Brincar também é importante

Perdoai-me, Senhor, por todas as tarefas que hoje ficaram por fazer. Mas, de manhã, quando meu filho, com seus passinhos incertos, entrou no quarto e pediu: “Mamãe, quer brincar comigo?”, eu simplesmente tive de dizer sim.

E entre os quebra-cabeças e caminhões, cubos de madeira e bonecos, velhos chapéus, livros e risadas, dividimos mil pensamentos especiais, centenas de esperanças, sonhos e muitos abraços. E quando à noite, na hora de rezar, ele juntou as mãozinhas e falou baixinho: “Obrigado, Deus, por mamãe e papai, pelos meus brinquedos, pelo cachorro-quente, pelo sorvete de chocolate e por mamãe brincar comigo”, eu sabia que tinha sido um dia bem gasto.

E tinha certeza de que o Senhor entenderia.

Jayne Jandon Ferrer

Trecho extraído do livro Histórias para Aquecer o coração das Mães

O dia em que eu estava tão ocupada

“Mamãe, veja!”, gritou minha filha de sete anos, Darla, apontando para um filhote de falcão planando no ar.

“Hum, hum”, murmurei, enquanto dirigia, pensando no horário apertado daquele dia.

Seu rostinho mostrava decepção.

“O que foi, querida?”, perguntei, completamente absorta em meus pensamentos.

“Nada”, respondeu Darla. O momento se fora. Perto de casa, diminuí a velocidade para tentar ver o coelhinho que toda noite aparecia vindo de trás das árvores, mas ele não estava lá.

“Esta noite ele está muito ocupado”, eu disse.

Em casa, as tarefas me esperavam: jantar, banho, telefonemas, arrumações. Até que chamei Darla para dormir. Ela subiu as escadas correndo. Cansada, beijei seu rosto, rezamos e a coloquei na cama.

“Mamãe, esqueci de lhe dar uma coisa!”, ela disse.

“Deixa para dar amanhã”, respondi, impaciente.

Mas ela balançou a cabeça e retrucou: “Você não vai ter tempo amanhã!”

“Vou sim!”, respondi, na defensiva.

Às vezes, por mais que tentasse, o tempo me escorregava entre os dedos como areia numa ampulheta. Nunca era suficiente. Nem para minha filha, nem para meu marido, nem para mim.

Ela ainda não desistira. Franziu o narizinho pintado de sardas numa careta e jogou o cabelo castanho para trás.

“Não vai não! Vai ser como hoje, quando eu falei para você olhar o falcão. Você nem prestou atenção!”

Eu estava muito cansada para discutir e ela chegara bem perto da verdade.

“Boa noite”, fechei a porta do quarto dela com força.

Mais tarde, me lembrando de seu olhar azul-acinzentado, pensei que daqui a pouco ela cresceria e iria embora.

Meu marido perguntou por que eu estava tão abatida e lhe contei.

“Talvez ela ainda esteja acordada. Por que você não vai lá?”, ele falou, exercendo seu papel de pai.

Segui seu conselho, preferindo que a idéia tivesse sido minha.

Abri a porta e a luz vinda da janela iluminava a cama. Nas mãos de Darla, um papel amassado. Devagar, abri sua mão para saber a causa de nosso desentendimento.

Fiquei com os olhos cheios d’água. Ela rasgara em pedacinhos um grande coração vermelho com um poema intitulado “Por que Amo Minha Mãe!”.

Catei os pedacinhos, montei o quebra-cabeça e li:

Por que Amo Minha Mãe!

Mesmo tendo tanta coisa pra fazer e trabalhando tanto,
Você sempre encontra tempo pra brincar.
Amo você, mamãe,
Porque sou a parte mais importante do seu dia tão ocupado!

As palavras foram como uma flecha direta no meu peito. Com sete anos, minha filha tinha uma sabedoria extraordinária.

Dez minutos depois, levei até seu quarto uma bandeja com duas xícaras de chocolate quente e dois sanduíches com seu recheio favorito. Quando toquei de leve no seu rosto, senti meu coração transbordar de amor.

Ela acordou piscando com seus lindos cílios e olhou para a bandeja.

“Para que isto?”, perguntou, confusa com a invasão noturna.

“É para você, que é a parte mais importante do meu dia tão ocupado.”

Ela sorriu e, sonolenta, bebeu a metade do seu chocolate. Então voltou a dormir. Fiquei ali um longo tempo, acariciando o seu cabelo, dizendo o quanto a amava e como achava lindo que a minha filhinha de sete anos pudesse me ensinar coisas tão fundamentais.

Cindy Ladage

A melhor herança que os pais podem dar
a seus filhos são alguns minutos de seu tempo todos os dias.

O. A. Batista

Texto extraído do livro Histórias para Aquecer o coração das Mães

Disbicicléticos

Por Emilio Ruiz Rodriguez*

Dani é uma criança que não sabe andar de bicicleta. Todas as outras crianças do seu bairro já andam de bicicleta; os da sua escola já andam de bicicleta; os da sua idade já andam de bicicleta. Foi chamado um psicólogo para que estude seu caso. Fez uma investigação, realizou alguns testes (coordenação motora, força, equilíbrio e muitos outros; falou com seus pais, com seus professores, com seus vizinhos e com seus colegas de classe) e chegou a uma conclusão: esta criança tem um problema, tem dificuldades para andar de bicicleta. Dani é disbiciclético.

Agora podemos ficar tranqüilos, pois já temos um diagnóstico. Agora temos a explicação: o garoto não anda de bicicleta porque é disbiciclético e é disbiciclético porque não anda de bicicleta. Um círculo vicioso tranqüilizador. Pesquisando no dicionário, diríamos que estamos diante de uma tautologia, uma definição circular. “Por qué la adormidera duerme? La adormidera duerme porque tiene poder dormitivo”. Pouco importa, porque o diagnóstico, a classificação, exime de responsabilidade aqueles que rodeiam Dani. Todo o peso passa para as costas da criança. Pouco podemos fazer. O garoto é disbiciclético! O problema é dele. A culpa é dele. Nasceu assim. O que podemos fazer?

Pouco importa se na casa de Dani seus pais não tivessem tempo para compartilhar com ele, ensinando-o a andar de bicicleta. Porque para aprender a andar de bicicleta é necessário tempo e auxílio de outras pessoas.

Pouco importa que não tenham colocado rodinhas auxiliares ao começar a andar de bicicleta. Porque é preciso ajuda e adaptações quando se está começando. Pouco importa que não haja, nas redondezas de sua casa, clubes esportivos com ciclistas com quem ele pudesse se relacionar, ou amigos ciclistas no bairro que o motivassem. Porque, para aprender a andar de bicicleta não pode faltar motivação e vontade de aprender. E pessoas que incentivem!

Pouco importa, enfim, que o garoto não tivesse bicicleta porque seus pais não puderam comprá-la. Porque para aprender a andar de bicicleta é preciso uma bicicleta. (Felizmente, os pais de Dani, prevendo a possibilidade de seu filho ser disbiciclético, preferiram não comprar uma bicicleta até consultar um psicólogo.)

Transportando este exemplo para o campo da síndrome de Down, o processo é semelhante. Desde quando a criança é muito pequena, apenas um recém-nascido, é feito um diagnóstico – trissomia do cromossomo 21 – por um médico especialista, e verificado, com uma prova científica, o cariótipo. A partir disso, entramos em um círculo vicioso no qual os problemas justificam o diagnóstico, o qual, por sua vez, é justificado pelos problemas. Por que a criança não cumprimenta, não diz bom-dia quando chega, nem adeus quando vai embora? “É que ela tem síndrome de Down”. Ah, bom! Achei que era mal-educada.

Por que a criança não se veste sozinha, e sua mãe a veste e despe todos os dias, se já tem oito anos? “É que ela tem síndrome de Down”. Ah, bom! Pensei que não lhe tinham ensinado.

Por que continua a tomar mamadeiras se já tem seis anos? “É que ela tem síndrome de Down”. Ah, bom! Imaginei que era comodismo de seus pais.

Por que a criança não sabe ler? “É que ela tem síndrome de Down”. Ah, bom! Pensei que não lhe haviam ensinado.

Por que não anda de ônibus ? “É que ela tem síndrome de Down”. Ah, bom! Pensei que não lhe permitiam fazer isso.

E, assim, uma lista interminável de supostas dificuldades que, por estarem justificadas pela síndrome de Down, não necessitam de nenhuma intervenção, além da resignação. Todas as suas dificuldades se devem à síndrome de Down.

Podemos estender a qualquer outra deficiência em que o diagnóstico médico ou psicológico possa ser utilizado como desculpa para nos eximirmos de responsabilidades. Se classificamos a criança como disfásica, disléxica, discalcúlica, disgráfica, deficiente visual ou auditiva, mental ou motora, disártrica ou simplesmente disbiciclética, estamos fazendo algo mais do que “colocar um nome” no que pode acontecer com uma criança. Estamos criando expectativas naqueles que a cercam.
Por isso, eu sugiro que antes de comprar uma bicicleta para seu filho ou sua filha, comprove que não sejam disbicicléticos. Não vá que aconteça imediatamente após a compra dar-se conta de que se jogou dinheiro fora.

* Psicólogo da Fundação Down Cantabria

Publicado origanalmente em espanhol em http://www.downcantabria.com/revistapdf/85/73-74.pdf

O Quarto de Brincar ficou pronto

Levou tempo, mas finalmente o quarto de brincar de Peu ficou pronto. Na verdade era o seu próprio quarto de dormir onde fizemos algumas adaptações e removemos alguns móveis para sobrar mais espaço para as brincadeiras/interações.

Como Peu gosta muito de pular colocamos no quarto um trampolim e uma bola grandona de 75 cm (daquelas usadas para fazer Pilates), os brinquedos são bem simples, nada de brinquedos eletrônicos com barulhinhos ou luzinhas piscando, esses brinquedos podem estimulá-lo a brincar sozinho. Os melhores brinquedos são os que estimulam a imaginação e a interatividade.

Na lista de brinquedos e materiais temos:

* Espadas de plástico para duelarmos (Peu é Peter Pan e eu o Capitão Gancho);
* Bolhas de sabão: estou ensinando ele a soprar e a falar BÔÔ-LHA;
* Óculos coloridos de plástico: são ótimos para atrair contato visual;
* Chapéus divertidos: Eu tenho uma cartola vermelha, Mari um chapéu de bruxa e Peu um chapéu de pirata;
* Brinquedos de madeira: Cavalinho de pau e peças de encaixe;
* Material de desenho e pintura;
* Massa de modelar;
* Argila;
* Balões;
* Máscaras de papelão;
* Animais da fazenda de plástico;
* Um fantoche com boca grande;
* Duas maracas e uma gaita;
* Uma barraquinha de pano onde brincamos de esconder;
* Alguns livros infantis;
* Uma mesa pequena e uma cadeirinha plástica;
* Um espelho grande na parede.

Como ainda preciso fixar alguns conceitos do Son-Rise tive a idéia de criar alguns cartazes no
tamanho A3 e colá-los nas portas dos armários para poder consultá-los durante as sessões com Peu.

Cada cartaz tem um tema específico, os temas são:

* Atitudes Fundamentais;
* Inspirações;
* Os Três Es;
* Técnicas de Contato Visual;
* Os Três Estados de Disponibilidade para Interação Social;
* Isolamento.

Se alguém tiver interesse nos cartazes é só entrar em contato que eu os envio por e-mail.

Valeu a pena criar este espaço tenho observado que fica mais fácil fazer as nossas sessões num ambiente otimizado e livre de distrações, mas isto é assunto para outra postagem.

Workshop avançado do Programa Son-Rise

No finalzinho de novembro fui para Brasília junto com Cau para participar do Workshop Avançado do Programa Son-Rise. Ficamos hospedados no Bay Park Hotel e o curso foi realizado no clube da ESMAF (Escola de Magistratura Federal) um lugar tranqüilo e bastante acolhedor com uma ótima vista para o Lago Paranoá. Nem tivemos tempo de conhecer a cidade, nosso itinerário era sempre o mesmo: do hotel para o clube e do clube para o hotel. No primeiro dia fizemos logo amizade com o taxista, Sr. Nivaldo um paraibano bastante simpático que nos conduzia diariamente para o curso. No caminho ele sempre nos contava as maravilhas de sua terra natal e da cidade que escolheu para viver.

Estávamos bastante ansiosos pelo início do curso, rever Mariana e Sean fez parecer que os nove meses que separaram os dois workshops não existiram. A platéia era composta na sua maioria por pais, havia também profissionais, estudantes e voluntários que já trabalham com crianças com autismo. Fiquei surpreso quando Mariana Tolezani me reconheceu na platéia e foi me cumprimentar, ela é bastante atenciosa com todos (já havíamos entrado em contato anteriormente através de e-mail quando ela fez comentários positivos sobre o blog).

No primeiro workshop realizado em março nos foi apresentado os conceitos, as técnicas e a forma de aplicar o Programa Son-Rise, agora estávamos ali para mostrar o que nós aprendemos. Nossos acertos, nossos erros, nossas dúvidas, nossas crenças e também nossas dificuldades.
Houveram depoimentos emocionados de vários pais e os problemas levantados por cada participante quase sempre era compartilhado por todos. Todas as questões eram debatidas por Sean e Mariana até não restar mais dúvidas. Aliás, Sean possui grande habilidade em nos fazer pensar cada vez mais sobre os nossos sentimentos no momento em que estamos com a nossa criança. A aceitação é um dos pontos chaves para o sucesso do Programa Son-Rise.

Alguns pais enviaram vídeos de uma sessão feita por eles no quarto de brincar, a cada novo tema apresentado um vídeo era mostrado e Sean nos solicitava a indicar o que era eficaz ou não na sessão. Aprendemos bastante utilizando esta técnica.

Foram mostrados também vídeos com os facilitadores do programa em ação (Mariana e Sean inclusive) e eles dão um verdadeiro show quando estão no quarto de brincar, não tem criança que fique muito tempo no estado isolado com eles por perto. Pena que estes vídeos não foram disponibilizados para nós por questões de direitos autorais, gostaria muito de aprimorar minhas sessões com Peu assistindo mais vezes estes vídeos.

Outro tema importante que foi abordado foi o trabalho com voluntários, como recrutar, como treinar, como criar um time inspirado e como dar feedback. Outro ponto fundamental do Programa Son-Rise é a quantidade de horas semanais em que o programa deve ser realizado com a criança, por mais amor que tenhamos por nossos filhos é muito difícil conseguir sozinho fazer de 15 a 40 horas por semana com tantas obrigações diárias que temos.

Um tema que foi de grande dificuldade para muitos pais foi o de elaboração de brincadeiras criativas. Foi-nos ensinado a transforma objetos comuns em brinquedos e também a dar mais de uma função para um determinado brinquedo (eu transformei uma escavadeira verde num dinossauro faminto comedor de orelhas).

Enfim, foram três dias de muita emoção, muito aprendizado e muita troca de informações com outros pais. Que venham mais encontros promovidos pela Inspirados pelo Autismo, com certeza estaremos lá, Peu agradece.

Autismo ainda é pouco estudado no Brasil

Paulo Marcio Vaz, Jornal do Brasil

RIO - Foi por meio de estudos e pesquisas feitos por conta própria que a bióloga Eloah Antunes contrariou médicos brasileiros e atestou que seu filho, Luan, então com 2 anos, era autista. Ao ver a própria criança dar cabeçadas na parede, não atender aos chamados de ninguém e apresentar constantes problemas de saúde, Eloah não aceitou o diagnóstico de “traumas psicológicos” dado por diversos neurologistas. Só depois que ela própria teve certeza da real condição de seu filho, é que um pediatra confirmou que Luan era autista.

Por muitos anos considerada uma doença neurológica incurável, o autismo, segundo novas pesquisas feitas nos Estados Unidos, é uma síndrome ligada a diversos fatores que influenciam diretamente na sua manifestação. De alergias alimentares à falta de capacidade de eliminar metais pesados do organismo, os fatores que contribuem para o aparecimento do autismo são diversos – a verdadeira causa da síndrome ainda é um mistério para a medicina.

Tratamentos que vêm dando resultado nos EUA – e que lentamente chegam ao Brasil – incluem dietas, reposição vitamínica (com substâncias importadas) e terapias comportamentais, entre outros processos. Recentemente, pesquisa publicada na revista científica Neuropsychology Review atestou que até 25% de crianças autistas tratadas adequadamente ficaram livres de todos os sintomas que poderiam caracterizá-las como portadoras da síndrome.

Representação na OEA

Por estar ainda muito longe das atuais novidades e, principalmente, dos tratamentos que dão esperança aos pais de autistas nos EUA, o Brasil pode ser condenado pela Organização dos Estados Americanos (OEA). Ulisses da Costa Batista, que luta para tratar seu filho Rafael, de 12 anos, foi o responsável pela iniciativa da Defensoria Pública Geral do Estado do Rio, que entrou com a representação na OEA contra o Brasil. O documento, já em tramitação, pede a condenação do país por não oferecer condições adequadas de atendimento a autistas.

Notícia extraída do site JB OnLine em 03/01/2009

Autistas serão tratados no Rio

Paulo Marcio Vaz, Jornal do Brasil

RIO - Um dos primeiros atos do novo secretário municipal da Pessoa com Deficiência, Márcio Pacheco, será iniciar estudos para a implementação de um serviço especializado no tratamento de pessoas autistas no Rio. A iniciativa, pioneira no Brasil, é comemorada principalmente por pais de crianças afetadas pela síndrome, que praticamente não têm a quem recorrer depois de obtido – a duras penas – o diagnóstico. Mesmo no setor privado, no Brasil inteiro, são raros os centros de tratamento bem capacitados para lidar com autistas.

Antes de implementar o serviço na cidade, Márcio Pacheco pretende buscar especialistas e representantes de entidades que lidam com o autismo para a realização de um grande seminário, previsto para março, visando a capacitar profissionais e discutir medidas a serem adotadas para a eficácia do tratamento da síndrome. Apesar da quase inexistência de informações oficiais sobre formas de prevenção e tratamento do autismo no país, novas terapias e métodos de diagnóstico vêm dando ótimos resultados nos Estados Unidos – conforme o JB noticiou em sua edição de 1° de junho de 2008.

– Pretendemos trazer ao seminário os melhores profissionais do mundo para que possamos capacitar da melhor forma possível nossos profissionais de saúde – afirmou Pacheco.

Um dos que vão auxiliar Márcio Pacheco na empreitada é o funcionário público Ulisses da Costa Batista, pai de Rafael, um autista de 12 anos que apresenta grande melhora depois de ser submetido a tratamentos vindos do exterior. Ulisses faz parte de um grupo de pais de autistas que, por conta própria, trocam informações e investem em contatos e consultas com os especialistas estrangeiros, em busca de tratamento de saúde adequado para seus filhos.

Lei municipal

Foi Ulisses Batista quem procurou o então vereador Márcio Pacheco, em 2006, para denunciar o estado de abandono em que se encontravam os autistas no Rio. O contato resultou na Lei nº 4.709, de autoria de Pacheco, que obriga a prefeitura a oferecer tratamento especializado para autistas. Apesar de vetada pelo então prefeito Cesar Maia, a lei foi mantida pelos vereadores.
Entre as entidades que devem participar do seminário, está a Associação em Defesa do Autista (Adefa), localizada em Niterói. Vice-presidente da entidade, a bióloga Eloah Antunes – mãe de Luan, autista de 7 anos – foi uma das primeiras a buscar tratamentos no exterior que deram novas esperanças e qualidade de vida ao filho. Mesmo sem ajuda oficial, a Adefa patrocina a ida de profissionais de saúde brasileiros aos Estados Unidos e oferece os novos tratamentos para crianças autistas, com resultados considerados bastante positivos.

Entre os especialistas brasileiros que já se mostram dispostos a participar do seminário, está a médica Carolina Lampréia, professora da PUC-Rio. Carolina desenvolveu um protocolo capaz de diagnosticar precocemente o autismo em crianças de zero a 3 anos, o que aumenta as chances de bons resultados no tratamento.

– O trabalho da Carolina é muito importante, e ela já se dispôs a dar palestras para os pediatras no Rio – diz Ulisses da Costa. – Estou ouvindo entidades, profissionais de saúde e pais de autistas que me ajudam a formular uma lista de convidados para o seminário.

Márcio Pacheco prefere ser cauteloso ao dar detalhes sobre como será o serviço de atendimento a autistas no Rio:

– Agora, precisamos dar os primeiros passos: descobrir porque, apesar da lei, o tratamento a autistas nunca foi implementado na cidade. Também temos de capacitar nossos profissionais e identificar a demanda de pacientes. Se for preciso, farei parcerias com entidades privadas.

Notícia extraída do site JB OnLine em 03/01/2009