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sábado, 3 de outubro de 2009

Mini Einsteins - Aprender é uma Aventura

Peu nunca foi muito fã de desenhos animados, demontrava pouco ou nenhum interesse pelos desenhos que lhe mostrava, porém, recentemente ele descobriu a turminha dos Mini Eisteins e não quer assistir outra coisa.

Mini Einsteins é uma série da Disney e da Baby Einstein Company, conduz as crianças em idade pré-escolar pelo excitante mundo do conhecimento através de viagens pelos mundos da música clássica, grandes obras de arte e mistérios da natureza.

Cada episódio centra-se numa "missão do dia" onde os pequenos espectadores, com a ajuda dos quatro heróis, descobrem um mundo totalmente novo!

A série é bastante interativa, os Mini Eisteins convidam o espectador a todo tempo à participar da aventura. Em cada desenho são homenageados artistas plásticos como Leonardo da Vinci e grandes músicos como Johann Srauss.

Peu gosta de assistir no computador para poder avançar e repetir as cenas que ele mais gosta.

Junte-se a Leo, June, Quincy e Annie no seu Foguetão musical. Como membro da equipe irá cantar, aplaudir, dançar, rir e ajudar a ultrapassar os obstáculos que surgem pelo caminho juntamente com os Mini Einsteins.

Com uma animação 2D inserida em cenários reais e extraordinária música clássica, APRENDER É UMA AVENTURA irá deixar as crianças ansiosas para a próxima missão mágica e musical de grandes descobertas!

domingo, 30 de agosto de 2009

A Escolha da Escola





Os progressos de Peu na escola têm sido ótimos, todos os dias a professora Loara tem uma novidade para nos contar, ele está participando, interagindo, realizando as tarefas (do jeitinho dele, mas, realizando), socializando, atento e concentrado nas atividades.

Logo que descobrimos que Peu estava no espectro do autismo ficamos na dúvida se o colocávamos em uma escola para crianças especiais, ou em uma escola normal (com educação inclusiva). Hoje, temos certeza que fizemos a escolha certa. Os educadores da escola além de aceitá-lo na sua condição de criança especial estão se capacitando para ajudá-lo a desenvolver-se.

Seus coleguinhas são um caso a parte, eles o auxiliam, o protegem e adoram enchê-lo de beijos e abraços.

Estamos muito felizes com o cuidado e amor que todos estão dedicando ao nosso filho.

Obrigado a todos da Escola Universo.

domingo, 21 de junho de 2009

Feliz Aniversário Peu! - Papai

"Ser especial é ser capaz de ver o mundo com os olhos do coração."

Peu, você é um presente que Deus nos enviou. Você veio para nos dar a oportunidade de mudar nossos conceitos, mudar nossa vida, para ver o mundo e as pessoas de uma forma diferente.

Você tem nos ensinado a dar valor as coisas mais simples como as gotas de chuva que batem na janela ou o facho de luz que passa através de uma fresta.

Você tem nos mostrado o quanto este mundo está barulhento e desorganizado e que a maioria das pessoas só pensam em si próprias e esquecem de se preocupar com o próximo.

Você veio para nos ensinar o quanto é essencial brincar com os filhos.

E o mais importante você veio com a missão de nos aproximar de Deus.

Feliz Aniversário!

E como todo pai que ama seus filhos, estarei sempre ao seu lado.

Feliz Aniverário Peu! - Mariana

Peu acordou hoje em meio a abraços e amassos, toda a família está festejando este dia especial, abaixo o cartão que Mariana lhe enviou.

Pedro, hoje é um dia muito especial para você que está completando 5 anos de vida.

Que você tenha muita saúde, alegria, amor, diversão e felicidade.

Saiba que do fundo do meu coração TE AMO MUITO!!!!!

De sua irmã MARIANA.




sábado, 20 de junho de 2009

Feliz Aniversário PEU!

O aniversário de Peu ainda é amanhã, mas já começaram a chegar as mensagens de felicitações pela comemoração dos seus 5 anos. Esta para mim é bastante especial por isso fiz questão de colocar no Blog. Obrigado a todos.








Recado Para Orkut - Parabéns: 4




QUE MARAVILHA, VOCÊ TER COMPLETO 5 ANINHOS CHEIOS DE VIDA, SAÚDE

E MUITA ALEGRIA.


QUE VOCÊ TENHA UMA LINDA CAMINHADA

AQUI NA TERRA, SENDO SEMPRE MUITO FELIZ AO LADO DA SUA FAMÍLIA

E DOS AMIGOS QUE TE ADORAM.



Recado Para Orkut - Parabéns: 5












Que Deus te abençoe hoje e sempre.


Vovô Miraldo, Vovó Heloisa,

Tia Simone e Tio Madson.

Recado Para Orkut - Balões: 2


21/06/09

sábado, 24 de janeiro de 2009

Blogs de pais de crianças autistas

No dia 14/01/2009 fui entrevistado por Cínthia Rodrigues, repórter do jornal Diário de S.Paulo. Conversamos bastante sobre autismo, sobre Peu e sobre o blog. A matéria foi publicada no dia 16/01/2009 no caderno Saúde, abaixo a reprodução da matéria.

Pais de crianças autistas criam blogs para trocar experiências.

Doença ainda é um enigma para a medicina moderna, que não consegue explicar a causa nem dá esperança de cura.

Por Cinthia Rodrigues

Enquanto a principal característica do autismo é a falta de interação com outras pessoas, pais de crianças autistas investem na troca de experiências para combater o transtorno.

Desde o ano passado, casais que empenham boa parte de seu tempo em pesquisas para ajudar o próprio filho começaram a compartilhar as descobertas, terapias e resultados em blogs na internet.

A divulgação de casos de melhora e de novos tratamentos tem levado esperança para outros pais e atraem a atenção inclusive de profissionais da saúde. O autismo ainda não tem causa ou cura definida. No Brasil, o simples diagnóstico costuma ser impreciso até perto dos 7 anos de idade.

Esta demora aumenta a agonia dos pais que percebem desde muito cedo uma diferença no comportamento dos filhos em relação a outras crianças.

Diagnóstico fora do país

Os fisioterapeutas Mariana Buratti Mascarenhas, de 27 anos, e Felipe Mascarenhas, de 33, perceberam que seu filho, Alexandre, estava com o desenvolvimento atrasado antes mesmo do primeiro aniversário. Na festa, o menino ainda não andava ou falava.

A princípio, o casal resolveu esperar um pouco. Eles não queriam agir como profissionais
da saúde exigentes demais dentro de casa. Os passinhos do menino começaram a sair com
1 ano e 4 meses, mas as palavras não. “Os pediatras pediam para esperarmos, mas não aguentamos”, conta Mariana.

Os dois leram sobre diagnósticos biológicos feitos nos Estados Unidos e enviaram testes
para lá. Depois que os resultados apontaram para o autismo, o casal procurou um psiquiatra
em Campinas, onde vivem. Com 1 ano e 8 meses, Alexandre se tornou um dos poucos
diagnósticos precoces de autismo do país. “O médico diagnosticou e já disse: não tem tratamento. É isto que a gente quer desmentir no blog”, afirma Felipe.

Alexandre faz dieta específica e terapia duas vezes por semana. Os pais vão atrás das novidades
e fazem cursos para ajudá-lo em casa. Aos 3 anos, ele balbucia palavras, brinca com outras crianças e abraça carinhosamente os pais. Na foto principal do blog ele olha direto para a câmera e sorri, duas atitudes muito raras em autistas. “Queremos mostrar isto a pais que estão perdidos”, diz o pai da criança.

Sites são acessados por profissionais da saúde

Um dos primeiros sites feitos por pais de autistas foi o do analista de sistemas baiano Marcelo Rodrigues, de 41 anos. Ele começou a contar seu dia-a-dia e o progresso de seu filho Pedro em janeiro de 2008. Há seis meses, iniciou uma enquete para saber de quem eram os 1.200 acessos mensais e se surpreendeu: 28% declararam ser profissionais de saúde. “Isto mostra como falta informação sobre o assunto. Além dos pais (que são 45% dos visitantes), os próprios médicos são carentes de novidades”, diz. Pedro, ou Peu como ele chama o filho de 4 anos, ainda não fala, mas para a família evoluiu muito desde que começaram a se informar. “Ele já faz contato visual, troca carinhos com a gente, não faz birra, atende às nossas solicitações”, afirma Marcelo.

Em seu blog, além da experiência própria, ele inclui diversas notícias de pesquisas, trechos de livros e outros sites que também tratam do tema. “Descobri que existem muito mais formas de se tratar autismo e quero dividir isto com os pais recém-chegados a este mundo”, diz.

Doença atinge três em cada mil

O autismo é mais comum do que se imagina. Um estudo piloto feito pela Universidade Federal
de São Paulo (Unifesp), em Atibaia, no interior do Estado, resultou em uma média de três autistas para cada mil habitantes. Em pesquisas internacionais, esta proporção chega a 1 para cada grupo de cem pessoas.

As possíveis causas mais estudadas em países como China e Estados Unidos são: Predisposição
genética, toxicidade ambiental por causa do aumento de metais pesados na água e em alimentos com agrotóxicos, problemas gastrointestinais que bloqueiam a absorção dos nutrientes pelo organismo e intolerância alimentar.

O diretor do Departamento de Psiquiatria Infantil da Associação Brasileira de Psiquiatras
(ABP), Marcos Mercadante, afirma que nenhuma destas hipóteses está comprovada. “Há sim uma possibilidade de melhora com terapia, mas precisa ser constante com no mínimo 30 horas semanais”, diz.

Embora cético em relação a tratamentos alternativos, ele vê os blogs com otimismo. “Esta iniciativa eu acho ótima porque está provado que quanto mais informados e envolvidos forem os pais, melhor é o prognóstico da criança.”

Matéria publicada no Diário de S.Paulo em 16/01/2009

terça-feira, 20 de janeiro de 2009

Brincando com Peu no Playroom

Foi no workshop avançado que eu realmente entendi os conceitos do Programa Son-Rise. Apesar de eles parecerem simples, colocá-los em prática não é uma tarefa tão fácil, ou melhor, não era. Agora sim eu consigo aplicá-los com mais facilidade.

Poder fazer uma sessão no quarto de brincar faz toda a diferença, o quarto deve ser preparado de tal forma que não existam distrações nem para a criança nem para o adulto, deve ser um ambiente tranqüilo e acolhedor.

Quando estou no quarto com Peu procuro não pensar em mais nada além das atividades que estamos fazendo, esqueço de todas as preocupações e obrigações, não atendo telefonemas e peço para não ser incomodado. Esqueço do exterior por algum tempo e concentro todas as minhas energias nas brincadeiras e em nossas interações.

Se estiver com alguma preocupação ou minha energia não esteja boa prefiro não ir para o quarto, uma sessão realizada desta forma não trará resultados positivos.

Brincar com uma criança com autismo é um pouco diferente de brincar com uma criança neurotípica. A criança com autismo exige mais esforço de nós. O Programa Son-Rise tem como objetivo principal conseguir interação social com a criança, nas sessões ela é estimulada a fazer contato visual, melhorar o tempo de atenção compartilhada com o adulto e utilizar a linguagem para comunicação. Tudo isso através de atividades motivadoras e divertidas para a criança.

Estar com a criança no quarto vai muito além do ato de brincar:

- É juntar-se a criança quando ela estiver no estado isolado (juntar-se significa imitar de uma forma natural e espontânea os ismos que a criança faz);

- É dar pausas durante as atividades para permitir a criança assimilar o conteúdo da interação ou simplesmente relaxar;

- É não julgar um comportamento como bom ou ruim, certo ou errado, apropriado ou inapropriado;

- É ser grato por tudo que a criança fizer. Toda a resposta que a criança der ou tentativa de interação, mesmo, que seja pequena deve ser celebrada;

- É estar apaixonado pela criança. Nós aprofundamos o nosso amor para encorajar nossa criança a amar. Nossa paixão inspira a paixão dela.

- É nos movermos de uma atividade para outra de acordo com a vontade da criança, nós sugerimos as brincadeiras e atividades (não as impomos) cabe a criança aceitar, se não ela quiser nos movemos em outra direção. As atividades do quarto de brincar devem ser sempre divertidas e prazerosas para a criança caso contrário não surtirão efeito;

Outro conceito muito importante que aprendi é que devemos nos cobrar menos nas sessões com relação aos resultados. Se ficarmos preocupados se estamos fazendo as atividades da forma correta ou se elas realmente darão algum resultado às sessões deixam de ser prazerosas para nós. Quando ficamos mais a vontade com nossa criança nos tornamos mais criativos, mais divertidos e disponíveis.

Portanto, brinquem bastante com seus filhos autistas ou neurotípicos, faz um bem enorme para eles e para nós. Esta é uma das poucas oportunidades que temos na vida de voltar a ser criança.

segunda-feira, 5 de janeiro de 2009

Workshop avançado do Programa Son-Rise

No finalzinho de novembro fui para Brasília junto com Cau para participar do Workshop Avançado do Programa Son-Rise. Ficamos hospedados no Bay Park Hotel e o curso foi realizado no clube da ESMAF (Escola de Magistratura Federal) um lugar tranqüilo e bastante acolhedor com uma ótima vista para o Lago Paranoá. Nem tivemos tempo de conhecer a cidade, nosso itinerário era sempre o mesmo: do hotel para o clube e do clube para o hotel. No primeiro dia fizemos logo amizade com o taxista, Sr. Nivaldo um paraibano bastante simpático que nos conduzia diariamente para o curso. No caminho ele sempre nos contava as maravilhas de sua terra natal e da cidade que escolheu para viver.

Estávamos bastante ansiosos pelo início do curso, rever Mariana e Sean fez parecer que os nove meses que separaram os dois workshops não existiram. A platéia era composta na sua maioria por pais, havia também profissionais, estudantes e voluntários que já trabalham com crianças com autismo. Fiquei surpreso quando Mariana Tolezani me reconheceu na platéia e foi me cumprimentar, ela é bastante atenciosa com todos (já havíamos entrado em contato anteriormente através de e-mail quando ela fez comentários positivos sobre o blog).

No primeiro workshop realizado em março nos foi apresentado os conceitos, as técnicas e a forma de aplicar o Programa Son-Rise, agora estávamos ali para mostrar o que nós aprendemos. Nossos acertos, nossos erros, nossas dúvidas, nossas crenças e também nossas dificuldades.
Houveram depoimentos emocionados de vários pais e os problemas levantados por cada participante quase sempre era compartilhado por todos. Todas as questões eram debatidas por Sean e Mariana até não restar mais dúvidas. Aliás, Sean possui grande habilidade em nos fazer pensar cada vez mais sobre os nossos sentimentos no momento em que estamos com a nossa criança. A aceitação é um dos pontos chaves para o sucesso do Programa Son-Rise.

Alguns pais enviaram vídeos de uma sessão feita por eles no quarto de brincar, a cada novo tema apresentado um vídeo era mostrado e Sean nos solicitava a indicar o que era eficaz ou não na sessão. Aprendemos bastante utilizando esta técnica.

Foram mostrados também vídeos com os facilitadores do programa em ação (Mariana e Sean inclusive) e eles dão um verdadeiro show quando estão no quarto de brincar, não tem criança que fique muito tempo no estado isolado com eles por perto. Pena que estes vídeos não foram disponibilizados para nós por questões de direitos autorais, gostaria muito de aprimorar minhas sessões com Peu assistindo mais vezes estes vídeos.

Outro tema importante que foi abordado foi o trabalho com voluntários, como recrutar, como treinar, como criar um time inspirado e como dar feedback. Outro ponto fundamental do Programa Son-Rise é a quantidade de horas semanais em que o programa deve ser realizado com a criança, por mais amor que tenhamos por nossos filhos é muito difícil conseguir sozinho fazer de 15 a 40 horas por semana com tantas obrigações diárias que temos.

Um tema que foi de grande dificuldade para muitos pais foi o de elaboração de brincadeiras criativas. Foi-nos ensinado a transforma objetos comuns em brinquedos e também a dar mais de uma função para um determinado brinquedo (eu transformei uma escavadeira verde num dinossauro faminto comedor de orelhas).

Enfim, foram três dias de muita emoção, muito aprendizado e muita troca de informações com outros pais. Que venham mais encontros promovidos pela Inspirados pelo Autismo, com certeza estaremos lá, Peu agradece.

terça-feira, 23 de setembro de 2008

Brincando com os coleguinhas

Peu começou a freqüentar a escola desde que tivemos o primeiro alerta sobre o seu autismo (setembro/2006), optamos por colocá-lo na mesma escola que sua irmã Mariana (9 anos), pois fica próxima a nossa residência e lá sempre tivemos um bom relacionamento com a direção e com as professoras. A nossa intenção de colocá-lo tão cedo na escola estava mais no interesse da obtenção de interação social com outras crianças que aquisição de qualquer habilidade cognitiva.

No início ele evitava a sala de aula preferia se isolar na quadra de esportes ou no parquinho, a professora conseguia com algum esforço levá-lo a sala, porém era difícil fazê-lo participar de qualquer atividade. Com freqüência éramos chamados para buscá-lo por conta de seu sono que sempre vinha no meio da tarde e não tinha nada que conseguisse mantê-lo acordado, ele costumava ficar até uma semana sem ir para escola por conta deste sono fora de hora em que dormia durante as tardes e ficava acordado até altas horas da madrugada. Essas ausências por longos períodos faziam com que todos os progressos conseguidos em sala de aula fossem perdidos e a cada semana tínhamos que começar tudo de novo.

Tudo começou a mudar a partir de maio deste ano (coincidentemente semanas após o início da dieta SGSC). Seu sono normalizou-se e com isso começou a freqüentar a escola diariamente, começou a participar das atividades propostas pela professora, parou de fazer birra para ir a escola, muito pelo contrário vai sorrindo e feliz, e o que estamos achando mais importante: está começando a interagir com os coleguinhas.

Nesta segunda-feira tivemos uma grande novidade, ao chegar à escola para levá-lo para casa encontrei a professora Loara toda feliz e entusiasmada, ela dizia: - Marcelo você não vai acreditar no que aconteceu hoje, Pedro brincou de roda com os coleguinhas, brincou de pique e ainda por cima correu atrás dos meninos com uma alegria que você precisava ver. Eu fui logo perguntando: - E aí, filmou este momento raro? Ela disse que chegou a procurar pela câmara filmadora da escola e disseram que estava quebrada, contudo, não se fez de rogada chamou duas testemunhas para assistir a cena: a Pró Letícia (Diretora da escola) e a Pró Isabel. Todas ficaram surpresas e contentes com mais este avanço de Peu, eu então não me contive de tanta alegria, saber que meu filho está começando a interagir com outras crianças me deixa mais confiante dos seus progressos e mostra que os esforços de todos para a melhora de sua interação social tem dado bons resultados.

sábado, 9 de agosto de 2008

Dieta SGSC de Peu

Já está completando quase quatro meses do início da dieta SGSC de Peu, e já podemos observar alguns resultados positivos.

A dieta consiste na retirada dos alimentos que contém glúten (alimentos feitos com trigo: pães, biscoitos, massas em geral), caseína (leite e derivados) e alimentos industrializados que possuem aditivos químicos (como glutamato monossódico e aspartame que são nocivos até para os não autistas).

Os aditivos químicos da alimentação moderna são verdadeiros venenos para nossas crianças que devido a alterações metabólicas não conseguem detoxicar (botar pra fora) essas substâncias, enfraquecendo o seu organismo e trazendo cada vez mais comportamentos autísticos. Dê preferência aos alimentos orgânicos!

A dieta está sendo acompanhada por sua Nutricionista Dra. Efigênia Leite que criou um cardápio adaptado para compensar através de outros alimentos os nutrientes retirados (proteínas, vitaminas e minerais).

O processo foi bastante tranqüilo retiramos o glúten e a caseína de uma só vez, ele não resistiu a mudança e nem apresentou crise de abstinência, a única coisa que ele não aceitou foi o leite de soja. Encontramos substitutos para o macarrão e os biscoitos no site Sem Glúten Marilis que possui uma linha de produtos sem glúten bem variada.

Benefícios da dieta observados:
  • Melhora do contato visual;
  • Melhora do sono (só dorme a noite e seu sono é tranqüilo);
  • Maior concentração nas atividades (casa, terapias e escola);
  • Diminuição de hiperatividade (apesar dele não apresentar muita);
  • Mais tranqüilidade no contato com outras pessoas;
  • Não apresenta mais constipação estomacal (prisão de ventre);
  • Tem freqüentado a escola todos os dias e participado das atividades.

Como já dito em outra postagem o objetivo da dieta não é a cura do autismo e sim uma melhoria dos sintomas que são amplificados e até causados pela ingestão de alimentos inadequados as nossas crianças.

domingo, 3 de agosto de 2008

Peu e a orientação espacial

Já li a respeito da dificuldade de direção e de localização espacial que alguns portadores do distúrbio do espectro autista apresentam. No filme Uma Missão Especial um dos gêmeos autistas Stephen (Zac Efron) vivia se perdendo nos treinos de corrida cross country, para superar esta falta de orientação e lembrar por qual caminho deveria percorrer o seu padrasto teve a idéia de marcar o percurso com fitas vermelhas presas em árvores. Resultado Stephen venceu a competição.

Com Peu acho que ocorre o inverso, ele consegue lembrar-se de locais e caminhos com uma facilidade incrível, neste sábado fomos ao Salvador Shopping e como de costume ele me guiou até a Livraria Saraiva, estávamos do lado oposto da entrada da loja e o shopping estava relativamente cheio, mesmo assim ele me pegou pela mão e foi me levando, entrou na loja e foi para o seu cantinho favorito a sessão de livros infantis. Lá ele se diverte, escolhe os livrinhos na prateleira e vai sentar-se a mesa junto a outras crianças.

Sua alegria ao encontrar o livro do Grover (personagem da Vila Sésamo) foi tremenda.

domingo, 20 de julho de 2008

Peu e o Zac Browser

Instalei no computador de Peu o Zac Browser (navegador para Internet criado pelo canadense John LeSieur para o seu neto Zackary 6 anos, autista) para ver como ele interagia com o programa. Logo de cara ele se encantou com a tela de entrada que é um aquário virtual muito realista, de imediato ele começou a explorar os ícones que ficam na parte inferior da tela e começou a navegar.

Os ícones são divididos em quatro categorias:
Games – jogos educativos;
Television – trechos de desenhos animados e filmes infantis;
Music – Brincadeiras com música.
Stories – Pequenas historinhas infantis.

Peu tem navegado em todas as categorias e experimentado a maioria dos sites. Pena que todos os sites estejam na língua inglesa. A única dificuldade encontrada por Peu é a forma de sair do browser que precisa da combinação das teclas CTRL + L , um pouco difícil para quem ainda não aprendeu a usar o teclado.

sábado, 5 de julho de 2008

Aromas de Portugal

O Mundo de Peu recebeu um visitante ilustre no dia 29 de junho de 2008, Mário Relvas criador do blog Aromas de Portugal, site que eu visito com freqüência e que também trata do tema autismo em terras lusitanas. Em seu perfil ele se identifica como: "Um pai em permanente busca dos caminhos fechados do Autismo, na perspectiva da ajuda ao Cidadão Diferente e suas Famílias".

Obrigado Mário por sua visita e suas palavras de apoio.

sexta-feira, 23 de maio de 2008

E Peu disse bom-dia!

Às segundas-feiras Peu têm sessões com a fonoaudióloga ás 08h30min da manhã, como acontece com a maioria dos mortais o primeiro dia da semana começa um pouco lento, não é diferente nem para mim nem para Peu, ele fica emburrado, resmungão e dificulta a sua entrada na sala de Marcela, eu fico na sala de espera pensando em achar um motivo para tornar a minha manhã mais feliz, pois, logo depois da sessão tenho que ir trabalhar.

Porém numa certa segunda-feira houve uma grande surpresa, após chegarmos ao Centro Médico pegamos o elevador e a ascensorista que já o conhece brincou com ele como sempre faz, quando eu a ouvi responder: – Bom-dia, Peu! E já foi logo emendando, é a primeira vez que você me deseja um bom-dia. Eu olhei pra ela surpreso e disse: – É a primeira vez que ele deseja um bom-dia para alguém. Ela riu e sentiu-se honrada. Pode até ter sido uma ecolalia (repetição imediata ou tardia de palavras ou frases) afinal eu venho por todo o caminho até chegar ao elevador cumprimentando a todos: o guardador de carros, o jardineiro, o porteiro, a recepcionista, até chegar à ascensorista. O mais importante é que a frase foi dita no contexto, respeitando uma regra social, isso para uma criança autista é um grande progresso. Fiquei muito feliz neste dia.

Continuamos indo as sessões as segundas e quintas-feiras, pegando o mesmo elevador e ouvindo a simpática ascensorista nos desejar bom-dia sem obter resposta de Peu, eu digo então que ele não está a fim de falar, mas ela é persistente e espera assim como eu poder ouvir de novo aquela voz baixinha e calma dizendo bom-dia!

sexta-feira, 25 de janeiro de 2008

A falta da fala

Dentre os sintomas do espectro autista apresentados por Peu, o que mais nos preocupa é a falta da fala, ou melhor, o uso da fala para a comunicação. Mudo nós sabemos que ele não é, quando bebê balbuciava, cantarolava e até ensaiou falar papai e mamãe. Problemas auditivos ele também não apresenta, já nos certificamos disso através de exames, do mais simples quando recém-nascido ao mais sofisticado: PEA-TC (Potencial Evocado Auditivo do Tronco Cerebral).

Ao completar um ano, Peu dentre todos os priminhos que nasceram na mesma época era o único que ainda não falava, os meses foram passando e as palavras não saiam, todas as vezes que o levávamos a pediatra sempre ouvíamos as mesmas coisas dela: cada criança tem o seu tempo, os meninos falam mais tarde que as meninas, etc. Quando ele completou 18 meses o levamos a uma fonoaudióloga para tentar descobrir se existia alguma razão para o atraso da fala, também ouvimos dela as mesmas coisas, que não nos preocupássemos que muitas crianças demoram a falar e quando começam viram autênticos tagarelas, que ela também tinha um filho da mesma idade de Peu e não falava quase nada, nos deu algumas dicas para estimulação e pediu que aguardássemos até ele completar dois anos para poder então voltar lá, ou seja, de novo ficamos sem respostas.

Assim que Pedro aprendeu a andar ele começou a usar o seu corpo para poder comunicar alguma coisa que queria, o mais comum era nos pegar pela mão e nos levar para beber água, abrir uma porta, ligar a TV, dar-lhe comida, qualquer que fosse o seu objeto de desejo éramos puxados ou empurrados até ele. Fomos orientados a lhe indagar sobre o que queria para lhe forçar uma resposta, perguntávamos: - Pedro você quer água? Você quer beber água? Com a nossa insistência ou ele se irritava ou desistia naquele momento e voltava mais tarde. Até é hoje é assim – Peu está com três anos e meio – nos puxa pela mão para indicar o que quer, já fala algumas coisinhas como: PAPAAAI!!! Quando quer brincar comigo, MMMAMA quando quer chamar a mãe, QUIQUI, quando está apertado para fazer xixi, QUÉ, ÁGUA, COCÔ, (não preciso dizer o porquê), aos pouquinhos o seu vocabulário está aumentando. Às vezes ele fica angustiado querendo falar alguma coisa e dispara frases ininteligíveis, esse momento é muito doloroso para mim, pois percebo a sua frustração em não ser entendido. O trabalho com a fonoaudióloga já começou e acredito que em breve mais e mais palavras virão por aí.

Ficará mais fácil para nós entendermos o que se passa em sua cabeça quando ele puder falar o que está sentindo, expressar as suas emoções e vontades. Algumas noites eu sonho com ele conversando comigo, me fazendo perguntas e me contando suas traquinagens, isso para mim além de ser uma manifestação de um desejo é um sinal de que este dia está cada vez mais perto.

quinta-feira, 17 de janeiro de 2008

Exame #02 – Ressonância magnética

O exame de ressonância magnética é um método de diagnóstico por imagem que não utiliza radiação e permite retratar imagens de alta definição dos órgãos do corpo, ele foi realizado no dia 05/09/2006 também no Hospital São Rafael, o objetivo desse exame era detectar anormalidades ou alterações do cérebro. Novamente Peu precisou ser sedado, desta vez foi por inalação de um gás que o fez adormecer em segundos, o médico que realizou o exame o Dr. Marcos Machado nos tranqüilizou bastante quando disse que tinha um netinho da mesma idade de Pedro e que iria cuidar dele como se fosse o seu neto. Eu e Cau ficamos aguardando na sala de espera enquanto o exame era realizado, os minutos pareciam não passar, nós nem conseguíamos conversar tamanha era a nossa preocupação.

Finalmente fomos chamados pela enfermeira e encontramos Pedro adormecido em uma ante-sala aguardando passar o efeito do sedativo, foi muito angustiante ver meu filho imóvel em uma maca de hospital, ele parecia estar em sono profundo, mais uma vez os minutos se arrastavam, eu andava de um lado para o outro da sala impaciente quando de repente Pedro despertou assustado, sentou-se na maca e nos olhou sem entender o que estava fazendo ali, neste momento respirei aliviado. Vestimos a sua roupa e fomos para casa.

O resultado do exame levou três dias para ser entregue e de acordo com o laudo médico não foi encontrada nenhuma alteração ou anormalidade em seu cérebro.

Exame #01 - Auditivo

Passado o choque da consulta com a neuropediatra era chegada a hora de encarar a realidade e realizar os exames que ela solicitou. O primeiro deles foi o PEA-TC (Potencial Evocado Auditivo do Tronco Cerebral) o objetivo dele era eliminar qualquer possibilidade do atraso da linguagem de Peu estar relacionado com a sua audição. O exame foi realizado no Hospital São Rafael no dia 29/08/2006, como esse exame necessita que a criança fique quietinha para poder ser realizado Peu precisou ser sedado.

O exame consiste na colocação de alguns eletrodos na cabeça da criança e de um fone de ouvido do tipo profissional, a neuropediatra utiliza um aparelho que emite variadas freqüências que enviam respostas gráficas através de um monitor. Após o exame Pedro ainda ficou adormecido por aproximadamente uma hora sob o efeito do sedativo. O resultado do exame foi entregue na mesma hora – Não foram evidenciadas alterações na via auditiva do tronco cerebral. – Resumindo, a audição de Peu estava perfeita.

sábado, 12 de janeiro de 2008

E Pedro não soprou a velinha

O aniversário de 2 anos de Pedro foi um dia de alegria e ao mesmo tempo de angústia, alegria pela festa, pela reunião com os parentes e amigos e sobretudo por mais um ano de vida completado por Peu. A angústia decorreu por conta do prazo estipulado por sua pediatra para procurarmos um especialista devido ao atraso de sua fala: uma neuropediatra. Estávamos começando a ficar preocupados. Seis meses antes já havíamos levado ele a uma fonoaudióloga que nos tranqüilizou dizendo que esperássemos mais um pouco, pois o atraso na fala é comum em muitas crianças.

Na festinha Peu demonstrava pouco interesse pelas crianças que tentavam em vão brincar com ele, também não deu a mínima para os presentes que recebeu, o triciclo do Super-Homem que comprei está novinho até hoje quase sem uso. Não provou dos doces nem dos salgados nem dos refrigerantes.

Chegada a hora de cantar o famoso "Parabéns prá você" Peu já demonstrava sinais de cansaço por toda aquela algazarra, quando apagaram as luzes e todos começaram a cantar e bater palmas Pedro ficou muito irritado e fomos obrigados a sair com ele da sala, não deu tempo sequer de soprar a velinha.

Realmente, havia algo estranho no comportamento de Peu.

Peu cresceu e O Mundo de Peu também mudou.

Bem-vindo ao blog O Mundo de Peu! Olá, tudo bem? Meu nome é Marcelo Rodrigues, pai de Pedro (Peu), sou o criador do blog O Mund...