Inspirados pelo autismo

Aos finais de semana costumo ficar algumas horas no computador procurando novidades relacionadas a terapias e pesquisas sobre autismo, encontrei um site que me chamou atenção pelo nome “Inspirados pelo Autismo”. O site é a versão em português do Inspired Autism Consulting uma empresa americana que presta consultoria para pais e profissionais utilizando o Programa Son-Rise.

O Programa Son-Rise foi criado no início dos anos 70 pelo casal Barry e Samahria Kaufman depois que ouviram dos especialistas que não havia esperança de recuperação para o seu filho autista Raun, diagnosticado com autismo severo e um QI abaixo de 40. A partir da experimentação intuitiva e amorosa com Raun, há cerca de 30 anos atrás eles desenvolveram o Programa Son-Rise, programa que eles têm ensinado a milhares de famílias ao redor do mundo. Raun se recuperou de seu autismo após 3 anos e meio de trabalho intensivo com seus pais. Raun continuou a se desenvolver de maneira típica, cursou uma universidade altamente conceituada e agora e CEO do Autism Treatment Center of America fundado por seus pais.

O site é carregado de mensagens (desculpem o trocadilho) inspiradoras, tais como:

“Algumas crianças com autismo, quando abordadas com inspiração, apreciação e entusiasmo, têm se desenvolvido muito além dos níveis ditados pelas abordagens convencionais do autismo.”

“Sentir-se inspirado por um criança com autismo é o primeiro passo para ajudá-la a desenvolver a motivação para aprender a interagir socialmente.”

“A adoção de uma perspectiva inspiradora por parte dos pais – de esperança e entusiasmo – é crucial para a promoção do desenvolvimento de suas crianças.”

“Crianças com autismo, assim como qualquer outra criança, respondem positivamente a pessoas que se sentem confortáveis e entusiasmadas em relação a elas. Quando nos colocamos nessa atitude, maior é a probabilidade das crianças se abrirem e quererem se conectar conosco.”

“Ao adotarmos uma atitude brincalhona, apaixonada e confortável, nós inspiramos as crianças a se sentirem motivadas para se conectarem conosco. Elas sentem-se então inspiradas para brincar, aprender e superar seus desafios.”

“Ao brincar com a criança com autismo de uma maneira que a criança participe mentalmente, emocionalmente e fisicamente, um novo crescimento cerebral estará sendo solidificado.”

“Devemos acreditar que todas as crianças são capazes de superar seus desafios, que elas querem se conectar aos outros, amar, rir, brincar e aprender. E que cada criança é um indivíduo único e especial, que o diagnóstico de autismo não significa nada em relação a capacidade de cada criança para mudar e para sentir-se inspirada pelo amor e pela vida.”

“Todos os pais amam suas crianças. Muitas vezes, pais de crianças com autismo acabam focando mais em pensamentos de preocupação, desespero ou pesar em relação às suas crianças ao invés de focarem no amor e apreciação que eles sentem por elas. Quando os pais conseguem focar essencialmente no amor, as crianças começam a responder e se desenvolver mais. Este processo tem início com a tomada de decisão por parte dos pais para realizarem esta mudança consciente do jeito de pensar.”

Será realizado nos meses de fevereiro e março de 2008 um Workshop de 3 dias com os profissionais do The Autism Treatment Center of America apresentando o Programa Son-Rise pela 1ª vez no Brasil, nas cidades do Rio de Janeiro, Brasília e São Paulo. Estou bastante entusiasmado em participar, se eu for colocarei aqui no blog as minhas impressões sobre o programa.

Quem quiser conhecer mais detalhes sobre o programa e só acessar o endereço: http://www.inspiredbyautism.com/Inspirados_pelo_Autismo/Inspirados_pelo_Autismo.html

O autismo por Temple Grandin

Nos últimos tempos, tenho lido o suficiente para saber que ainda existem muitos pais – e, também, muitos profissionais – para os quais “uma vez autista, sempre autista”. Esse aforismo se traduziu em vidas tristes e desalentadas para muitas crianças que, como eu, receberam logo o diagnóstico de autistas. Para essas pessoas – pais e profissionais – é inconcebível que as características do autismo possam ser modificadas e controladas. No entanto, estou fortemente inclinada a julgar que sou uma prova viva do contrário. E isso parece aplicar-se especialmente às crianças autistas que conseguem obter um domínio razoável da linguagem antes de completar cinco anos de idade.

Como é possível que uma criança cujos pais ouviram que poderia ter que passar a vida toda internada tenha enganado os “especialistas”? Como é que uma criança rotulada de autista consegue vir à tona no mundo real? Ainda enfrento alguns problemas em minhas relações com as pessoas. Mas estou sobrevivendo e consigo lidar com o mundo.

Antes de tudo, o que é o autismo? O autismo é um distúrbio do desenvolvimento. Uma deficiência nos sistemas que processam a informação sensorial recebida faz a criança reagir a alguns estímulos de maneira excessiva, enquanto a outros reage debilmente. Muitas vezes a criança se “sustenta” do ambiente que a cerca e das pessoas circunstantes a fim de bloquear os estímulos externos que lhe parecem avassaladores. O autismo é uma anomalia da infância que isola a criança de relações interpessoais. Ela deixa de explorar o mundo à sua volta, permanecendo em vez disso em seu universo interior.

Qual a causa do autismo? Aí reside um mistério. Será neurológica? Será fisiológica? Um trauma intra-uterino, a rejeição pela mãe, ou a escassez de certas substâncias? Será um caso de dano cerebral? Ou será psicológico? As opiniões de muitos profissionais de destaque divergem. As pesquisas indicam que certas partes do sistema nervoso central podem não se desenvolver de maneira adequada. Por alguma razão desconhecida, os muitos milhões de neurônios que crescem no cérebro em desenvolvimento estabelecem algumas ligações erradas. Estudos do cérebro de pessoas mortas que eram portadores de dislexia, um distúrbio que pode ter alguma ligação com o autismo, indicam que alguns neurônios podem ter crescido na direção errada. O estudo de autistas usando a sofisticada aparelhagem de tomografia computadorizada indica que alguns deles possuem defeitos no desenvolvimento neuronal, e que certas áreas do cérebro podem apresentar atividades acima do normal. Mas o fato é que os sintomas, seja qual a forma de autismo desenvolvida, permanecem os mesmos.

Esses sintomas parecem surgir nos primeiros meses de vida. O bebê não responde da mesma forma que os demais. Não é surdo, pois reage aos sons. Mas suas reações a outros estímulos sensoriais são inconsistentes. O perfume de uma rosa recém-colhida no jardim pode provocar um ataque na criança – ou fazê-la recolher-se a seu mundo interior. Outros sintomas do autismo são esquivar-se ao toque alheio, ausência de fala com significado, comportamentos repetitivos, acessos de raiva, sensibilidade a barulhos altos ou incomuns e falta de contato emocional com as outras pessoas.

E quais são as formas de tratamento? Depende da escolha do freguês. Estimulação sensorial, modificação do comportamento, educação, tratamento à base de medicação, dietas, suplementos alimentares. Tudo isso já foi tentado, e cada uma dessas terapias obteve sua medida de sucesso. Certos autistas parecem responder bem a um determinado tratamento; outros, a outro. E alguns autistas requerem internação por toda a vida, devido à falta de percepção do mundo exterior ou à violência do comportamento.

Minha história é diferente, e represento uma esperança para os pais e profissionais que lidam com os autistas, pois também fui classificada como autista. Pesquisadores da Universidade da Califórnia descobriram que as crianças autistas apresentam um relacionamento social mais intenso do que muita gente supõe. Dizer que uma criança autista não apresenta reação absolutamente nenhuma às outras pessoas é um equívoco, uma criança autista pode apresentar reações sociais numa determinada situação, mas não em outra. As crianças autistas manifestam tanta variação de talentos, Inteligência, gostos e atrativos sociais quanto as crianças “normais”. Em 1950, recebi o rótulo de autista, mas consegui passar para o outro lado, além das trevas, tateando no escuro. Os incidentes de que me lembro cotam uma história fascinante sobre como as crianças autistas percebem e reagem de forma incomum ao mundo estranho que as cerca – o mundo ao qual tentam desesperadamente impor alguma ordem.

Trecho extraído do livro Uma Menina Estranha de Temple Grandin

Temple Grandin

Até os três anos e meio ela só se comunicou por intermédio de gritos, assobios e murmúrios. Já aos seis meses não se aninhava no colo da mãe: ficava rígida, rejeitava o corpo que queria abraçá-la. Em vez de argila ou massinha usava as próprias fezes para modelar. Podia ignorar sons altíssimos ou reagir com violência aos estalidos do celofane. O cheiro de uma flor podia deixá-la descontrolada ou fazê-la refugiar-se em seu mundo interior.

Temple Grandin é autista. Recebeu cedo esse diagnóstico. Mas seu grau de autismo não é o mais alto, e por isso o mundo que ela criou não parece com uma fortaleza inexpugnável. Temple se tornou uma profissional muito bem-sucedida. Projeta equipamentos e instalações para pecuária. Conheci Temple assistindo a uma reportagem do Globo Rural feita nos Estados Unidos sobre lida gentil, ela é uma doutora que veste roupas de cowboy, faz gestos largos, não liga para etiqueta e tem uma biografia cujo título justamente é “Uma Menina Estranha”. Temple já completou sessenta anos e com freqüência é chamada a programas de televisão e está sempre dando palestras para empresários, esportistas e até para astronautas. Ela ganhou um troféu da NASA.

“O astronauta é treinado para ter um pensamento lógico, seguir modelos matemáticos. Mas na hora em que ocorre uma falha no satélite e preciso até sair da nave, a abstração não é a melhor ferramenta. O que ajuda mais é o raciocínio visual" – contou Temple. Pensar não com palavras, mas com imagens. Criar um processo intelectual não com frases, mas com figuras, uma representação plástica como se a mente montasse um cineminha da realidade. É nesse tipo de mente visual que a doutora Temple Grandin se transformou na principal projetista de instalações para grandes rebanhos nos Estados Unidos. Os currais que desenha são redondos, pois para o gado é mais fácil seguir um caminho curvo: primeiro porque o desenho curvo “aproveita o comportamento natural do animal, que é descrever círculos”.

Temple faz uma analogia: é preciso trabalhar a favor das crianças autistas, ajudando-as a descobrir seus talentos ocultos e a se tornarem menos “estranhas”. Com a experiência própria de autista Temple tem muitas dicas para nos dar, começarei a postar essas dicas a partir hoje extraídas do livro "Uma Menina Estranha" sua autobiografia.

A falta da fala

Dentre os sintomas do espectro autista apresentados por Peu, o que mais nos preocupa é a falta da fala, ou melhor, o uso da fala para a comunicação. Mudo nós sabemos que ele não é, quando bebê balbuciava, cantarolava e até ensaiou falar papai e mamãe. Problemas auditivos ele também não apresenta, já nos certificamos disso através de exames, do mais simples quando recém-nascido ao mais sofisticado: PEA-TC (Potencial Evocado Auditivo do Tronco Cerebral).

Ao completar um ano, Peu dentre todos os priminhos que nasceram na mesma época era o único que ainda não falava, os meses foram passando e as palavras não saiam, todas as vezes que o levávamos a pediatra sempre ouvíamos as mesmas coisas dela: cada criança tem o seu tempo, os meninos falam mais tarde que as meninas, etc. Quando ele completou 18 meses o levamos a uma fonoaudióloga para tentar descobrir se existia alguma razão para o atraso da fala, também ouvimos dela as mesmas coisas, que não nos preocupássemos que muitas crianças demoram a falar e quando começam viram autênticos tagarelas, que ela também tinha um filho da mesma idade de Peu e não falava quase nada, nos deu algumas dicas para estimulação e pediu que aguardássemos até ele completar dois anos para poder então voltar lá, ou seja, de novo ficamos sem respostas.

Assim que Pedro aprendeu a andar ele começou a usar o seu corpo para poder comunicar alguma coisa que queria, o mais comum era nos pegar pela mão e nos levar para beber água, abrir uma porta, ligar a TV, dar-lhe comida, qualquer que fosse o seu objeto de desejo éramos puxados ou empurrados até ele. Fomos orientados a lhe indagar sobre o que queria para lhe forçar uma resposta, perguntávamos: - Pedro você quer água? Você quer beber água? Com a nossa insistência ou ele se irritava ou desistia naquele momento e voltava mais tarde. Até é hoje é assim – Peu está com três anos e meio – nos puxa pela mão para indicar o que quer, já fala algumas coisinhas como: PAPAAAI!!! Quando quer brincar comigo, MMMAMA quando quer chamar a mãe, QUIQUI, quando está apertado para fazer xixi, QUÉ, ÁGUA, COCÔ, (não preciso dizer o porquê), aos pouquinhos o seu vocabulário está aumentando. Às vezes ele fica angustiado querendo falar alguma coisa e dispara frases ininteligíveis, esse momento é muito doloroso para mim, pois percebo a sua frustração em não ser entendido. O trabalho com a fonoaudióloga já começou e acredito que em breve mais e mais palavras virão por aí.

Ficará mais fácil para nós entendermos o que se passa em sua cabeça quando ele puder falar o que está sentindo, expressar as suas emoções e vontades. Algumas noites eu sonho com ele conversando comigo, me fazendo perguntas e me contando suas traquinagens, isso para mim além de ser uma manifestação de um desejo é um sinal de que este dia está cada vez mais perto.

Crianças autistas são mini-gênios?

Kanner acreditava que as crianças com autismo eram inteligentes, porém não o demonstravam. Tal noção levou ao mito da criança “secretamente inteligente”. A implicação imediata dessa noção é o perigo de se superestimar as potencialidades da criança, criando demandas sociais e intelectuais acima das suas capacidades, com desastrosas conseqüências. Muitas vezes a ausência de respostas das crianças deve-se a falta de compreensão do que está sendo exigido e não de uma atitude de isolamento e recusa proposital. A contínua falta de compreensão do que se passa ao redor, aliada à escassa oportunidade de interagir com crianças “normais” é que conduziria ao isolamento, criando, assim, um círculo vicioso.

O cinema encarregou-se de divulgar a noção de que indivíduos com autismo apresentam talentos especiais (capacidades para decorar listas telefônicas, realizar mentalmente cálculos complexos, desenhar com perfeição, etc.). Nesses indivíduos geralmente não se identificam problemas na área não-verbal (ex.: habilidades visuomotoras), podendo esta inclusive estar acima do esperado para a idade cronológica. Um exemplo é o desempenho superior de algumas crianças com autismo em tarefas de encaixe de figuras geométricas, em relação a crianças com desenvolvimento “normal”, da mesma idade, ou na montagem de um quebra-cabeças, que pode ser executado pelo “avesso” (desprezando a figura e guiando-se apenas pela forma das peças). Na verdade, tais habilidades estão presentes em menos de 10% dos indivíduos diagnosticados como apresentando autismo e têm sido explicadas pela combinação de comportamentos obsessivos e interesses sociais limitados. Cabe lembrar a interpretação dada por Kanner a tais comportamentos: ele acreditava que recitar inúmeros poemas, passagens religiosas, etc., seria uma forma de essas crianças “agradarem” e corresponderem às altas expectativas de suas famílias.

Trecho extraído do livro Autismo e Educação de Claudio Roberto Baptista e Cleonice Bosa

As descrições de Asperger

As descrições de Asperger (1944) são na verdade mais amplas que as de Kanner, cobrindo características que não foram levantadas por Kanner, além de incluir casos envolvendo comprometimento orgânico. Ressaltou a questão da dificuldade das crianças que observava em fixar o olhar durante situações sociais, mas também fez ressalvas quanto à presença de olhar periférico e breve; chamou a atenção para as peculiaridades dos gestos – carentes de significado e caracterizados por estereotipias – e da fala, a qual se podia apresentar sem problemas de gramática e com vocabulário variado, porém monótona. Salientou não tanto o extremo retraimento social, tal qual Kanner fizera, mas a forma ingênua e inapropriada de aproximar-se das pessoas.

O trabalho de Asperger foi publicado em língua alemã, no final da segunda guerra mundial, dificultando a sua difusão. Assim, seus trabalhos só se tornaram conhecidos nos últimos anos, com a sua publicação em inglês. Asperger acreditava que a síndrome por ele descrita diferia da de Kanner, embora reconhecesse similaridades, uma vez que ambos identificaram as dificuldades de relacionamento interpessoal e na comunicação como as características mais intrigantes do quadro.

Coincidentemente, ambos empregaram o termo autismo (inicialmente na forma de adjetivo – distúrbio autístico do contato afetivo para Kanner e psicopatia autística para Asperger, e mais tarde na de substantivo – autismo infantil precoce; Kanner, 1944) para caracterizar a natureza do comprometimento. Isso foi uma tentativa de enfatizar os aspectos de intenso retraimento social observado em seus pacientes. Esse termo na verdade deriva do grego (autos = si mesmo + ismos = disposição/orientação).

Tanto Kanner quanto Asperger empregaram o termo para chamar a atenção sobre a qualidade do comportamento social que perpassa a simples questão de isolamento físico, timidez ou rejeição do contato humano, mas se caracteriza, sobretudo, pela dificuldade em manter contato afetivo com os outros, de modo espontâneo e recíproco.

Trecho extraído do livro Autismo e Educação de Claudio Roberto Batista e Cleonice Bosa

Os primeiros relatos sobre autismo - Leo Kanner

As primeiras publicações sobre autismo foram feitas por Leo Kanner (1943) e Hans Asperger (1944), os quais, independentemente (o primeiro em Baltimore e o segundo em Viena), forneceram relatos sistemáticos dos casos que acompanhavam e das suas respectivas suposições teóricas para essa síndrome até então desconhecida.

Kanner (1943) constatou, nas crianças que atendia, uma inabilidade no relacionamento interpessoal que as distinguia de outras patologias como a esquizofrenia: “o distúrbio fundamental mais surpreendente é a incapacidade dessas crianças de estabelecer relações de maneira normal com as pessoas e situações desde o princípio de suas vidas”. Para Kanner, tal comprometimento fazia-se evidenciar pela dificuldade em adotar uma atitude antecipatória que assinalasse ao adulto a vontade de ser pego no colo (ex.: inclinar o rosto, estender os braços e após, acomodar-se ao colo); um “fechamento autístico extremo”, que levava a criança a negligenciar, ignorar ou recusar tudo o que vinha do exterior.

Outra característica observada foi o atraso na aquisição da fala (embora não em todas) e do uso não-comunicativo da mesma, isto é, a linguagem não era utilizada enquanto instrumento para receber e transmitir mensagens aos outros, dotadas de sentido, sendo que três das crianças permaneciam "mudas" até aquela data. Por vezes, as palavras eram repetidas imediatamente, após ouvidas (ecolalia imediata), outras, posteriormente (ecolalia diferida); pronomes pessoais repetidos exatamente como eram ouvidos, portanto falando de si mesmos na terceira pessoa (pronome reverso). A entonação também nem sempre combinava com o contexto lingüístico (ex.: uma resposta dada com entonação interrogativa).

Não foram observadas dificuldades quanto ao uso de plural e conjugação, ou memória. Essa última era tida como excelente, principalmente a capacidade para recordar acontecimentos ocorridos há vários anos, decorar poemas e nomes, seqüências e esquemas complexos. Para Kanner (1943), tais habilidades “testemunham uma boa inteligência no sentido comumente aceito desse termo” e acreditava no bom potencial cognitivo dessas crianças, as quais mostravam fisionomias notadamente inteligentes.

Para Kanner, a insistência obsessiva na manutenção da rotina, levando a uma limitação na variedade de atividades espontâneas, era uma das características-chave no autismo. A isso somava-se a inabilidade no relacionamento interpessoal: “há neles uma necessidade poderosa de não serem perturbadas. Tudo o que é trazido para a criança do exterior, tudo o que altera o meio externo ou interno representa uma intrusão assustadora”.

Os medos e as fortes reações a ruídos e objetos em movimento, objetos quebrados ou incompletos, as repetições nas atividades, chegando a rituais altamente elaborados, o brinquedo estereotipado e privado de criatividade e espontaneidade, a introdução de novos alimentos, provêm desse medo de mudança. Se algo é mudado a situação, mesmo em um mínimo detalhe, a situação deixa de ser idêntica, não podendo então ser aceita.

Por outro lado, Kanner assinalava que tudo que não era alterado quanto à aparência e posição, ou seja, aquilo que conservava a sua identidade e não ameaçava o isolamento da criança, não somente era bem tolerado por ela como passava a ser objeto de interesse com o qual poderia passar horas brincando, pois, segundo o especialista, conferia a criança uma sensação gratificante de onipotência e controle.

Finalmente, uma questão que levantou intensa polêmica nos anos subseqüentes foi a observação de Kanner (1943) acerca das famílias das crianças que observara. Destacou que entre os denominadores comuns a elas estavam os altos níveis de inteligência e sociocultural dos pais, além de uma certa frieza nas relações, não somente entre os casais, mas também entre pais e filhos. Entretanto, nesse mesmo artigo, Kanner já questionava a natureza causal entre os aspectos familiares e a patologia da criança: "A questão que se coloca é saber se, ou até que ponto, esse fato contribui para o estado da criança. O fechamento autístico extremo dessas crianças, desde o princípio de suas vidas, torna difícil atribuir todo este quadro exclusivamente ao tipo de relações parentais precoces de nossos pacientes". Conclui o seu trabalho, postulando que o autismo origina-se de uma incapacidade inata de estabelecer o contato afetivo habitual e biologicamente previsto com as pessoas.

Trecho extraído do livro Autismo e Educação de Claudio Roberto Batista e Cleonice Bosa