domingo, 8 de junho de 2008

Convivendo com Autismo

Adquiri este livro recentemente e o achei bastante prático e abrangente. Posso afirmar que ele é uma das obras mais completas na abordagem do tema. Está dividido em três partes. A Parte 1 descrevem os comportamentos que podem alertar os pais sobre a possibilidade de o filho ter autismo. Ela analisa o processo de avaliação e explica o impacto emocional do diagnóstico. A Parte 2 oferece uma visão geral de como os pesquisadores acham que as crianças pensam e veêm o mundo e, portanto, por que costumam comportar-se de forma diferente. Esse entendimento é então usado na Parte 3 do livro para ajudar a compreender o comportamento da criança e planejar estratégias para lidar com comportamentos difíceis, mas, principalmente, para incentivar seu desenvolvimento. No capítulo 20 - Outra intervenções, são apresentadas as diversas formas de tratamento não convencionais utilizadas pelos pais em diversas partes do mundo e a opinião dos autores sobre elas.

CONVIVENDO COM AUTISMO E SINDROME DE ASPERGER

Estratégias Práticas para Pais e Profissionais
Ed. M.Books - 2008
Páginas: 336

Esta obra sobre os cuidados com a criança autista é um recurso ideal para as famílias e também para os profissionais que trabalham com eles. Em linguagem clara e simples, os autores explicam a natureza dessa condição e suas variações, e abordam problemas comuns vivenciados em atividades do cotidiano como comer, dormir e ir ao banheiro. Além disso, sugerem estratégias para lidar com crises repentinas de raiva ou mau humor, e apresentam alternativas para melhorar as aptidões sociais e de comunicação. Com base em pesquisas atuais e muitos exemplos de casos, os autores analisam, passo a passo, cada problema e suas causas, propondo várias soluções.

Sobre os autores

Chris Williams é psicóloga clínica infantil e consultora. Barry Wright é psiquiatra infantil e de adolescentes e também consultor. Ambos trabalham no NHS em York. Atuam em sua profissão e trabalham com crianças portadoras de transtornos do espectro do autismo e suas famílias há mais de 10 anos. Trabalham em conjunto com uma equipe multidisciplinar na avaliação, diagnóstico e intervenção, e lidam com crianças e jovens da primeira infância ao início da vida adulta portadores de autismo em vários graus. Gostam, sobretudo, de desenvolver e usar uma faixa abrangente de intervenções para apoiar as famílias nesse processo e ajudar seus pacientes a solidificarem seus pontos fortes.

Sumário:

Parte 1 - Meu filho tem distúrbio do espectro do autismo?

1. Primeiras preocupações
2. Avaliação
3. O impacto emocional sobre a família

Parte 2 - Como as crianças portadoras de distúrbios do espectro do autismo vêem o mundo?

4. Cegueira mental
5. Entendendo a essência
6. Interesses sensoriais e sensibilidades
7. Imaginação, percepção temporal, planejamento e memória
8. Linguagem

Parte 3 - Como podemos ajudar?

9. Controle do o comportamento
10. Desenvolver aptidões sociais
11. Desenvolvimento de aptidões sociais
12. Birra, agressão e frustração
13. Alimentação
14. Aprendendo a usar o banheiro
15. Defecar em locais impróprios
16. Sono
17. Preocupações
18. Compulsões, rotinas e rituais
19. Maneirismos e movimentos repetidos
20. Outras intervenções
21. Considerações finais

Jornal do Brasil - Reportagem sobre Autismo

Tratamento do autismo evolui, mas poucos têm acesso
Paulo Marcio Vaz, Jornal do Brasil

RIO - Dias depois de entrar para a vanguarda da ciência com a liberação das pesquisas com células-tronco embrionárias, outro cenário ainda mostra um Brasil atrasado e deficiente numa questão que, nos Estados Unidos, já é considerada como prioritária e de saúde pública: a pesquisa e o tratamento do autismo. A situação por aqui estaria pior não fosse a iniciativa de pais brasileiros de crianças autistas – incluindo médicos – que, por sua conta, buscam opções de tratamento no exterior e conseguem, a duras penas, fazer com que algumas novidades cheguem ao país.

As novidades são animadoras, mas, por enquanto, disponíveis em pouquíssimos lugares e só para quem pode pagar. Um dos símbolos brasileiros que mais representa os avanços que os novos tratamentos do autismo podem proporcionar é o menino Pedro Augusto, prestes a completar 4 anos. Antes dos 2 anos, Pedro apresentava comportamento típico de um autista: não interagia com outras crianças, não dava sinais de fala, ficava horas brincando com um único brinquedo e tinha o hábito de bater sua própria cabeça contra a parede. Assustada, a nutricionista Alessandra Alves, mãe de Pedro, procurou um pediatra.

Excepcionalmente, o diagnóstico de autismo foi imediato. Pouco mais de dois anos depois de passar por um tratamento específico – similar ao que é feito nos EUA – Pedro foi levado a um neurologista, sem Alessandra contar ao médico o histórico do filho. Novo diagnóstico: Pedro Augusto, agora, é uma criança normal. Fala, sorri, responde aos estímulos, interage e brinca normalmente. Algo antes impensável para um autista. Milagre? Não. No mesmo caminho de Pedro estão outras crianças que, em poucos meses de tratamento, já recuperaram parte da fala, olham nos olhos e não são mais agressivas – algumas mordiam, com freqüência, a própria mãe.

Tratamento

O problema é que o tratamento a que Pedro e as outras crianças são submetidas, além de pouquíssimo conhecido pela maioria dos médicos brasileiros, não está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS). Ele consiste na adoção de dietas especiais, suplementos vitamínicos importados e terapias comportamentais como a ABA, que incentiva as habilidades necessárias para que o autista adquira independência. Alguns exames necessários para acompanhar a evolução da síndrome também não existem por aqui. Tudo é difícil.

– Já gastei até R$ 5 mil em um mês com o tratamento do Pedro – afirma Alessandra Alves. – Em média, gasto R$ 2 mil mensais.

Uma das médicas que está na vanguarda do autismo no Brasil é a paulista Simone Pires, mãe de Felipe, autista de 7 anos. Simone culpa, em parte, o ensino da medicina no país pela falta de informação dos profissionais de saúde sobre autismo.

– Durante a faculdade, temos, basicamente, um enfoque neurológico e psiquiátrico sobre autismo. Assim, o tratamento fica restrito a estes especialistas, o que não é suficiente. – explica a médica. – O autismo também tem a ver com intoxicações por metais pesados, alterações intestinais e processos alérgicos ligados a diversas outras questões, entre elas, a alimentar.

Uma das instituições que oferece ajuda a autistas no Estado do Rio é a Associação em Defesa do Autista (Adefa). Em São Paulo, a Associação de Amigos do Autista (AMA) oferece um CD com informações a pediatras. Na Bahia, o site www.autismoinfantil.com.br tem dados sobre importação de vitaminas.

Dramas de quem está à margem das novas terapias
Paulo Marcio Vaz, Jornal do Brasil

RIO - Enquanto pais com bom poder aquisitivo comemoram, mesmo com dificuldades, o acesso a tratamentos mais adequados, outros, sem informações e condições financeiras, penam à mercê do pouco que o poder público oferece.

A dona de casa Maria da Penha Rocha mora em Santíssimo, Zona Oeste do Rio, e vive apenas com os R$ 415 que recebe de pensão de seu filho autista, Mateus, de 15 anos. Mateus não fala e costuma se agredir com mordidas. O tratamento pela rede pública é feito em um Centro de Atendimento Psicossocial (Caps) onde, segundo a mãe, há neurologista e psiquiatra, mas não é feita qualquer terapia comportamental, dieta alimentar ou reposição com vitaminas.

Marilda Rodrigues mora em Senador Camará, também na Zona Oeste. Seu filho Iuri, de 17 anos, balbuciou algumas palavras até os 6 anos, mas depois não falou mais. Mesmo com o diagnóstico de autismo do filho, Marilda teve pensão negada pelo INSS e parou de trabalhar há cinco anos para ficar em casa, cuidando de Iuri que, segundo a mãe, “vive no mundo dele e só lida comigo”. O pai está desempregado. O atendimento a Iuri também é feito em um Caps onde, segundo Marilda, “o menino fica para lá e para cá, sob olhares dos médicos”.

– Nunca consegui fonoaudiologia para ele. Aqui no Brasil, tudo é muito difícil – lamenta.
Sobre o futuro do filho, Marilda é enfática:

– O futuro de Iuri é ser sempre dependente de mim. (P.M.V.)

Repotagem veículada no Jornal do Brasil em 01/06/2008.