quarta-feira, 30 de janeiro de 2008

Inspirados pelo autismo

Aos finais de semana costumo ficar algumas horas no computador procurando novidades relacionadas a terapias e pesquisas sobre autismo, encontrei um site que me chamou atenção pelo nome “Inspirados pelo Autismo”. O site é a versão em português do Inspired Autism Consulting uma empresa americana que presta consultoria para pais e profissionais utilizando o Programa Son-Rise.



O Programa Son-Rise foi criado no início dos anos 70 pelo casal Barry e Samahria Kaufman depois que ouviram dos especialistas que não havia esperança de recuperação para o seu filho autista Raun, diagnosticado com autismo severo e um QI abaixo de 40. A partir da experimentação intuitiva e amorosa com Raun, há cerca de 30 anos atrás eles desenvolveram o Programa Son-Rise, programa que eles têm ensinado a milhares de famílias ao redor do mundo. Raun se recuperou de seu autismo após 3 anos e meio de trabalho intensivo com seus pais. Raun continuou a se desenvolver de maneira típica, cursou uma universidade altamente conceituada e agora e CEO do Autism Treatment Center of America fundado por seus pais.

O site é carregado de mensagens (desculpem o trocadilho) inspiradoras, tais como:

“Algumas crianças com autismo, quando abordadas com inspiração, apreciação e entusiasmo, têm se desenvolvido muito além dos níveis ditados pelas abordagens convencionais do autismo.”

“Sentir-se inspirado por um criança com autismo é o primeiro passo para ajudá-la a desenvolver a motivação para aprender a interagir socialmente.”

“A adoção de uma perspectiva inspiradora por parte dos pais – de esperança e entusiasmo – é crucial para a promoção do desenvolvimento de suas crianças.”

“Crianças com autismo, assim como qualquer outra criança, respondem positivamente a pessoas que se sentem confortáveis e entusiasmadas em relação a elas. Quando nos colocamos nessa atitude, maior é a probabilidade das crianças se abrirem e quererem se conectar conosco.”

“Ao adotarmos uma atitude brincalhona, apaixonada e confortável, nós inspiramos as crianças a se sentirem motivadas para se conectarem conosco. Elas sentem-se então inspiradas para brincar, aprender e superar seus desafios.”

“Ao brincar com a criança com autismo de uma maneira que a criança participe mentalmente, emocionalmente e fisicamente, um novo crescimento cerebral estará sendo solidificado.”

“Devemos acreditar que todas as crianças são capazes de superar seus desafios, que elas querem se conectar aos outros, amar, rir, brincar e aprender. E que cada criança é um indivíduo único e especial, que o diagnóstico de autismo não significa nada em relação a capacidade de cada criança para mudar e para sentir-se inspirada pelo amor e pela vida.”

“Todos os pais amam suas crianças. Muitas vezes, pais de crianças com autismo acabam focando mais em pensamentos de preocupação, desespero ou pesar em relação às suas crianças ao invés de focarem no amor e apreciação que eles sentem por elas. Quando os pais conseguem focar essencialmente no amor, as crianças começam a responder e se desenvolver mais. Este processo tem início com a tomada de decisão por parte dos pais para realizarem esta mudança consciente do jeito de pensar.”

Será realizado nos meses de fevereiro e março de 2008 um Workshop de 3 dias com os profissionais do The Autism Treatment Center of America apresentando o Programa Son-Rise pela 1ª vez no Brasil, nas cidades do Rio de Janeiro, Brasília e São Paulo. Estou bastante entusiasmado em participar, se eu for colocarei aqui no blog as minhas impressões sobre o programa.

Quem quiser conhecer mais detalhes sobre o programa e só acessar o endereço: http://www.inspiredbyautism.com/Inspirados_pelo_Autismo/Inspirados_pelo_Autismo.html

sábado, 26 de janeiro de 2008

O autismo por Temple Grandin

Nos últimos tempos, tenho lido o suficiente para saber que ainda existem muitos pais – e, também, muitos profissionais – para os quais “uma vez autista, sempre autista”. Esse aforismo se traduziu em vidas tristes e desalentadas para muitas crianças que, como eu, receberam logo o diagnóstico de autistas. Para essas pessoas – pais e profissionais – é inconcebível que as características do autismo possam ser modificadas e controladas. No entanto, estou fortemente inclinada a julgar que sou uma prova viva do contrário. E isso parece aplicar-se especialmente às crianças autistas que conseguem obter um domínio razoável da linguagem antes de completar cinco anos de idade.

Como é possível que uma criança cujos pais ouviram que poderia ter que passar a vida toda internada tenha enganado os “especialistas”? Como é que uma criança rotulada de autista consegue vir à tona no mundo real? Ainda enfrento alguns problemas em minhas relações com as pessoas. Mas estou sobrevivendo e consigo lidar com o mundo.

Antes de tudo, o que é o autismo? O autismo é um distúrbio do desenvolvimento. Uma deficiência nos sistemas que processam a informação sensorial recebida faz a criança reagir a alguns estímulos de maneira excessiva, enquanto a outros reage debilmente. Muitas vezes a criança se “sustenta” do ambiente que a cerca e das pessoas circunstantes a fim de bloquear os estímulos externos que lhe parecem avassaladores. O autismo é uma anomalia da infância que isola a criança de relações interpessoais. Ela deixa de explorar o mundo à sua volta, permanecendo em vez disso em seu universo interior.

Qual a causa do autismo? Aí reside um mistério. Será neurológica? Será fisiológica? Um trauma intra-uterino, a rejeição pela mãe, ou a escassez de certas substâncias? Será um caso de dano cerebral? Ou será psicológico? As opiniões de muitos profissionais de destaque divergem. As pesquisas indicam que certas partes do sistema nervoso central podem não se desenvolver de maneira adequada. Por alguma razão desconhecida, os muitos milhões de neurônios que crescem no cérebro em desenvolvimento estabelecem algumas ligações erradas. Estudos do cérebro de pessoas mortas que eram portadores de dislexia, um distúrbio que pode ter alguma ligação com o autismo, indicam que alguns neurônios podem ter crescido na direção errada. O estudo de autistas usando a sofisticada aparelhagem de tomografia computadorizada indica que alguns deles possuem defeitos no desenvolvimento neuronal, e que certas áreas do cérebro podem apresentar atividades acima do normal. Mas o fato é que os sintomas, seja qual a forma de autismo desenvolvida, permanecem os mesmos.

Esses sintomas parecem surgir nos primeiros meses de vida. O bebê não responde da mesma forma que os demais. Não é surdo, pois reage aos sons. Mas suas reações a outros estímulos sensoriais são inconsistentes. O perfume de uma rosa recém-colhida no jardim pode provocar um ataque na criança – ou fazê-la recolher-se a seu mundo interior. Outros sintomas do autismo são esquivar-se ao toque alheio, ausência de fala com significado, comportamentos repetitivos, acessos de raiva, sensibilidade a barulhos altos ou incomuns e falta de contato emocional com as outras pessoas.

E quais são as formas de tratamento? Depende da escolha do freguês. Estimulação sensorial, modificação do comportamento, educação, tratamento à base de medicação, dietas, suplementos alimentares. Tudo isso já foi tentado, e cada uma dessas terapias obteve sua medida de sucesso. Certos autistas parecem responder bem a um determinado tratamento; outros, a outro. E alguns autistas requerem internação por toda a vida, devido à falta de percepção do mundo exterior ou à violência do comportamento.

Minha história é diferente, e represento uma esperança para os pais e profissionais que lidam com os autistas, pois também fui classificada como autista. Pesquisadores da Universidade da Califórnia descobriram que as crianças autistas apresentam um relacionamento social mais intenso do que muita gente supõe. Dizer que uma criança autista não apresenta reação absolutamente nenhuma às outras pessoas é um equívoco, uma criança autista pode apresentar reações sociais numa determinada situação, mas não em outra. As crianças autistas manifestam tanta variação de talentos, Inteligência, gostos e atrativos sociais quanto as crianças “normais”. Em 1950, recebi o rótulo de autista, mas consegui passar para o outro lado, além das trevas, tateando no escuro. Os incidentes de que me lembro cotam uma história fascinante sobre como as crianças autistas percebem e reagem de forma incomum ao mundo estranho que as cerca – o mundo ao qual tentam desesperadamente impor alguma ordem.

Trecho extraído do livro Uma Menina Estranha de Temple Grandin

Temple Grandin

Até os três anos e meio ela só se comunicou por intermédio de gritos, assobios e murmúrios. Já aos seis meses não se aninhava no colo da mãe: ficava rígida, rejeitava o corpo que queria abraçá-la. Em vez de argila ou massinha usava as próprias fezes para modelar. Podia ignorar sons altíssimos ou reagir com violência aos estalidos do celofane. O cheiro de uma flor podia deixá-la descontrolada ou fazê-la refugiar-se em seu mundo interior.

Temple Grandin é autista. Recebeu cedo esse diagnóstico. Mas seu grau de autismo não é o mais alto, e por isso o mundo que ela criou não parece com uma fortaleza inexpugnável. Temple se tornou uma profissional muito bem-sucedida. Projeta equipamentos e instalações para pecuária. Conheci Temple assistindo a uma reportagem do Globo Rural feita nos Estados Unidos sobre lida gentil, ela é uma doutora que veste roupas de cowboy, faz gestos largos, não liga para etiqueta e tem uma biografia cujo título justamente é “Uma Menina Estranha”. Temple já completou sessenta anos e com freqüência é chamada a programas de televisão e está sempre dando palestras para empresários, esportistas e até para astronautas. Ela ganhou um troféu da NASA.

“O astronauta é treinado para ter um pensamento lógico, seguir modelos matemáticos. Mas na hora em que ocorre uma falha no satélite e preciso até sair da nave, a abstração não é a melhor ferramenta. O que ajuda mais é o raciocínio visual" – contou Temple. Pensar não com palavras, mas com imagens. Criar um processo intelectual não com frases, mas com figuras, uma representação plástica como se a mente montasse um cineminha da realidade. É nesse tipo de mente visual que a doutora Temple Grandin se transformou na principal projetista de instalações para grandes rebanhos nos Estados Unidos. Os currais que desenha são redondos, pois para o gado é mais fácil seguir um caminho curvo: primeiro porque o desenho curvo “aproveita o comportamento natural do animal, que é descrever círculos”.

Temple faz uma analogia: é preciso trabalhar a favor das crianças autistas, ajudando-as a descobrir seus talentos ocultos e a se tornarem menos “estranhas”. Com a experiência própria de autista Temple tem muitas dicas para nos dar, começarei a postar essas dicas a partir hoje extraídas do livro "Uma Menina Estranha" sua autobiografia.

sexta-feira, 25 de janeiro de 2008

A falta da fala

Dentre os sintomas do espectro autista apresentados por Peu, o que mais nos preocupa é a falta da fala, ou melhor, o uso da fala para a comunicação. Mudo nós sabemos que ele não é, quando bebê balbuciava, cantarolava e até ensaiou falar papai e mamãe. Problemas auditivos ele também não apresenta, já nos certificamos disso através de exames, do mais simples quando recém-nascido ao mais sofisticado: PEA-TC (Potencial Evocado Auditivo do Tronco Cerebral).

Ao completar um ano, Peu dentre todos os priminhos que nasceram na mesma época era o único que ainda não falava, os meses foram passando e as palavras não saiam, todas as vezes que o levávamos a pediatra sempre ouvíamos as mesmas coisas dela: cada criança tem o seu tempo, os meninos falam mais tarde que as meninas, etc. Quando ele completou 18 meses o levamos a uma fonoaudióloga para tentar descobrir se existia alguma razão para o atraso da fala, também ouvimos dela as mesmas coisas, que não nos preocupássemos que muitas crianças demoram a falar e quando começam viram autênticos tagarelas, que ela também tinha um filho da mesma idade de Peu e não falava quase nada, nos deu algumas dicas para estimulação e pediu que aguardássemos até ele completar dois anos para poder então voltar lá, ou seja, de novo ficamos sem respostas.

Assim que Pedro aprendeu a andar ele começou a usar o seu corpo para poder comunicar alguma coisa que queria, o mais comum era nos pegar pela mão e nos levar para beber água, abrir uma porta, ligar a TV, dar-lhe comida, qualquer que fosse o seu objeto de desejo éramos puxados ou empurrados até ele. Fomos orientados a lhe indagar sobre o que queria para lhe forçar uma resposta, perguntávamos: - Pedro você quer água? Você quer beber água? Com a nossa insistência ou ele se irritava ou desistia naquele momento e voltava mais tarde. Até é hoje é assim – Peu está com três anos e meio – nos puxa pela mão para indicar o que quer, já fala algumas coisinhas como: PAPAAAI!!! Quando quer brincar comigo, MMMAMA quando quer chamar a mãe, QUIQUI, quando está apertado para fazer xixi, QUÉ, ÁGUA, COCÔ, (não preciso dizer o porquê), aos pouquinhos o seu vocabulário está aumentando. Às vezes ele fica angustiado querendo falar alguma coisa e dispara frases ininteligíveis, esse momento é muito doloroso para mim, pois percebo a sua frustração em não ser entendido. O trabalho com a fonoaudióloga já começou e acredito que em breve mais e mais palavras virão por aí.

Ficará mais fácil para nós entendermos o que se passa em sua cabeça quando ele puder falar o que está sentindo, expressar as suas emoções e vontades. Algumas noites eu sonho com ele conversando comigo, me fazendo perguntas e me contando suas traquinagens, isso para mim além de ser uma manifestação de um desejo é um sinal de que este dia está cada vez mais perto.

segunda-feira, 21 de janeiro de 2008

Crianças autistas são mini-gênios?

Kanner acreditava que as crianças com autismo eram inteligentes, porém não o demonstravam. Tal noção levou ao mito da criança “secretamente inteligente”. A implicação imediata dessa noção é o perigo de se superestimar as potencialidades da criança, criando demandas sociais e intelectuais acima das suas capacidades, com desastrosas conseqüências. Muitas vezes a ausência de respostas das crianças deve-se a falta de compreensão do que está sendo exigido e não de uma atitude de isolamento e recusa proposital. A contínua falta de compreensão do que se passa ao redor, aliada à escassa oportunidade de interagir com crianças “normais” é que conduziria ao isolamento, criando, assim, um círculo vicioso.

O cinema encarregou-se de divulgar a noção de que indivíduos com autismo apresentam talentos especiais (capacidades para decorar listas telefônicas, realizar mentalmente cálculos complexos, desenhar com perfeição, etc.). Nesses indivíduos geralmente não se identificam problemas na área não-verbal (ex.: habilidades visuomotoras), podendo esta inclusive estar acima do esperado para a idade cronológica. Um exemplo é o desempenho superior de algumas crianças com autismo em tarefas de encaixe de figuras geométricas, em relação a crianças com desenvolvimento “normal”, da mesma idade, ou na montagem de um quebra-cabeças, que pode ser executado pelo “avesso” (desprezando a figura e guiando-se apenas pela forma das peças). Na verdade, tais habilidades estão presentes em menos de 10% dos indivíduos diagnosticados como apresentando autismo e têm sido explicadas pela combinação de comportamentos obsessivos e interesses sociais limitados. Cabe lembrar a interpretação dada por Kanner a tais comportamentos: ele acreditava que recitar inúmeros poemas, passagens religiosas, etc., seria uma forma de essas crianças “agradarem” e corresponderem às altas expectativas de suas famílias.

Trecho extraído do livro Autismo e Educação de Claudio Roberto Baptista e Cleonice Bosa

As descrições de Asperger

As descrições de Asperger (1944) são na verdade mais amplas que as de Kanner, cobrindo características que não foram levantadas por Kanner, além de incluir casos envolvendo comprometimento orgânico. Ressaltou a questão da dificuldade das crianças que observava em fixar o olhar durante situações sociais, mas também fez ressalvas quanto à presença de olhar periférico e breve; chamou a atenção para as peculiaridades dos gestos – carentes de significado e caracterizados por estereotipias – e da fala, a qual se podia apresentar sem problemas de gramática e com vocabulário variado, porém monótona. Salientou não tanto o extremo retraimento social, tal qual Kanner fizera, mas a forma ingênua e inapropriada de aproximar-se das pessoas.

O trabalho de Asperger foi publicado em língua alemã, no final da segunda guerra mundial, dificultando a sua difusão. Assim, seus trabalhos só se tornaram conhecidos nos últimos anos, com a sua publicação em inglês. Asperger acreditava que a síndrome por ele descrita diferia da de Kanner, embora reconhecesse similaridades, uma vez que ambos identificaram as dificuldades de relacionamento interpessoal e na comunicação como as características mais intrigantes do quadro.

Coincidentemente, ambos empregaram o termo autismo (inicialmente na forma de adjetivo – distúrbio autístico do contato afetivo para Kanner e psicopatia autística para Asperger, e mais tarde na de substantivo – autismo infantil precoce; Kanner, 1944) para caracterizar a natureza do comprometimento. Isso foi uma tentativa de enfatizar os aspectos de intenso retraimento social observado em seus pacientes. Esse termo na verdade deriva do grego (autos = si mesmo + ismos = disposição/orientação).

Tanto Kanner quanto Asperger empregaram o termo para chamar a atenção sobre a qualidade do comportamento social que perpassa a simples questão de isolamento físico, timidez ou rejeição do contato humano, mas se caracteriza, sobretudo, pela dificuldade em manter contato afetivo com os outros, de modo espontâneo e recíproco.

Trecho extraído do livro Autismo e Educação de Claudio Roberto Batista e Cleonice Bosa

Os primeiros relatos sobre autismo - Leo Kanner

As primeiras publicações sobre autismo foram feitas por Leo Kanner (1943) e Hans Asperger (1944), os quais, independentemente (o primeiro em Baltimore e o segundo em Viena), forneceram relatos sistemáticos dos casos que acompanhavam e das suas respectivas suposições teóricas para essa síndrome até então desconhecida.

Kanner (1943) constatou, nas crianças que atendia, uma inabilidade no relacionamento interpessoal que as distinguia de outras patologias como a esquizofrenia: “o distúrbio fundamental mais surpreendente é a incapacidade dessas crianças de estabelecer relações de maneira normal com as pessoas e situações desde o princípio de suas vidas”. Para Kanner, tal comprometimento fazia-se evidenciar pela dificuldade em adotar uma atitude antecipatória que assinalasse ao adulto a vontade de ser pego no colo (ex.: inclinar o rosto, estender os braços e após, acomodar-se ao colo); um “fechamento autístico extremo”, que levava a criança a negligenciar, ignorar ou recusar tudo o que vinha do exterior.

Outra característica observada foi o atraso na aquisição da fala (embora não em todas) e do uso não-comunicativo da mesma, isto é, a linguagem não era utilizada enquanto instrumento para receber e transmitir mensagens aos outros, dotadas de sentido, sendo que três das crianças permaneciam "mudas" até aquela data. Por vezes, as palavras eram repetidas imediatamente, após ouvidas (ecolalia imediata), outras, posteriormente (ecolalia diferida); pronomes pessoais repetidos exatamente como eram ouvidos, portanto falando de si mesmos na terceira pessoa (pronome reverso). A entonação também nem sempre combinava com o contexto lingüístico (ex.: uma resposta dada com entonação interrogativa).

Não foram observadas dificuldades quanto ao uso de plural e conjugação, ou memória. Essa última era tida como excelente, principalmente a capacidade para recordar acontecimentos ocorridos há vários anos, decorar poemas e nomes, seqüências e esquemas complexos. Para Kanner (1943), tais habilidades “testemunham uma boa inteligência no sentido comumente aceito desse termo” e acreditava no bom potencial cognitivo dessas crianças, as quais mostravam fisionomias notadamente inteligentes.

Para Kanner, a insistência obsessiva na manutenção da rotina, levando a uma limitação na variedade de atividades espontâneas, era uma das características-chave no autismo. A isso somava-se a inabilidade no relacionamento interpessoal: “há neles uma necessidade poderosa de não serem perturbadas. Tudo o que é trazido para a criança do exterior, tudo o que altera o meio externo ou interno representa uma intrusão assustadora”.

Os medos e as fortes reações a ruídos e objetos em movimento, objetos quebrados ou incompletos, as repetições nas atividades, chegando a rituais altamente elaborados, o brinquedo estereotipado e privado de criatividade e espontaneidade, a introdução de novos alimentos, provêm desse medo de mudança. Se algo é mudado a situação, mesmo em um mínimo detalhe, a situação deixa de ser idêntica, não podendo então ser aceita.

Por outro lado, Kanner assinalava que tudo que não era alterado quanto à aparência e posição, ou seja, aquilo que conservava a sua identidade e não ameaçava o isolamento da criança, não somente era bem tolerado por ela como passava a ser objeto de interesse com o qual poderia passar horas brincando, pois, segundo o especialista, conferia a criança uma sensação gratificante de onipotência e controle.

Finalmente, uma questão que levantou intensa polêmica nos anos subseqüentes foi a observação de Kanner (1943) acerca das famílias das crianças que observara. Destacou que entre os denominadores comuns a elas estavam os altos níveis de inteligência e sociocultural dos pais, além de uma certa frieza nas relações, não somente entre os casais, mas também entre pais e filhos. Entretanto, nesse mesmo artigo, Kanner já questionava a natureza causal entre os aspectos familiares e a patologia da criança: "A questão que se coloca é saber se, ou até que ponto, esse fato contribui para o estado da criança. O fechamento autístico extremo dessas crianças, desde o princípio de suas vidas, torna difícil atribuir todo este quadro exclusivamente ao tipo de relações parentais precoces de nossos pacientes". Conclui o seu trabalho, postulando que o autismo origina-se de uma incapacidade inata de estabelecer o contato afetivo habitual e biologicamente previsto com as pessoas.

Trecho extraído do livro Autismo e Educação de Claudio Roberto Batista e Cleonice Bosa

sábado, 19 de janeiro de 2008

Filme – Missão Especial

Outro dia conversando com minha irmã Michele sobre os progressos alcançados por Peu com a terapia, ela me falou sobre um filme que havia assistido na TV há alguns meses atrás, era uma história sobre dois gêmeos autistas e dos desafios enfrentados pela mãe para que eles tivessem uma vida independente e fossem aceitos pela sociedade.

O nome do filme é Missão Especial, baseado em fatos reais narra a história de Corrine (Mary-Louise Parker) e de seus filhos gêmeos Stephen (Zac Efron) e Philip (Bubba Lewis). O filme trata a história de forma bastante realista sem se prender nas “habilidades especiais” que alguns autistas possuem. Está tudo lá: o despreparo da maioria dos médicos em detectar o autismo precocemente, a frieza de outros médicos no momento do diagnóstico, o desespero inicial da mãe ao descobrir que não existia cura ou tratamento efetivo para a doença de seus filhos, sintomas clássicos como ecolalia e mutismo, o despreparo das escolas para atender crianças especiais, o preconceito da sociedade e a falta de apoio dos órgãos governamentais.

O filme também mostra muitas coisas boas como à luta de Corrine para que seus filhos estudem em uma escola normal, o método utilizado para que as crianças aprendessem a falar, ler e escrever, o desenvolvimento gradual dos gêmeos que conseguem acompanhar crianças da mesma idade na escola e sobretudo a superação e sucesso dos garotos que vai além do esperado. Um ótimo filme, emocionante sem ser piegas, aqui em Salvador ele pode ser encontrado na locadora GPW.

A mensagem que o filme passa é que apesar do autismo não ter cura, a dedicação e o amor dos pais superam qualquer barreira e com o apoio da sociedade os autistas podem ter uma vida normal e com muitas realizações.

sexta-feira, 18 de janeiro de 2008

Um amiguinho diferente #05


Último video produzido pelo estúdio Maurício de Sousa Produções em parceria com a AMA (Associação de Amigos do Autista) em que Mônica apresenta um novo amiguinho para a turma, André que é autista. (necessita Flash Player instalado).


Um amiguinho diferente #04


Outro video da Turma da Mônica apresentando André um novo amiguinho que é autista.


Um amiguinho diferente #03


Mais um video da Turma da Mônica apresentando André um amiguinho autista.


Um amiguinho diferente #02


Mais um video da Turma da Mônica apresentando André um amiguinho autista.


Um amiguinho diferente #01


O estúdio Maurício de Sousa Produções criou algumas animações em parceria com a AMA (Associação de Amigos do Autista) apresentando um novo personagem André que é autista.


Clique aqui ou na imagem para assistir o vídeo.

Video - Diagnóstico de Autismo em Crianças


Video produzido pela AMA (Associação de Amigos do Autista) com orientações para o diagnóstico de autismo em crianças (necessita Flash Player instalado).


Video - Diagnóstico Precoce em Autismo



Video produzido pela AMA (Associação de Amigos do Autista) com orientações para o diagnóstico precoce em autismo. (necessita Flash Player instalado).


quinta-feira, 17 de janeiro de 2008

Exame #03 – X Frágil

O exame de análise do cromossomo X foi o que nos deu mais trabalho para a realização. Aqui em Salvador não existem laboratórios preparados para realizá-lo, então a amostra tem que ser coletada aqui e enviada para outro estado para ser analisada. A coleta foi feita no laboratório de análises clínicas da APAE – Associação dos Pais e Amigos dos Excepcionais – que fica no bairro da Pituba, foi coletada uma grande amostra de sangue de Peu para análise.

A Síndrome de X Frágil (também conhecida como Síndrome de Martin & Bell) é a causa mais comum de atraso mental, e é também a causa conhecida mais comum do autismo. É uma doença genética causada pela mutação do gene FMR1 no cromossomo X, uma mutação encontrada em 1 em cada 2000 homens e 1 a cada 4000 mulheres.

Além do atraso mental, outras características proeminentes da síndrome incluem face alongada, orelhas grandes ou salientes e baixo tônus muscular. Comportamentalmente, podem observar-se movimentos estereotipados e desenvolvimento social atípico, particularmente timidez e contato ocular limitado. Alguns indivíduos com a síndrome satisfazem os critérios de diagnóstico do autismo.

O resultado do exame saiu em 26/10/2006 mais de um mês após a coleta com a seguinte conclusão: O resultado obtido indica que o paciente é negativo para Síndrome do X Frágil e negativo para expansões no gene FMR2.

Exame #02 – Ressonância magnética

O exame de ressonância magnética é um método de diagnóstico por imagem que não utiliza radiação e permite retratar imagens de alta definição dos órgãos do corpo, ele foi realizado no dia 05/09/2006 também no Hospital São Rafael, o objetivo desse exame era detectar anormalidades ou alterações do cérebro. Novamente Peu precisou ser sedado, desta vez foi por inalação de um gás que o fez adormecer em segundos, o médico que realizou o exame o Dr. Marcos Machado nos tranqüilizou bastante quando disse que tinha um netinho da mesma idade de Pedro e que iria cuidar dele como se fosse o seu neto. Eu e Cau ficamos aguardando na sala de espera enquanto o exame era realizado, os minutos pareciam não passar, nós nem conseguíamos conversar tamanha era a nossa preocupação.

Finalmente fomos chamados pela enfermeira e encontramos Pedro adormecido em uma ante-sala aguardando passar o efeito do sedativo, foi muito angustiante ver meu filho imóvel em uma maca de hospital, ele parecia estar em sono profundo, mais uma vez os minutos se arrastavam, eu andava de um lado para o outro da sala impaciente quando de repente Pedro despertou assustado, sentou-se na maca e nos olhou sem entender o que estava fazendo ali, neste momento respirei aliviado. Vestimos a sua roupa e fomos para casa.

O resultado do exame levou três dias para ser entregue e de acordo com o laudo médico não foi encontrada nenhuma alteração ou anormalidade em seu cérebro.

Exame #01 - Auditivo

Passado o choque da consulta com a neuropediatra era chegada a hora de encarar a realidade e realizar os exames que ela solicitou. O primeiro deles foi o PEA-TC (Potencial Evocado Auditivo do Tronco Cerebral) o objetivo dele era eliminar qualquer possibilidade do atraso da linguagem de Peu estar relacionado com a sua audição. O exame foi realizado no Hospital São Rafael no dia 29/08/2006, como esse exame necessita que a criança fique quietinha para poder ser realizado Peu precisou ser sedado.

O exame consiste na colocação de alguns eletrodos na cabeça da criança e de um fone de ouvido do tipo profissional, a neuropediatra utiliza um aparelho que emite variadas freqüências que enviam respostas gráficas através de um monitor. Após o exame Pedro ainda ficou adormecido por aproximadamente uma hora sob o efeito do sedativo. O resultado do exame foi entregue na mesma hora – Não foram evidenciadas alterações na via auditiva do tronco cerebral. – Resumindo, a audição de Peu estava perfeita.

terça-feira, 15 de janeiro de 2008

Autismo: atuais interpretações

Foi tão difícil para eu entender de imediato o que é autismo que abaixo transcrevo um trecho do livro Autismo e Educação de Cleonice Bosa que dá uma idéia de como me senti quando comecei a pesquisar sobre o tema.

Escrever sobre o autismo tem sido, historicamente, um desafio para todos os profissionais envolvidos com essa questão. Poucas patologias do desenvolvimento suscitaram tanto interesse e controvérsias, situação que se tem tornado aparente pelo volume crescente de artigos, livros e trabalhos apresentados em congressos sobre esse tema.

Tal acúmulo de estudos reflete não apenas interesse, mas, sobretudo, nossa ignorância sobre vários aspectos que ainda permanecem obscuros, dentre os quais destaca-se a questão da definição, a etiologia, o diagnóstico, a avaliação e a intervenção. Contudo, longe de ser o caos, são justamente as incertezas que permeiam essa condição que incitam os profissionais de diferentes áreas a realizarem um trabalho conjunto, que não seja apenas o somatório de suas experiências isoladas.

Entre os tipos mais comuns de indagações e confusões acerca do autismo estão as seguintes questões: é doença psiquiátrica? É psicose? É de causa orgânica? Só ocorre em famílias de alto poder aquisitivo e cultural? Resulta de rejeição e falta de afeto parental? Tem cura? Qual o tipo de intervenção mais adequada? Uma escola especial? Uma clínica?

Uma revisão rápida da literatura permite-nos encontrar a palavra "autismo" escrita de diferentes formas - com "a" maiúsculo e minúsculo, com e sem artigo precedendo a palavra (o Autismo? Ou o autismo?), como síndrome comportamental, síndrome neuropsiquiátrica/neuropsicológica, como transtorno invasivo do desenvolvimento, transtorno global do desenvolvimento, transtorno abrangente do desenvolvimento, transtorno pervasivo do desenvolvimento (essa palavra nem consta no Aurélio!), psicose infantil, precoce, simbiótica, etc. Ouve-se falar em pré-autismo, pseudo-autismo e pós-autismo. E está instaurada a confusão! Paradoxalmente, estamos em uma espécie de torre de Babel, discutindo os "problemas de linguagem e comunicação" dos autistas, quando nem mesmo nós estamos em condições de conceber o autismo de forma de forma consensual por uma razão muito simples: a concepção do autismo passa pela própria concepção de cada profissional sobre a relação entre desenvolvimento e psicopatologia; em um nível ainda mais básico, passa pela eterna discussão sobre a relação mente-corpo.

Na década de 1930, Leo Kanner, autor das primeiras publicações sobre autismo, já denunciava o monopólio de grupos que advogavam para si a propriedade sobre qualquer conhecimento relacionado ao autismo e o alarde precipitado de curas milagrosas (Kanner, 1968). Nesse mesmo artigo, chamava a atenção para o quanto o nosso conhecimento acerca da etiologia e do tratamento do autismo era limitado, contando-se, predominatemente, com especulações teóricas. Ressaltava três aspectos sobre os quais deveriam fundamentar-se as especulações em torno do autismo: modéstia, humildade e cautela. Segundo ele, somente assim nos resguardaríamos de uma atitude pseudocientífica e de "gritos prematuros de Eureka". Essas observações nunca nos pareceram tão atuais e verdadeiras.

segunda-feira, 14 de janeiro de 2008

Novas apresentações


Chegou o momento de falar um pouco sobre a ala feminina da família, lá em casa somos quatro: Eu, Cau, Mariana e Pedro.

A mãe de Peu chama-se Cláudia Ribeiro Pires Rodrigues, natural de Central-BA, uma cidade da região de Irecê que fica a aproximadamente 530 km de Salvador, ela é formada em Ciências Contábeis pela UFBA e trabalha na área de consultoria para Prefeituras, já convivemos há 18 anos, nos conhecemos no ano de 1990, começamos a namorar em 1992, casamos em 1996 e em 1999 tivemos a nossa primeira filha, Mariana. É a minha grande parceira.

Mariana está com 8 anos e é um pouco tímida com adultos, mas no meio das crianças é muito brincalhona e faladeira, é apaixonada por Peu e é também a sua grande protetora, adora passear, ir para piscina, praia e parques, às vezes se chateia ao ser barrada em algum brinquedo por ser maior que as crianças da sua idade. Está cursando a 3ª série na Escola Universo que fica na Pituba - a mesma escola que Peu freqüenta.

Aos finais de semana nós podemos ser encontrados em algum desses lugares: Parque da Cidade, Cabana do Marisco em Patamares, Pirlimpimpim do Shopping Barra, Planeta Zoo em Lauro de Freitas, Game Station do Salvador Shopping ou no Playland do Shopping Iguatemi.

domingo, 13 de janeiro de 2008

CID-10 e Transtorno Invasivo do Desenvolvimento

No V Congresso Brasileiro de Autismo e na IX Jornada Regional de Autismo, realizados em Gramado, em outubro de 2000, foi realizado um debate entre os especialistas na tentativa de se chegar a um consenso sobre o fato de que o autismo, ou seja, que a Síndrome do Autismo deva ser diagnosticada por clínicos e pesquisadores. O diagnóstico deve ser inserido na convergência de dois sistemas de classificação diagnóstica: 1. O da Organização Mundial da Saúde, registrado no CID-10 (Classificação Internacional das Doenças, 10ª versão); 2. O do DSM IV (Diagnostical Statistical Manual - versão 4), desenvolvido pela Associação Americana de Psiquiatria.

Esses sistemas possuem bases filosóficas diferentes, sendo que o DSM-IV é um sistema focado nos sintomas que, posteriormente, definem categorias. O CID-10 é um sistema que busca um único diagnóstico, capaz de explicar os problemas do paciente. As condições classificadas como Distúrbios Globais do Desenvolvimento, pelo DSM-IV, e como Transtornos Invasivos do Desenvolvimento, pela CID-10.Tanto a CID-10 quanto o DSM-IV estabelecem como critério para o transtorno autista o comprometimento em três áreas principais: alterações qualitativas das interações sociais recíprocas; modalidades de comunicação; interesses e atividades restritos e repetitivos.

Finalmente, cabe ressaltar a mudança na forma de conceber o autismo, passando da condição de "doença" com identidade definida e distinta dos quadros envolvendo problemas orgânicos para a de "síndrome" (conjunto de sintomas). Dessa forma, quando se fala de transtornos ou síndromes autísticas, quer-se designar a "tríade de comprometimentos" independentemente da sua associação com aspectos orgânicos. Em outras palavras, a síndrome do autismo identifica um perfil comportamental com diferentes etiologias.

sábado, 12 de janeiro de 2008

Síndrome: o que é?

É oportuno dizer o que significa a palavra síndrome, uma vez que é utilizada com freqüência no âmbito das patologias. Segundo o Dicionário Escolar da Língua Portuguesa por Francisco da Silveira Bueno síndrome é definida como sendo "a reunião de sinais e sintomas provocados por um mesmo mecanismo e dependentes de causas diversas". Isso significa que as patologias definidas como síndromes são doenças originárias de diferentes causas que apresentam diferentes sinais e sintomas. Logo, pensar em síndromes é pensar em patologias que não seguem a lógica de um único fator.

Descrição dos primeiros sinais

Os primeiros sinais da Síndrome do Autismo, em geral, não são logo percebidos pelos pais, embora, na maioria dos casos, esses sinais possam estar presentes desde os primeiros meses de vida. Na maioria dos casos o desenvolvimento da criança é normal até os dois ou três anos de idade. Por algum motivo, em razão de algum fato significativo, é desencadeada uma regressão em algumas habilidades já adquiridas (a mais comum é a fala), ficando nítidas, a partir daí, as alterações no desenvolvimento e comportamento.

E Pedro não soprou a velinha

O aniversário de 2 anos de Pedro foi um dia de alegria e ao mesmo tempo de angústia, alegria pela festa, pela reunião com os parentes e amigos e sobretudo por mais um ano de vida completado por Peu. A angústia decorreu por conta do prazo estipulado por sua pediatra para procurarmos um especialista devido ao atraso de sua fala: uma neuropediatra. Estávamos começando a ficar preocupados. Seis meses antes já havíamos levado ele a uma fonoaudióloga que nos tranqüilizou dizendo que esperássemos mais um pouco, pois o atraso na fala é comum em muitas crianças.

Na festinha Peu demonstrava pouco interesse pelas crianças que tentavam em vão brincar com ele, também não deu a mínima para os presentes que recebeu, o triciclo do Super-Homem que comprei está novinho até hoje quase sem uso. Não provou dos doces nem dos salgados nem dos refrigerantes.

Chegada a hora de cantar o famoso "Parabéns prá você" Peu já demonstrava sinais de cansaço por toda aquela algazarra, quando apagaram as luzes e todos começaram a cantar e bater palmas Pedro ficou muito irritado e fomos obrigados a sair com ele da sala, não deu tempo sequer de soprar a velinha.

Realmente, havia algo estranho no comportamento de Peu.

Uma viagem para dentro

Compreender o autismo exige uma constante aprendizagem, uma revisão contínua sobre nossas crenças, valores e conhecimentos sobre o mundo e, sobretudo, sobre nós mesmos. Achei conveniente iniciar este blog utilizando um trecho da crônica de Martha Medeiros sobre viajantes. A autora diz-nos que:

Viajar é transportar-se sem muita bagagem para melhor receber o que as andanças têm a oferecer (...) é despir-se de si mesmo, dos hábitos cotidianos, das realidades previsíveis, da rotina imutável, e renascer virgem e curioso, aberto ao que lhe vai ser ensinado. (...) Viajar é olhar para dentro e desmascarar-se (...). Viajar requer liberdade para arriscar (...). Viajando você é reinventado. (...) Sair de casa é a oportunidade de sermos estrangeiros e independentes, e essa é a chave para aniquilar os tabus. A maioria de nossos medos é herdada. Viajando é que descobrimos nossa coragem e atrevimento, nosso instinto de sobrevivência e conhecimento. Viajar minimiza preconceitos. Viajantes são aventureiros em tempo integral, mas que cada turista saiba espiar também as próprias reações diante do novo, do inesperado, de tudo o que não estava programado.

Depois dessa introdução só me resta convidar você para uma agradável viagem pelo mundo de Peu.