Aromas de Portugal

O Mundo de Peu recebeu um visitante ilustre no dia 29 de junho de 2008, Mário Relvas criador do blog Aromas de Portugal, site que eu visito com freqüência e que também trata do tema autismo em terras lusitanas. Em seu perfil ele se identifica como: "Um pai em permanente busca dos caminhos fechados do Autismo, na perspectiva da ajuda ao Cidadão Diferente e suas Famílias".

Obrigado Mário por sua visita e suas palavras de apoio.

Avós de autistas

Assim como para os pais, irmãos e irmãs, é difícil também para os avós quando ficam sabendo que seu neto recebeu um diagnóstico do espectro do autismo. Eles vivenciam várias emoções que serão distintas para cada um e podem incluir choque, negação, dor e preocupação ou uma combinação desses.

Às vezes, o diagnóstico é recebido como choque total. Neste caso, os avós podem não acreditar no que ouviram. Podem achar que o comportamento da criança é conseqüência de má disciplina ou que o diagnóstico é apenas outra palavra para mau comportamento. Talvez nunca tenham ouvido falar de síndrome de Asperger. Talvez conheçam ASD ou uma criança com esse diagnóstico que seja diferente do seu neto. Pode achar o neto “muito inteligente” para ter ASD, sobretudo se ele tiver algumas aptidões isoladas precoces como aprender os números e cores bem antes de outras crianças de mesma idade. Podem tentar oferecer conforto ao dizer que a criança “acabara superando tudo”. Muitos dos pais com quem conversamos contam como é difícil para eles quando seus pais não conseguem aceitar o diagnóstico. Podem ter passado por um longo processo, aceitando o diagnóstico aos poucos. Em sua dor, esquecem que as informações e o tempo ajudarão na aceitação e que seus pais também precisarão de ajuda para entender.

Os avós sofrem também. Ficam cientes de que o neto talvez não seja capaz de fazer coisas que esperavam. Eles se preocupam com o futuro da criança, mas também com o fato de como ter um neto com ASD afastará seu filho ou filha.

Como os avós podem ajudar?

Quando fazemos essa pergunta aos pais, ouvimos diversas respostas:

• Tentar aceitar o diagnóstico.


• Lembrar que não ser um bom pai não causa ASD.


• Tentar não criticar (ou ao menos fazer críticas construtivas).


• Oferecer ajuda prática, se puderem.


• Tentar não acusar. Comentários como “ele não herdou isto de nossa família” não ajudam em nada.


• Apenar ouvir. Às vezes, os pais querem apenas lhes contar como é difícil para eles.


• Conhecer o neto, descobrindo seus interesses com ele.


• Apreciar o que o neto pode fazer e manter-se atento às novas aptidões que ele desenvolve.

Trecho extraído do livro "Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger"

O impacto emocional sobre a família

As famílias podem passar por uma variedade de emoções quando ficam sabendo que o filho tem autismo. Isso varia muito entre famílias, e cada membro da família tem que se preparar para sua jornada emocional. Cada pai é de um jeito e as respostas emocionais variam amplamente. Podem ou não vivenciar algumas das seguintes emoções em ocasiões diversas.

Alívio
Se os pais sentem-se frustrados por não serem levados a sério quanto às preocupações que tem com o filho, ou se o diagnóstico demora muito, eles às vezes vivenciam alívio temporário. Dizem que finalmente começam a entender o comportamento do filho e a obter a ajuda certa.

Culpa
É muito comum os pais acharem que fizeram algo errado durante a gestação ou nos cuidados do filho. Se você se sente assim, não é o único. Mas lembre-se, as pesquisas mostram que as crianças não desenvolvem ASD em conseqüência de algo errado que os pais fizeram ao cuidar deles.

Perda
A maioria dos pais tem sonhos e aspirações para os filhos tanto antes de nascerem quanto quando são pequenos (“ela será bailarina”, ”ele vai torcer para o meu time de futebol”,”ela vai se formar, casar-se e nos dar netos”). Isso acontece principalmente antes do primeiro filho; eles têm uma idéia de como gostariam que ele fosse. A medida que observamos nosso bebê crescer, a maioria de nós precisa adaptar essas idéias enquanto vai conhecendo o indivíduo que ele é e, aos poucos, percebemos que tem personalidade e individualidade próprias. Podemos ajudar a moldar personalidades e nutrir nossos filhos, mas não podemos fazer deles algo que não são.

Esse processo é acentuado em crianças com ASD quando entendemos que talvez elas nunca poderão fazer, com facilidade, algumas das coisas que esperávamos ou desejávamos, ou que achamos naturais. Pais podem fazer perguntas como “Por que eu?” ou desejar que a situação fosse outra. Trata-se de uma reação normal a qualquer perda, até mesmo à perda de esperança no futuro.

Medo do futuro
Pais podem temer o futuro dos filhos. Quando a criança recebe o diagnóstico de ASD, os pais vivenciam não apenas tristeza e perda, mas vários temores em relação ao futuro que substituem as esperanças e as expectativas que tinham. É difícil nos ajustarmos a esses processos. Talvez as famílias tenham que rever suas aspirações para o filho e manter o futuro em mente à medida que a criança se desenvolve.

Buscar informações
Algumas famílias podem reunir o maior número possível de informações e entrar em contato com outros que têm experiência e compartilhar. Outras podem evitar informações e tentam esquecer tudo que faça lembrar o problema. Muitos jovens e suas famílias agora têm acesso à Internet e buscam suas próprias fontes de informação.

Como sobreviver a tudo isso

Em geral, talvez ajude:

• Aceitar o diagnóstico de ASD e ajudar outros familiares a fazer a mesma coisa.


• Encontrar uma rede de apoio de família ou amigos.


• Obter informações precisas sobre ASD.


• Desenvolver atitude, crenças e estratégias positivas para enfrentar a situação.


• Desenvolver relacionamentos construtivos com a escola e serviços de saúde.

Trecho extraído do livro "Convivendo com Autismo e Síndrome de Asperger"

Convivendo com Autismo

Adquiri este livro recentemente e o achei bastante prático e abrangente. Posso afirmar que ele é uma das obras mais completas na abordagem do tema. Está dividido em três partes. A Parte 1 descrevem os comportamentos que podem alertar os pais sobre a possibilidade de o filho ter autismo. Ela analisa o processo de avaliação e explica o impacto emocional do diagnóstico. A Parte 2 oferece uma visão geral de como os pesquisadores acham que as crianças pensam e veêm o mundo e, portanto, por que costumam comportar-se de forma diferente. Esse entendimento é então usado na Parte 3 do livro para ajudar a compreender o comportamento da criança e planejar estratégias para lidar com comportamentos difíceis, mas, principalmente, para incentivar seu desenvolvimento. No capítulo 20 - Outra intervenções, são apresentadas as diversas formas de tratamento não convencionais utilizadas pelos pais em diversas partes do mundo e a opinião dos autores sobre elas.

CONVIVENDO COM AUTISMO E SINDROME DE ASPERGER

Estratégias Práticas para Pais e Profissionais
Ed. M.Books - 2008
Páginas: 336

Esta obra sobre os cuidados com a criança autista é um recurso ideal para as famílias e também para os profissionais que trabalham com eles. Em linguagem clara e simples, os autores explicam a natureza dessa condição e suas variações, e abordam problemas comuns vivenciados em atividades do cotidiano como comer, dormir e ir ao banheiro. Além disso, sugerem estratégias para lidar com crises repentinas de raiva ou mau humor, e apresentam alternativas para melhorar as aptidões sociais e de comunicação. Com base em pesquisas atuais e muitos exemplos de casos, os autores analisam, passo a passo, cada problema e suas causas, propondo várias soluções.

Sobre os autores

Chris Williams é psicóloga clínica infantil e consultora. Barry Wright é psiquiatra infantil e de adolescentes e também consultor. Ambos trabalham no NHS em York. Atuam em sua profissão e trabalham com crianças portadoras de transtornos do espectro do autismo e suas famílias há mais de 10 anos. Trabalham em conjunto com uma equipe multidisciplinar na avaliação, diagnóstico e intervenção, e lidam com crianças e jovens da primeira infância ao início da vida adulta portadores de autismo em vários graus. Gostam, sobretudo, de desenvolver e usar uma faixa abrangente de intervenções para apoiar as famílias nesse processo e ajudar seus pacientes a solidificarem seus pontos fortes.

Sumário:

Parte 1 - Meu filho tem distúrbio do espectro do autismo?

1. Primeiras preocupações
2. Avaliação
3. O impacto emocional sobre a família

Parte 2 - Como as crianças portadoras de distúrbios do espectro do autismo vêem o mundo?

4. Cegueira mental
5. Entendendo a essência
6. Interesses sensoriais e sensibilidades
7. Imaginação, percepção temporal, planejamento e memória
8. Linguagem

Parte 3 - Como podemos ajudar?

9. Controle do o comportamento
10. Desenvolver aptidões sociais
11. Desenvolvimento de aptidões sociais
12. Birra, agressão e frustração
13. Alimentação
14. Aprendendo a usar o banheiro
15. Defecar em locais impróprios
16. Sono
17. Preocupações
18. Compulsões, rotinas e rituais
19. Maneirismos e movimentos repetidos
20. Outras intervenções
21. Considerações finais

Jornal do Brasil - Reportagem sobre Autismo

Tratamento do autismo evolui, mas poucos têm acesso
Paulo Marcio Vaz, Jornal do Brasil

RIO - Dias depois de entrar para a vanguarda da ciência com a liberação das pesquisas com células-tronco embrionárias, outro cenário ainda mostra um Brasil atrasado e deficiente numa questão que, nos Estados Unidos, já é considerada como prioritária e de saúde pública: a pesquisa e o tratamento do autismo. A situação por aqui estaria pior não fosse a iniciativa de pais brasileiros de crianças autistas – incluindo médicos – que, por sua conta, buscam opções de tratamento no exterior e conseguem, a duras penas, fazer com que algumas novidades cheguem ao país.

As novidades são animadoras, mas, por enquanto, disponíveis em pouquíssimos lugares e só para quem pode pagar. Um dos símbolos brasileiros que mais representa os avanços que os novos tratamentos do autismo podem proporcionar é o menino Pedro Augusto, prestes a completar 4 anos. Antes dos 2 anos, Pedro apresentava comportamento típico de um autista: não interagia com outras crianças, não dava sinais de fala, ficava horas brincando com um único brinquedo e tinha o hábito de bater sua própria cabeça contra a parede. Assustada, a nutricionista Alessandra Alves, mãe de Pedro, procurou um pediatra.

Excepcionalmente, o diagnóstico de autismo foi imediato. Pouco mais de dois anos depois de passar por um tratamento específico – similar ao que é feito nos EUA – Pedro foi levado a um neurologista, sem Alessandra contar ao médico o histórico do filho. Novo diagnóstico: Pedro Augusto, agora, é uma criança normal. Fala, sorri, responde aos estímulos, interage e brinca normalmente. Algo antes impensável para um autista. Milagre? Não. No mesmo caminho de Pedro estão outras crianças que, em poucos meses de tratamento, já recuperaram parte da fala, olham nos olhos e não são mais agressivas – algumas mordiam, com freqüência, a própria mãe.

Tratamento

O problema é que o tratamento a que Pedro e as outras crianças são submetidas, além de pouquíssimo conhecido pela maioria dos médicos brasileiros, não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele consiste na adoção de dietas especiais, suplementos vitamínicos importados e terapias comportamentais como a ABA, que incentiva as habilidades necessárias para que o autista adquira independência. Alguns exames necessários para acompanhar a evolução da síndrome também não existem por aqui. Tudo é difícil.

– Já gastei até R$ 5 mil em um mês com o tratamento do Pedro – afirma Alessandra Alves. – Em média, gasto R$ 2 mil mensais.

Uma das médicas que está na vanguarda do autismo no Brasil é a paulista Simone Pires, mãe de Felipe, autista de 7 anos. Simone culpa, em parte, o ensino da medicina no país pela falta de informação dos profissionais de saúde sobre autismo.

– Durante a faculdade, temos, basicamente, um enfoque neurológico e psiquiátrico sobre autismo. Assim, o tratamento fica restrito a estes especialistas, o que não é suficiente. – explica a médica. – O autismo também tem a ver com intoxicações por metais pesados, alterações intestinais e processos alérgicos ligados a diversas outras questões, entre elas, a alimentar.

Uma das instituições que oferece ajuda a autistas no Estado do Rio é a Associação em Defesa do Autista (Adefa). Em São Paulo, a Associação de Amigos do Autista (AMA) oferece um CD com informações a pediatras. Na Bahia, o site www.autismoinfantil.com.br tem dados sobre importação de vitaminas.

Dramas de quem está à margem das novas terapias
Paulo Marcio Vaz, Jornal do Brasil

RIO - Enquanto pais com bom poder aquisitivo comemoram, mesmo com dificuldades, o acesso a tratamentos mais adequados, outros, sem informações e condições financeiras, penam à mercê do pouco que o poder público oferece.

A dona de casa Maria da Penha Rocha mora em Santíssimo, Zona Oeste do Rio, e vive apenas com os R$ 415 que recebe de pensão de seu filho autista, Mateus, de 15 anos. Mateus não fala e costuma se agredir com mordidas. O tratamento pela rede pública é feito em um Centro de Atendimento Psicossocial (Caps) onde, segundo a mãe, há neurologista e psiquiatra, mas não é feita qualquer terapia comportamental, dieta alimentar ou reposição com vitaminas.

Marilda Rodrigues mora em Senador Camará, também na Zona Oeste. Seu filho Iuri, de 17 anos, balbuciou algumas palavras até os 6 anos, mas depois não falou mais. Mesmo com o diagnóstico de autismo do filho, Marilda teve pensão negada pelo INSS e parou de trabalhar há cinco anos para ficar em casa, cuidando de Iuri que, segundo a mãe, “vive no mundo dele e só lida comigo”. O pai está desempregado. O atendimento a Iuri também é feito em um Caps onde, segundo Marilda, “o menino fica para lá e para cá, sob olhares dos médicos”.

– Nunca consegui fonoaudiologia para ele. Aqui no Brasil, tudo é muito difícil – lamenta.
Sobre o futuro do filho, Marilda é enfática:

– O futuro de Iuri é ser sempre dependente de mim. (P.M.V.)

Repotagem veículada no Jornal do Brasil em 01/06/2008.

Autismo e computadores

A ferramenta que se tem mostrado cada vez mais efetiva na educação de pessoas com autismo, é o COMPUTADOR.

Basicamente quatro aspectos sobre o uso do computador em educação especial são relevantes para o seu uso com autismo:

• Aumenta a habilidade de comunicação;
• Melhora a cognição;
• Ajuda nas atividades que envolvem coordenação motora.
• Pode também ajudar dentro da política educacional de inclusão em escolas regulares.

De acordo com Murray e Lesser (2001): “Computadores nos remete diretamente a ‘tríade de prejuízos’... Computador nos permite uma fácil maneira de reunir canais de atenção com um mínimo de mútuo desconforto (em relação à criança e ao educador/ professor), isto nos permite driblar algumas das dificuldades mais características dentro do espectro do autismo”. A maioria dos trabalhos existentes sobre autismo e computadores está vinculada a COMUNICAÇÃO.

Além da Comunicação, o computador vem sendo usado em autismo para ajudar na aquisição de vocabulário, alfabetização, independente de a criança ser verbal ou não verbal, e assim como no processo de melhorar os déficits em interação social em crianças com autismo.

Estudos feitos na Suécia por Heimann e Tjus (1996), entre vários outros autores, também demonstram a eficácia do uso do computador na aquisição de fala em crianças com autismo. Um dos exemplos é o uso do programa Fast For Word, desenvolvido por Tallal e colegas (1997) e que vem sendo utilizado com sucesso como um “programa de treinamento em linguagem”.

Sobre o uso de softwares/programas específicos em computador com crianças com autismo, é importante salientar que:

• Normalmente os programas ou softwares são caros;
• Sempre devemos pedir um cd rom demo, para ver se o programa atende as nossas expectativas.

O uso do computador torna-se importante exatamente por oferecer aspectos similares ou “a mesma maneira de pensar” que as condições do autismo impõe:

• Como em autismo, também com o computador nós temos que “ensiná-lo” tudo (nós temos que instalar todos os programas necessários);
• Computador tem um pensamento literal. Se eles não entendem o que você quer, quase sempre “congelam” (pessoas com autismo também demonstram ter uma forma de pensar literal);

As vantagens oferecidas por computadores na educação da pessoa com autismo são várias entre estas:

• Ambiente estruturado,
• Respostas previsíveis,
• Organização visual,
• Auxilio individual (1:1)

Para poder tirar o máximo proveito do uso do computador com crianças com autismo, de acordo com minha experiência, não se faz necessário softwares especiais, ou hardwares de última geração. O que se deve ter em mente é que o software deve ter ambientes (na tela) objetivos, lógicos, reais, sem muitos estímulos visuais, de preferência com bonecos, desenhos ou até mesmo fotos de figuras humanas, animais, ou de ambientes reais em geral.

Além disso, o mais importante é conhecer bem o aluno. Seus pontos fortes e os fracos, características de aprendizagem, talentos, habilidades, e com isso preparar um guia do seu trabalho com a criança. É importante lembrar que cada criança é uma criança, é o que pode funcionar bem com uma, ser justamente o oposto com a outra. Conforme mencionado anteriormente, o respeito pela maneira de aprender e pensar da criança com autismo é fundamental para o sucesso de qualquer abordagem educativa que se pretenda usar na educação da criança com autismo.

Em conclusão, como infelizmente, ainda não temos cura para o autismo, educação é o mais efetivo tratamento em autismo. Computadores são somente parte desse processo educativo, e não a solução.

Hoje, computadores são grandes parceiros no processo educativo da criança com autismo. Em minha opinião os computadores podem ajudar e muito neste processo se seguirmos algumas considerações básicas:

• Cuidado com o tipo de reforço que acompanha o software;
• Sempre use programas bem estruturados, de manejo clara, sem muitos estímulos visuais;
• Prestar atenção nas habilidades e dificuldades apresentadas pela criança;
• Respeitar o ritmo de aprendizagem da criança;
• Existe uma gama enorme de programas no mercado, nem sempre o mais caro é o melhor...
• Troque idéias com pais e outros educadores regularmente;
• Não queira ser um super pai/ mãe, nem um (a) super professor (a);
• Não espere milagres!
• Confie no seu trabalho!

Retirado do artigo "Porque o computador tem um papel preponderante na educação da pessoa com autismo" de Valéria Llacer Bastos Ribeiro - UFRGS

E Peu disse bom-dia!

Às segundas-feiras Peu têm sessões com a fonoaudióloga ás 08h30min da manhã, como acontece com a maioria dos mortais o primeiro dia da semana começa um pouco lento, não é diferente nem para mim nem para Peu, ele fica emburrado, resmungão e dificulta a sua entrada na sala de Marcela, eu fico na sala de espera pensando em achar um motivo para tornar a minha manhã mais feliz, pois, logo depois da sessão tenho que ir trabalhar.

Porém numa certa segunda-feira houve uma grande surpresa, após chegarmos ao Centro Médico pegamos o elevador e a ascensorista que já o conhece brincou com ele como sempre faz, quando eu a ouvi responder: – Bom-dia, Peu! E já foi logo emendando, é a primeira vez que você me deseja um bom-dia. Eu olhei pra ela surpreso e disse: – É a primeira vez que ele deseja um bom-dia para alguém. Ela riu e sentiu-se honrada. Pode até ter sido uma ecolalia (repetição imediata ou tardia de palavras ou frases) afinal eu venho por todo o caminho até chegar ao elevador cumprimentando a todos: o guardador de carros, o jardineiro, o porteiro, a recepcionista, até chegar à ascensorista. O mais importante é que a frase foi dita no contexto, respeitando uma regra social, isso para uma criança autista é um grande progresso. Fiquei muito feliz neste dia.

Continuamos indo as sessões as segundas e quintas-feiras, pegando o mesmo elevador e ouvindo a simpática ascensorista nos desejar bom-dia sem obter resposta de Peu, eu digo então que ele não está a fim de falar, mas ela é persistente e espera assim como eu poder ouvir de novo aquela voz baixinha e calma dizendo bom-dia!