Três anos se passaram desde que Diego recebeu o diagnóstico de autismo, aos 2 anos de idade.Desde então, sua mãe Carmen Aguilar já fez incontáveis contribuições para as pesquisas sobre a síndrome.
Ela doou todos os tipos de amostras biológicas e concordou em manter um diário de tudo o que come, inala ou esfrega na pele.
Uma equipe de pesquisadores presenciou o nascimento de seu segundo filho, Emilio.
A placenta, algumas amostras de tecido da mãe e as primeiras fezes do bebê foram colocados em um recipiente e entregues para serem analisados.
Atualmente, a família participa de outro estudo: uma iniciativa de vários cientistas norte-americanos que buscam identificar sinais de autismo em crianças a partir dos 6 meses (até hoje, a síndrome não pode ser diagnosticada de forma confiável antes dos 2 anos de idade).
No Instituto MIND , no Davis Medical Center da Universidade da Califórnia, os cientistas estão observando bebês como Emilio em um esforço pioneiro para determinar se eles podem se beneficiar de tratamentos específicos.
Assim, quando Emilio mostrou sinais de risco de autismo na sua avaliação de 6 meses - não fazia contato visual, não sorria para as pessoas, não balbuciava, mostrava interesse incomum por objetos - seus pais aceitaram de imediato o convite para que ele participasse de um programa de tratamento chamado "Infant Start".
O tratamento consiste de uma terapia diária, chamada "Early Start Denver Model" (ESDM), baseada em jogos e brincadeiras.
Testes aleatórios têm demonstrado que a técnica melhora significativamente o QI, a linguagem e a sociabilidade em crianças com autismo.
Além disso, os pesquisadores dizem que quanto antes tiver início o tratamento, maior será potencial de sucesso.
"No fundo, o que podemos fazer é evitar que uma certa proporção de autismo ocorra," explica David Mandell, diretor adjunto do Centro de Pesquisas de Autismo do Hospital Pediátrico da Filadélfia.
"Eu não estou dizendo que estas crianças estão sendo curadas, mas podemos estar alterando suas trajetórias de desenvolvimento ao intervir precocemente, para que elas nunca sigam o caminho que leve à síndrome.
É impossível conseguir isso se ficarmos esperando o completo surgimento da doença." Sally Rogers, a cientista do Instituto MIND que acompanha a família Aguilar, conta que já enfrentou muitos desafios na adaptação da terapia de crianças de mais de um ano para os bebês.
Mesmo os bebês com desenvolvimento normal para a idade ainda não podem falar ou gesticular, muito menos fingir.
Em vez disso, Rogers pede que os pais prestem atenção no balbuciar e nas interações sociais simples que ocorrem durante as rotinas normais de alimentar, vestir, dar banho e trocar o bebê.
Durante a primeira sessão com Emilio, de 7 meses, Sally demonstrou aos pais Carmen e Saul jogos de esconde-esconde, cócegas e outras brincadeiras de interação com pessoas.
Ela falou sobre as 12 semanas seguintes e como eles fariam para que Emilio trocasse sorrisos, atendesse pelo nome e balbuciasse, começando com uma única sílaba ("ma"), depois passando para duas ("gaga") e mais adiante para combinações mais complexas ("maga").
"A maioria dos bebês vem ao mundo com uma espécie de ímã embutido que atrai as pessoas", explica Sally.
"Uma coisa que sabemos sobre o autismo é que ele enfraquece esse ímã.
Não é que não se interessem, mas eles têm um pouco menos de atração pelas pessoas.
Então, como podemos aumentar nosso apelo magnético para chamar sua atenção? " A lição número um foi o contato visual.
Sally pediu que os pais se revezassem para brincar com Emilio, incentivando-os a ficar cara a cara com o bebê e permanecer na sua linha de visão.
Carmen Aguilar inclinou-se sobre o cobertor azul e sacudiu um brinquedo.
"Emilio? Onde está o Emilio? Do outro lado do espelho de duas faces, um pesquisador acompanhava a sessão e um assistente monitorava três câmeras de vídeo na sala.
Ela doou todos os tipos de amostras biológicas e concordou em manter um diário de tudo o que come, inala ou esfrega na pele.
Uma equipe de pesquisadores presenciou o nascimento de seu segundo filho, Emilio.
A placenta, algumas amostras de tecido da mãe e as primeiras fezes do bebê foram colocados em um recipiente e entregues para serem analisados.
Atualmente, a família participa de outro estudo: uma iniciativa de vários cientistas norte-americanos que buscam identificar sinais de autismo em crianças a partir dos 6 meses (até hoje, a síndrome não pode ser diagnosticada de forma confiável antes dos 2 anos de idade).
No Instituto MIND , no Davis Medical Center da Universidade da Califórnia, os cientistas estão observando bebês como Emilio em um esforço pioneiro para determinar se eles podem se beneficiar de tratamentos específicos.
Assim, quando Emilio mostrou sinais de risco de autismo na sua avaliação de 6 meses - não fazia contato visual, não sorria para as pessoas, não balbuciava, mostrava interesse incomum por objetos - seus pais aceitaram de imediato o convite para que ele participasse de um programa de tratamento chamado "Infant Start".
O tratamento consiste de uma terapia diária, chamada "Early Start Denver Model" (ESDM), baseada em jogos e brincadeiras.
Testes aleatórios têm demonstrado que a técnica melhora significativamente o QI, a linguagem e a sociabilidade em crianças com autismo.
Além disso, os pesquisadores dizem que quanto antes tiver início o tratamento, maior será potencial de sucesso.
"No fundo, o que podemos fazer é evitar que uma certa proporção de autismo ocorra," explica David Mandell, diretor adjunto do Centro de Pesquisas de Autismo do Hospital Pediátrico da Filadélfia.
"Eu não estou dizendo que estas crianças estão sendo curadas, mas podemos estar alterando suas trajetórias de desenvolvimento ao intervir precocemente, para que elas nunca sigam o caminho que leve à síndrome.
É impossível conseguir isso se ficarmos esperando o completo surgimento da doença." Sally Rogers, a cientista do Instituto MIND que acompanha a família Aguilar, conta que já enfrentou muitos desafios na adaptação da terapia de crianças de mais de um ano para os bebês.
Mesmo os bebês com desenvolvimento normal para a idade ainda não podem falar ou gesticular, muito menos fingir.
Em vez disso, Rogers pede que os pais prestem atenção no balbuciar e nas interações sociais simples que ocorrem durante as rotinas normais de alimentar, vestir, dar banho e trocar o bebê.
Durante a primeira sessão com Emilio, de 7 meses, Sally demonstrou aos pais Carmen e Saul jogos de esconde-esconde, cócegas e outras brincadeiras de interação com pessoas.
Ela falou sobre as 12 semanas seguintes e como eles fariam para que Emilio trocasse sorrisos, atendesse pelo nome e balbuciasse, começando com uma única sílaba ("ma"), depois passando para duas ("gaga") e mais adiante para combinações mais complexas ("maga").
"A maioria dos bebês vem ao mundo com uma espécie de ímã embutido que atrai as pessoas", explica Sally.
"Uma coisa que sabemos sobre o autismo é que ele enfraquece esse ímã.
Não é que não se interessem, mas eles têm um pouco menos de atração pelas pessoas.
Então, como podemos aumentar nosso apelo magnético para chamar sua atenção? " A lição número um foi o contato visual.
Sally pediu que os pais se revezassem para brincar com Emilio, incentivando-os a ficar cara a cara com o bebê e permanecer na sua linha de visão.
Carmen Aguilar inclinou-se sobre o cobertor azul e sacudiu um brinquedo.
"Emilio? Onde está o Emilio? Do outro lado do espelho de duas faces, um pesquisador acompanhava a sessão e um assistente monitorava três câmeras de vídeo na sala.
Sally Ozonoff, que foi a primeira a escolher Emilio para o estudo, parou para observar.
"Ele está olhando apenas para o objeto, embora o rosto de sua mãe esteja a oito centímetros de distância", disse ela.
"Ele tem um rosto muito sóbrio e tranquilo".
Saul Aguilar foi o próximo a tentar.
Ele colocou Emilio em uma cadeira vermelha feita de um saco de sementes e dobrou os lados sobre o bebê.
"Chuá, chuá, chuá!", fez Saul.
Nenhuma resposta.
Ele levantou Emilio para cima de sua cabeça e imitou um avião.
Emilio olhou para o teto.
Então Saul colocou o bebê de volta na cadeira e pegou um lobo de pelúcia.
Pôs o lobo sobre a cabeça e deixou-o cair em suas mãos.
"Pschooo! Uuooó! Finalmente, Emilio olhou.
"Isso foi ótimo", disse Sally Rogers ao pai do bebê.
"Você colocou o brinquedo sobre a cabeça e ele foi atraído para o seu rosto.
Você usou o brinquedo para melhorar a interação social.
Ao trazê-lo até o seu rosto, Emilio percebe você." Embora as causas do autismo ainda sejam um mistério, os cientistas concordam que existe algum fator genético ou biológico envolvido.
Tratamentos experimentais como o "Infant Start" visam abordar o ambiente social em que o bebê vive, para descobrir se as mudanças em casa podem alterar o desenvolvimento biológico da doença.
"As experiências formam os cérebros dos bebês de uma maneira muito física", explica Sally.
"As experiências determinam as sinapses; algumas são construídas e outras são dissolvidas." Na teoria, se um bebê prefere objetos em vez de rostos, uma "cascata de desenvolvimento" pode começar: os circuitos cerebrais que nasceram para a leitura facial são usados para outro fim, como o processamento da luz ou de objetos.
Assim, os bebês perdem a capacidade de entender os sinais emocionais transmitidos pela observação de expressões faciais.
Quanto mais tempo o cérebro de um bebê seguir este curso de desenvolvimento, mais difícil torna-se a intervenção.
Entretanto, o esforço de frear o autismo através de intervenções antecipadas apresenta um problema científico.
Como não existe um diagnóstico formal de autismo antes dos 2 anos, é impossível distinguir entre os bebês que são ajudados pela intervenção e os que jamais teriam desenvolvido autismo.
Os pesquisadores precisam obter uma série de avanços com bebês como Emilio antes de fazer um estudo aleatório, comparando os bebês que recebem o tratamento com aqueles que não o recebem.
Os pais de Emilio estão felizes por seu filho participar da primeira fase do programa piloto.
Eles viram o filho mais velho, Diego, progredir tanto na terapia comportamental entre as idades de 3 e 5, que ficam muito esperançosos com o que poderá acontecer com o mais novo.
Eles viram o filho mais velho, Diego, progredir tanto na terapia comportamental entre as idades de 3 e 5, que ficam muito esperançosos com o que poderá acontecer com o mais novo.
Saul Aguilar largou o emprego em uma empresa de telecomunicações para cuidar de Emilio e trabalhar em seus objetivos todos os dias.
Carmen Aguilar havia deixado seu emprego de assistente social quando o primeiro filho recebeu o diagnóstico.
Mas os planos para o futuro tiveram que ser revistos depois da avaliação de 6 meses de Emílio.
"Eu sou a primeira pessoa da minha família a ir para a universidade," diz Carmen Aguilar.
"Meu pensamento foi: 'agora já preparei o futuro de meu filho." Mas, depois de saber que Emilio também pode ter autismo, ela diz que "você para de olhar para tão longe no futuro; somos forçados a pensar um dia de cada vez."
© 2010 New York Times News Service Tradução: Claudia Lindenmeyer
© 2010 New York Times News Service Tradução: Claudia Lindenmeyer
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