sábado, 23 de fevereiro de 2008

Novo olhar sobre o autismo

Um novo caminho para o tratamento do autismo tem provocado o debate entre os profissionais mais respeitados e melhorado a qualidade de vida de muitas crianças. O que antes era considerado uma doença apenas mental, hoje se admite que é multifatorial e, com tratamento biológico, pode-se obter um grande avanço.

As pesquisas começaram nos Estados Unidos e têm médicos aderindo ao tratamento no mundo inteiro. No Brasil, já existem especialistas que indicam o método, mas faltam pesquisas mais amplas. Porém, as mães da Associação em Defesa do Autismo (Adefa Brasil) não têm dúvidas: “nossos filhos têm metais pesados altos, cândida, a flora enzimática alta. Então tudo o que eles falam lá fora é verdade, eles têm o organismo mais sensível e estão intoxicados”.

O neurologista Jorge Luis Baleta explica que o tratamento começa com a melhora da parte intestinal. Nas crianças autistas há um comprometimento do intestino, que não permite a absorção de alguns nutrientes e vitaminas e permite a passagem de substancias tóxicas, resultando nos sintomas. Alguns especialistas chamam esse tipo de intestino de “intestino furado”, causado por lesões da mucosa do intestino, seja pelo uso de antibióticos numa idade precoce, ou pela presença de bactérias ou fungos, principalmente pelas cândidas (um fungo capaz de produzir toxinas e causar lesões na mucosa intestinal). Jorge Baleta explica que o intestino que tem essas lesões tem a aparência de um queijo suíço, com alguns furinhos. Através desses furos substâncias tóxicas podem ser absorvidas pelo intestino e passarem para o sangue, chegando ao cérebro e causando manifestações dos sintomas autistas.

Mas o neurologista diz que existem dois tipos de autismo, o tipo 1 e o tipo 2. No tipo 1 há uma influência genética na aparição dos sintomas. Geralmente, desde os primeiros meses, o bebê apresenta uma irritabilidade, alteração no comportamento, não dorme bem, então, a mãe fica preocupada. Com seis meses, as crianças, normalmente, já começariam a sorrir e a abraçar, mas o autista não sorri, só fica com a mãe e angustiado. Desde pequeno o bebê evolui com o autismo e esse tipo é muito difícil de tratar, mas com o tratamento biológico, eles melhoram, apesar de não haver uma possibilidade de cura.

No autismo tipo 2, a criança não tem nenhuma carga genética, ou a carga genética é muito leve. As crianças são aparentemente normais, evoluem normalmente, têm afeto pelos pais, olham nos olhos, chegam a falar algumas palavras e, de repente, geralmente depois do primeiro ano de vida, começam a regredir e a apresentar os sintomas de autistas, perdem a fala, apresentam irritabilidade e a auto-agressão.

O mais preocupante é que o autismo tipo 2 está aumentando no mundo todo. O neurologista Jorge Baleta afirma que o aparecimento desses sintomas coincide com o uso da vacina combinada MMR, que as crianças tomam contra caxumba, sarampo e rubéola. Ele diz que, pela medicina ortomolecular foi investigado que essas crianças têm aumento do mercúrio no cabelo e em alguns tecidos do organismo, então foi observado que elas estavam intoxicadas por mercúrio. “Uma das causas do autismo tipo 2 se presume que seja pela intoxicação do mercúrio, através das vacinas que usamos”, argumenta.

Willian Shaw, doutor em bioquímica e fisiologia humana pelo departamento de medicina da Universidade da Carolina do Sul, também acredita no desenvolvimento do autismo através da intoxicação. Ele diz que muitas vacinas usam mercúrio como conservante e afirma que estudos mostram que é nocivo. “Mas é claro que isso é tremendamente controverso, porque muitos pais terão batalhas judiciais contra as empresas farmacêuticas e é claro que as empresas perderão bilhões de dólares se perderem a causa. Por isso o debate é muito forte”, explica.

As crianças com autismo têm uma habilidade menor para remover o mercúrio do organismo. Um dos fatores é que esses compostos provocam “armadilhas de oxilatos” que aprisionam os metais pesados como o mercúrio e o chumbo, impedindo a eliminação dessas substâncias. Outras crianças podem não ser afetadas por terem um sistema genético mais eficiente, que elimina esses produtos tóxicos.

Willian Shaw diz que, nos Estados Unidos, apesar das controvérsias o governo americano determinou que tirassem o mercúrio das vacinas. “O que eu estou recomendando; e o que está de fato acontecendo no EUA, é que o governo disse às companhias para tirarem o mercúrio das vacinas, mas sem admitir que elas estejam erradas”. Ele garante que estudos mostraram que a taxa de autismo começou a diminuir, depois que o mercúrio foi retirado. “Assim, acredito que nos próximos 10 anos, poderemos saber com certeza, se a epidemia de autismo acabar, que estávamos certos”, declara.

Segundo Willian Shaw, o ideal seria sempre fazer testes para descobrir quais crianças reagiriam mal a essas substâncias, evitando também reações ruins a vacinas. Ele explica que, hoje, é muito caro, mas acredita que pode ficar mais barato, com o passar do tempo. “A tecnologia melhorando, esses exames ficariam mais baratos e, eventualmente, as pessoas poderão pagar por esses testes. Do jeito que as coisas estão, só as pessoas ricas teriam como pagar esses testes. Em 20 anos talvez fique mais barato, ou o próprio governo possa arcar com esses gastos”, explica. O especialista diz que custa entre 500 dólares e 1000 dólares para fazer todos os testes necessários. Mas acredita que o dia em que eles se tornarem mais comuns, poderiam custar apenas 30 dólares.

Epidemia

Willian Shaw garante que há uma epidemia de autismo e explica que, em 1970, existia um autista em 2.000 pessoas, enquanto hoje em dia é um autista em 100. “Em qualquer grupo maior, hoje em dia, haverá uma criança autista e duas ou três com Síndrome de Deficiência de Atenção”, diz. O especialista explica que existem os fatores genéticos, mas a maioria das crianças com autismo tem habilidade menor para eliminar os produtos tóxicos. “Elas são mais suscetíveis.
Nós achamos que se elas não tivessem sido expostas a esses produtos tóxicos, elas não teriam autismo. Elas têm um sistema bioquímico mais fraco para eliminar uma variedade de produtos tóxicos”, afirma.

Além do mercúrio, existem outros tipos de contaminação: alimentos que as crianças são alérgicas e abuso na utilização de antibióticos são problemas graves, pois provocam a presença de microorganismos anormais no intestino. “Se restaurarmos o intestino com os microorganismos corretos isso também ajudará as crianças”, explica o biomédico.

Willian Shaw trabalha há 12 anos com autismo e garante que há 10 houve muitas descobertas nas causas e tratamento da doença. “Autismo pode ser tratado e, se o tratamento for iniciado cedo, pode ser curado. Mesmo se a cura não for possível, o autista melhora bastante”, garante o especialista. Willian Shaw considera que o ideal é começar o tratamento antes dos seis anos, mas, mesmo em adultos, o tratamento pode ser efetivo. Ele diz que adultos autistas que perderam a fala, devido a envenenamento por metais pesados, voltaram a falar depois de 40 anos, depois que os metais pesados foram eliminados do organismo. “Quando os diversos tratamentos melhorarem, pessoas mais velhas poderão ser curadas”, acredita.

Em muitos casos, é preciso continuar o tratamento. Willian Shaw explica que, um dos passos é a retirada da comida enlatada. “No mundo todo fizeram testes e chegaram a conclusão que é quase universal a sensibilidade das pessoas a esse tipo de comida.

O especialista explica que ninguém deve se alimentar com comida que contenha metais pesados, porque são nocivos e podem causar problemas de déficit de atenção (TDA), adultos podem ter problemas de Alzeimer ou esclerose múltipla. “Muitas doenças podem ser causadas por esses elementos tóxicos. O problema com o autismo é que quando a criança é exposta a esses materiais muito cedo é muito mais grave, porque seu cérebro está em fase de formação”, alerta.

Opiniões Controversas

Willian Shaw estava no grupo que primeiro descobriu essa terapia e diz que milhares de médicos no mundo todo estão usando o tratamento biológico. Na opinião do especialista, o maior problema para a completa adesão ao tratamento é a controvérsia da vacina. Ele explica que a utilização de vacinas é o mais importante elemento da prática médica de muitos pediatras. “Eles fazem aqueles check-ups regulares e aplicam as vacinas, então é muito difícil para eles aceitarem o fato de que possam estar prejudicando as crianças. Psicologicamente é muito difícil”, argumenta.

Mas, para o biomédico, a resistência ao tratamento também tem outro motivo. “Temos também o fato das indústrias farmacêuticas contrataram consultores para dizerem coisas contra as pesquisas, porque eles podem perder bilhões de dólares se os pais dessas crianças ganharem a causa na justiça”, denuncia. Para o especialista, é muito difícil alguém ter uma visão imparcial. “Todo mundo tem uma palavra orientada, de um lado ou do outro. Todos têm um interesse”, afirma.

Para o neurologista Jorge Baleta, os médicos brasileiros têm muita restrição a esse tratamento, por ser ainda uma novidade. Ele explica que, no Brasil, ainda não é comprovado cientificamente. “Não há estudos, evidencias e publicações em revistas científicas, então os médicos brasileiros ainda têm receios, não há trabalhos científicos abrangentes que demonstrem a eficácia do tratamento”, argumenta.

É preciso organização no Brasil

O especialista brasileiro considera que há falta de organização. “Se as sociedades de autistas se unirem e fizerem uma proposta sólida perante o governo para liberar o protocolo de tratamento biológico para autistas, o governo brasileiro pode aceitar. Ninguém ainda fez isso. Precisamos de uma proposta para ser apresentada ao governo e ao Ministério da Saúde”, declara.

Jorge Baleta acredita que é preciso fazer, no Brasil, uma estatística sobre a incidência do autismo tipo 2. “Com uma estatística teríamos mais força perante o governo para a aprovação do protocolo e tratamento individualizado para o autismo. Além disso, poderíamos ter comprovações até para modificar a vacina no Brasil, como aconteceu nos EUA, lá já conseguiram a vacina sem mercúrio”, diz.

Quelação

O neurologista Jorge Baleta explica que o tratamento é muito caro. A primeira parte do protocolo é o tratamento por uma dieta basicamente sem cafeína, sem carboidratos e sem glúten; e também proporcionar a melhora do intestino, tirando os fungos e reconstituindo a parede intestinal, através de pro-bióticos, substâncias que pertencem à flora intestinal normal. É importante que esse tratamento tenha acompanhamento psicológico, psico-pedagógico, fisioterapêutico e fonaudiológico.

A segunda parte do protocolo é a quelação, ainda não aceita pelo governo brasileiro. Esta etapa utiliza substancias capazes de capturar as toxinas e metais pesados que existam no organismo da criança autista e eliminá-las pela urina, mas essas substâncias são tóxicas também. Não há estudos no Brasil que avaliem esse tipo de tratamento, então o procedimento não é liberado pela Anvisa e pelo Ministério da Saúde. Em outros países há esses estudos, então o tratamento é liberado. Jorge Baleta explica que, os Estados Unidos têm outro tipo de relação com experiências em seres humanos e essas substâncias. “Dentro da lei está especificado a experiência com seres humanos e, como deu certo a experiência com a quelação, o governo norte-americano aceitou o tratamento”, diz.

O neurologista lamenta que, por enquanto, apenas a parte da dieta possa ser feita no Brasil, porque as substâncias usadas na quelação não são recomendadas para uso em crianças. Mas alega que o governo brasileiro pode aceitar o protocolo de tratamento biológico para autista, levando em consideração as evidencias e estudos feitos no exterior. “O que falta é levar uma proposta ao governo”, enfatiza.

O biomédico Willian Shaw garante que a quelação via oral é bastante segura. “Provavelmente 35 mil pessoas no mundo usaram sem nenhum efeito colateral. Às vezes, em crianças, causa gases, mas nada grave”, afirma.

Mas o especialista diz que a quelação intravenosa é mais perigosa. “Existe pelo menos uma morte associada à injeção, porque o agente quelante combina elementos importantes. No caso da pessoa que morreu, usou-se a fórmula errada de agente de quelação, então diminuiu o cálcio no sangue. O coração não pode funcionar com baixo teor de cálcio e isto matou a criança. Isso foi por causa do uso incorreto da fórmula. Mas a quelação por via oral tem ótimo retrospecto, sendo usada há uns 40 anos, para tratamento de envenenamento por chumbo, no entanto o agente é eficiente para remoção de praticamente todos os metais, não somente chumbo” explica.

Willian Shaw garante que 90% das crianças podem ter grande progresso com esse tratamento e uma significativa parte delas pode ficar curada. Mas, para isso, o governo deve se empenhar para que os diagnósticos comecem cedo, aos dois anos de idade, e que sejam disponibilizados os testes e o treinamento técnico dos envolvidos no processo. O especialista lamenta que um número enorme de crianças fique prejudicado porque as famílias não têm como arcar com os custos do tratamento, ou não têm acesso a médicos com suficiente treinamento.

Texto extraído do Portal da Adefa - Associação em Defesa do Autista

Ciência ajuda a validar dieta especial para o autismo

Novos dados científicos e opinião suportam nutrição e intervenção dietética como ajuda para quem tem autismo. O livro recentemente atualizado pela especialista em dieta no autismo, Alimentando Esperanças (Nourishing Hope), explica a razão científica para usar a dieta.

Para cada 150 crianças diagnosticadas com autismo, tradicionalmente pensando são recomendadas apenas terapias de comportamento e de comunicação e medicamentos para controlar os sintomas. Julie Matthews, diplomada em consultoria nutricional e autora do livro “Alimentando Esperanças” sabe que alguma coisa está faltando. Opções de tratamento têm sido limitadas devido a uma perspectiva do autismo ser estritamente cerebral ou desordem psiquiátrica. “Felizmente a ciência está repensando o autismo e novos dados suportam a idéia de que uma dieta especial pode ajudar. ” diz Julie.

Cientistas da Universidade Ocidental de Ontário recentemente ligaram o composto produzido no sistema digestivo (também encontrado em trigo e produtos do leite) ao comportamento tipo autístico, que pode demonstrar que o que as crianças autistas comem pode alterar o funcionamento cerebral. Comentando sobre o estudo, Dra. Martha Herbert, Professora assistente em Neurologia na Universidade de Medicina de Harvard, disse recentemente a CBC News no Canadá, “Agora nós estamos aprendendo que o cérebro e o corpo podem influenciar um ao outro. Há compostos químicos produzidos e influenciados por alimentos que têm capacidade de afetar o cérebro.” Se esses alimentos forem removidos, os impactos negativos podem deixar de existir.

A nova edição do livro de Matthews, Alimentando Esperanças, destaca pesquisas recentes em bioquímica e nutrição para autismo, e explica a reação científica a uma intervenção na dieta para ajudar na restauração da saúde. Médicos e pesquisadores estão agora reconhecendo o que especialistas em nutrição como Julie tem conhecimento há anos, que o cérebro é uma “corrente que desce” da bioquímica do corpo, e não existe origem única dos problemas vistos no autismo.

De fato, o editor chefe do jornal periódico, Terapias Alternativas na Saúde e Medicina “Alternative Therapies in Health and Medicine”, Mark A. Hyman, M.D., propõe um novo “sistema no modo de pensar” sobre autismo, em seu artigo atual, Is The Cure For Brain Disorders Outside The Brain? - ( A cura para desordens cerebrais está fora do cérebro?). Ele diz que deficiência nutricional e desigualdades podem explicar alguns sintomas do autismo e que “a influência do corpo no cérebro deve vir para a vanguarda de pesquisa e tratamento.”

Para ajudar a tratar o autismo, Julie recomenda evitar glúten e caseína (trigo e leite) por que esses alimentos são conhecidos por afetar uma resposta no cérebro, como semelhante a morfina, levando a pensamentos desorientados, e desejos por alimentos em crianças. Ela também sugere introduzir alimentos que são fáceis de digerir, ricos em bactérias boas, e ricos em nutrientes, tais como sopas de legumes, alimentos naturalmente fermentados, e purê de legumes escondidos em almôndegas, assim também como suplementos tais como óleo de fígado de bacalhau, probióticos (bactéria boa), vitamina B6, Magnésio, e Zinco.

Crianças com autismo têm a tendência a ter uma dieta muito limitada, a idéia de retirar o trigo e o leite pode ser um desafio inicialmente para alguns pais porém, Julie encoraja explicando “uma vez que você retira o alimento problemático que pode ser aditivo, as crianças podem expandir suas dietas abundantemente.” Milhares de pais que têm usado intervenção nutricional, confirmando que o que eles dão a seus filhos claramente faz a diferença.

Já que os pais determinam as dietas de seus filhos, essa chave para o autismo está literalmente em suas mãos.

Julie Matthews é uma Consultora diplomada em Nutrição especializada em desordens do espectro autístico. Ela é palestrante nacional em conferências sobre autismo, e faz demonstrações de preparação de alimentos tradicionais que curam. Julie tem uma consultoria privada e um show de rádio em San Francisco e ajuda famílias em toda parte do mundo.

Artigo retirado do http://www.prweb.com/ em 27/11/2007 e traduzido pelo site Autismo Infantil

quarta-feira, 13 de fevereiro de 2008

Janela para o mundo

Um dos maiores especialistas mundiais em autismo diz que pesquisas genéticas prometem novas terapias para o problema

O cientista sueco Christopher Gillberg, de 53 anos, passou mais da metade de sua vida estudando o autismo, o estranho distúrbio de desenvolvimento que mantém os portadores aprisionados em um universo inatingível. Autor de 360 artigos científicos e 24 livros, Gillberg explica que existem várias formas de autismo, acompanhadas de um espectro de sintomas que variam do mais leve aos mais graves. Debruçado sobre essas diferenças, Gillberg identificou no ano passado um dos genes responsáveis pelo distúrbio. Mas estima que mais de cem possam estar envolvidos na gênese do problema, cujas causas ainda são pouco conhecidas. Há duas semanas, a divulgação de um estudo britânico realizado com quase seis mil crianças e publicado no The Lancet comprovou que a vacina tríplice viral (contra sarampo, caxumba e rubéola) não provoca autismo, sepultando um dos grandes mitos em torno do assunto. A seguir, a entrevista concedida à ÉPOCA.

Época A vacina tríplice viral dada aos bebês aos 15 meses pode provocar autismo?

Christopher Gillberg – Vários estudos demonstram que essa relação não existe. Mas nos últimos seis anos o tema foi um dos principais assuntos da imprensa britânica. Quase toda semana há pelo menos uma manchete falando em epidemia de autismo e culpando a vacina. A imprensa ajudou a criar o pânico, que está derrubando os índices de imunização no Reino Unido (de 92% em 1996 para 82% em 2003). É uma irresponsabilidade.

ÉpocaO artigo científico que deu origem a essa polêmica foi renegado pelos próprios autores?

Gillberg – No início de março, o periódico The Lancet publicou uma retratação assinada por dez dos 13 autores do artigo original (de 1998) que desencadeou a polêmica. Eles reafirmaram que não foi possível estabelecer nenhuma relação entre o autismo e a vacina tríplice, também conhecida como MMR, porque a amostra utilizada (apenas uma dúzia de crianças) era insuficiente.

ÉpocaO estudo foi malfeito?

Gillberg – O trabalho estava correto, mas as conclusões tiradas a partir dele estavam equivocadas. A coisa foi tão maluca que os jornalistas perguntaram ao primeiro-ministro Tony Blair se ele havia vacinado o filho Leo. Ele se negou a divulgar qualquer informação sobre a vida pessoal do garoto, o que acho correto. Mas a recusa de Blair em responder foi interpretada como uma evidência de que o garoto não havia sido vacinado. A queda nas taxas de vacinação trouxe de volta o sarampo, que estava sob controle havia 20 anos.

ÉpocaHá mais crianças autistas hoje do que 30 anos atrás?

Gillberg – Acredito que não. Estima-se que 0,2% da população seja acometida pelo autismo típico e que 0,8% apresente sinais mais brandos do distúrbio. Isso significa que 1% das pessoas desenvolve alguma forma de autismo. Os estudos demonstram que esse índice é muito similar ao verificado nos anos 70. As pessoas passaram a prestar mais atenção ao assunto e novos critérios aumentaram o número de diagnósticos corretos.

ÉpocaNão está despontando, portanto, uma epidemia de autismo?

Gillberg – Não existe nenhuma evidência de que os casos estejam aumentando. Mas há vários sinais de que mudanças nos critérios de diagnóstico inflaram os números. Eu mesmo, quando tinha 25 anos e comecei nesse campo, provavelmente não percebi que muitas das crianças atendidas por mim eram autistas. Um bom número dos pacientes diagnosticados erroneamente como portadores de retardo mental ou transtorno do déficit de atenção atualmente seria considerado autista.

ÉpocaO milionário Bill Gates (dono da Microsoft) pode ser considerado autista?

Gillberg – Não posso afirmar isso porque nunca o encontrei pessoalmente. Até onde sei, nunca recebeu diagnóstico. Mas muita gente séria enxerga nele sinais da síndrome de Asperger, forma mais branda de autismo. Em geral, os portadores são muito formais, fixados em alguns assuntos, bitolados. Há pessoas brilhantes que apresentam os sintomas. O cientista Albert Einstein, por exemplo. Baseado nas biografias que descrevem o comportamento dele, acredito que tinha Asperger.

ÉpocaQual é a porcentagem de autistas que conseguem estudar e seguir uma carreira?

Gillberg – Se considerarmos apenas as crianças que sofrem de autismo típico (graves desvios de comunicação, interação social e dificuldades no uso da imaginação), muito poucas conseguem seguir carreira. Mas, sem pensarmos no autismo de forma mais ampla e incluirmos os que têm Asperger, muitos vão à universidade. Existem pessoas com todos os sintomas de autismo, mas que conseguem conviver em sociedade. Nas melhores universidades há professores com indícios de Asperger, mas a maioria não recebe o diagnóstico.

ÉpocaEles convivem bem com essa condição?

Gillberg – Os autistas típicos, que apresentam grandes problemas de comunicação verbal, enfrentam muitas dificuldades. Sem boa linguagem, essas pessoas não conseguem se comunicar e se enquadrar na sociedade. Por outro lado, alguns pacientes com habilidades satisfatórias de linguagem podem viver muito bem. Os portadores de Asperger que procuram nosso grupo na Suécia apresentam graves problemas, mas não representam o que acontece com todos.

ÉpocaQue tipo de problemas?

Gillberg – Inúmeras dificuldades de interação social. Os pacientes não se enquadram em nenhum lugar. São pessoas estranhas, originais demais, esquisitas. A linha divisória é saber se a criança consegue lidar com a escola sem sucumbir a pressões do cotidiano. Se ela é capaz de acompanhar as aulas apesar dos sintomas de Asperger, provavelmente terá sucesso no futuro. Muitos se tornam professores universitários, matemáticos, engenheiros, advogados.

ÉpocaOs casos de autismo estão aumentando no Vale do Silício, o paraíso das empresas de tecnologia nos Estados Unidos?

Gillberg – Esqueça isso. É impossível saber se houve um aumento no número de casos naquela região. Afinal, ninguém sabe quais eram os índices há 40 anos. Caso realmente tenha ocorrido um crescimento na prevalência de autismo, isso não tem nada a ver com as condições ambientais, e sim com o tipo de profissionais que as empresas do Vale do Silício disputam.

ÉpocaComo assim?

Gillberg – A região atraiu muitos engenheiros, especialistas em tecnologia da informação, que podem ser pessoas com Asperger. Mas de forma alguma isso significa que tenham virado autistas ao chegar no Vale do Silício. Os estudos têm demonstrado que pessoas com Asperger e outras formas de autismo que obtêm sucesso na vida adulta preferem carreiras como Matemática, Engenharia e Computação. Justamente os profissionais que aquelas empresas procuram. Se pessoas com a síndrome se conhecem no Vale e se casam, é bastante provável que transmitam a herança genética do autismo aos filhos.

ÉpocaO que há de novo no entendimento da doença?

Gillberg – Em primeiro lugar, autismo não é doença. Trata-se de um distúrbio de desenvolvimento que pode ser causado por uma série de outras doenças e determinado por alterações genéticas em vários cromossomos. Alguns casos são atribuídos a drogas teratogênicas (como a talidomida) consumidas pela mulher grávida ou ao excesso de bebida alcoólica na gestação. Metais pesados como chumbo, mercúrio e outros materiais também parecem danificar o cérebro e levar ao autismo. Mas fatores genéticos determinam a maioria dos casos. Um dos pais carrega dois genes envolvidos numa maior susceptibilidade ao distúrbio. O outro cônjuge carrega outros três. O autismo pode ser fruto da combinação infeliz desses genes.

ÉpocaO senhor poderia nos dar um exemplo dessa combinação infeliz?

Gillberg – Imagine que a criança herde do pai genes que favorecem o comportamento rigoroso, a extrema meticulosidade, incríveis habilidades matemáticas e certo pedantismo (característica de várias pessoas com Asperger). Junto com isso, ela recebe da mãe algum gene relacionado à determinação quase obsessiva. Isoladamente, esses genes poderiam influenciar o surgimento de características positivas. Quando combinados, porém, produzem a síndrome. Hoje sabemos que autismo é geralmente genético. Não tem nada a ver com o ambiente psicossocial. Antes, a culpa recaía sobre os pais. Acreditava-se que as crianças se tornavam autistas porque não eram amadas. Essa visão tornou-se ultrapassada quando surgiram os estudos genéticos.

ÉpocaEssas descobertas podem melhorar os tratamentos?

Gillberg – Hoje é possível identificar as diferentes síndromes que caracterizam o autismo. E há um grande investimento para descobrir os genes relacionados a elas. O contingente de 1% das pessoas portadoras poderá ser dividido em subgrupos e receber tratamentos mais específicos. Mas não acredito no surgimento de uma solução maravilhosa que possa curar todos os casos de autismo.

ÉpocaO que os pais podem fazer para ampliar as perspectivas da criança autista?

Gillberg – Não existe um remédio que seja útil para todos os pacientes. Muitas vezes o melhor a fazer é evitar a medicação. Mas escolas especializadas, como a Associação de Amigos do Autista (AMA), oferecem educação personalizada e intervenções interessantes na forma de comunicação. Infelizmente, os governantes ainda não perceberam que o autismo é um grande problema. No Brasil, não há serviços públicos que identifiquem o autista e ofereçam o tipo de educação mais adequada. Nesse aspecto, o cenário brasileiro é muito parecido como o da Suécia de 30 anos atrás.

Fonte: Revista Época, 27 de Set 2004, no. 332, p. 60-62

Problemas auditivos por Temple Grandin

Minha audição funciona como se eu usasse um aparelho auditivo cujo controle de volume só funciona no "super alto". É como se fosse um microfone ligado que capta todo barulho ao redor. Eu tenho duas escolhas: deixar o microfone ligado e ser inundada pelo barulho, ou desligar. Minha mãe conta que algumas vezes eu agia como fosse surda. Testes e exames mostravam que minha audição era normal. Eu não consigo moderar os estímulos auditivos que entram por meus ouvidos. Muitos autistas têm problemas como este (Ornitz, 1985). Em geral eles têm reações exageradas ou mínimas. Ornitz (1985) sugere que algumas das deficiências cognitivas podem ser causadas por distorções sensoriais. O autismo também traz profundas anormalidades nos mecanismos neurológicos que controlam a capacidade da pessoa de mudar o foco de atenção em meio a diferentes estímulos (Courchesne, 1980).

Eu não sou capaz de falar ao telefone dentro de um escritório barulhento ou aeroporto. Todo mundo consegue falar ao telefone num ambiente barulhento, mas eu não. Se eu tento apagar de minha mente o barulho que está num pano de fundo, eu acabo apagando também a conversa do telefone. Uma amiga minha, com pouco comprometimento autístico, tem um problema semelhante ao meu, só que pior. Ela não consegue ouvir uma conversa numa sala relativamente quieta de um hotel.

Os autistas devem ser protegidos dos barulhos que os incomodam. Barulhos altos e bruscos doem meus ouvidos como se fosse a broca de um dentista pegando um nervo. Um homem autista de Portugal muito dotado escreveu: "Eu saltava de dentro de mim quando ouvia barulho de animais" (White & White, 1987).

A criança autista cobre seus ouvidos porque certos sons doem. O barulho freqüentemente faz meu coração disparar. Anormalidades no cerebelo podem ter um importante papel em aumentar a sensibilidade aos sons. Pesquisas em ratos indicam que o "vermis" do cerebelo modula a entrada sensorial (Crispin & Bullock, 1984). Estímulos no cerebelo de um gato com um eletrodo tornarão o gato supersensível à sons e toques (Chambers, 1947).

Eu continuo detestando lugares confusos e barulhentos, tais como os Shopping Centers. Barulho contínuo e estridente como o do secador de cabelo ou ventilador de banheiro é irritante. Eu consigo fechar a minha audição e me ausentar da maior parte dos diferentes tipos de barulhos. Porém algumas freqüências são impossíveis de serem desconsideradas. É simplesmente impossível que uma criança autista se concentre em sala de aula se ela estiver sendo bombardeada com barulho que penetra sua mente como se fosse o motor de um avião. Quando eu era criança, a governanta da minha família costumava me punir enchendo uma sacola de papel de ar e estourando essa sacola em meus ouvidos. Para mim era uma tortura.

Mesmo agora eu ainda tenho problemas em "me desligar". Às vezes eu estou ouvindo uma música que gosto e de repente percebo que perdi a metade da música. Minha audição simplesmente se fecha automaticamente. Na faculdade eu tinha que ficar tomando notas o tempo todo para evitar que isso acontecesse.

O homem de Portugal que eu citei também escreveu que manter uma conversa é muito difícil. A voz da outra pessoa ficava longe como se fosse uma estação de rádio distante (White & White, 1987).

Trecho extraído do texto - Uma visão interior do autismo por Temple Grandin.

Ritmo e música por Temple Grandin

Durante meus anos escolares primários, a minha fala não era completamente normal. Geralmente eu gastava mais tempo do que as outras crianças para conseguir colocar minhas idéias para fora. Cantar, porém, era bem fácil. Eu sou afinada e consigo, sem nenhum esforço, sussurrar uma música que ouvi apenas uma ou duas vezes.

Eu ainda tenho muitos problemas com o ritmo. Consigo bater palmas num determinado ritmo sozinha, mas sou incapaz de sincronizar o meu ritmo com o ritmo de outra pessoa. Park e Youderian (1974) notaram uma falta de ritmo em pessoas autistas tocando piano. Os problemas de ritmo podem estar relacionados com alguns problemas de fala. Os bebês normais se movem em sincronia com a fala dos adultos (Condon & Sander, 1974). Os autistas não conseguem isso. Condon (1985) também descobriu que os autistas têm grande dificuldade em se orientar. Os que têm dislexia e os gagos também têm essa dificuldade só que em grau bem menor. Um ouvido ouve o som primeiro do que o outro. O assincronismo entre dois ouvidos chega a ser de mais de um segundo. Isso pode explicar alguns problemas de fala. As pessoas ainda me acusam de interromper conversas. Devido a uma falta de percepção de ritmo, é difícil para mim saber quando entrar na conversação. Não consigo seguir facilmente os altos e baixos do fluxo de uma conversa.

Trecho extraído do texto - Uma visão interior do autismo por Temple Grandin.

domingo, 10 de fevereiro de 2008

Três técnicas simples do Programa Son-Rise

Recebi ontem o DVD "Histórias Inspiradoras de Famílias e Crianças do Programa Son-Rise" , e junto com ele veio um impresso informativo com algumas dicas para serem utilizadas com as crianças, gostei muito do que li e já começei a aplicá-las em Peu.




1. Passe 30 minutos por dia 1:1 (um a um) com sua criança.

· Leve sua criança para o quarto mais calmo e silencioso de sua casa.
· Faça o melhor para preparar o quarto de forma que não haja interrupções nesses 30 minutos.
· Leve com você uma pequena caixa de brinquedos ou atividades. (Deixe os brinquedos eletrônicos do lado de fora).
· Pouco a pouco aumente o tempo que você passa 1:1 com sua criança com acréscimos de 15 minutos.

2. “Junte-se” à criança. Como uma maneira de entender e construir uma relação mais profunda com sua criança faça exatamente o que ela está fazendo. Concentre-se em se divertir nesse momento “no mundo dela”.

Por exemplo:

· Se sua criança estiver pulando numa bola, pule numa bola também.
· Se sua criança estiver correndo de um lado para o outro, corra de um lado para o outro.
· Se sua criança estiver recitando a cena de um filme ou livro, recite a mesma cena com ela.
· Se sua criança estiver resolvendo problemas de matemática, faça os seus próprios problemas de matemática com ela.
· Se sua criança estiver olhando fixamente para a parede, olhe para a parede com ela.
· Faça o que ela estiver fazendo, exatamente da mesma forma.
· À medida que você fizer o que ela estiver fazendo, concentre-se em realmente se divertir com a atividade.

3. Concentre-se no contato visual. Quanto mais a criança olhar mais ela aprenderá. Quanto mais você se concentrar no contato visual com sua criança, mais esse contato aumentará – dando a oportunidade de sua criança aprender com você. O contato visual é de fundamental importância para todos os aprendizados futuros.

Por exemplo:

· Celebre com sua criança cada vez em que ela olhar para você. Você pode dizer, “Uau, eu adoro quando você olha para mim!” ou “O seu olhar é lindo!” ou “Obrigado por olhar para mim.” Não importa o que você diga, mas sim que você se sinta entusiasmado e agradecido pelo fato de sua criança ter escolhido olhar diretamente para os seus olhos.
· Traga a atenção para a sua face e olhos. Torne o seu rosto interessante usando chapéus, óculos divertidos, adesivos e pinturas, etc.
· Posicione-se em frente à criança, no nível dos olhos ou abaixo, tornando mais fácil para ela olhar para você. Quando oferecer brinquedos, alimentos ou algo para beber, posicione-os na altura dos seus olhos próprios olhos.

quarta-feira, 6 de fevereiro de 2008

A falta da fala por Temple Grandin

Não ser capaz de falar era uma completa frustração. Se os adultos falassem diretamente comigo eu podia entender tudo o que eles me falavam, mas eu não conseguia colocar as palavras para fora. Era como se fosse um balbucio ou uma grande gagueira. Se eu era colocada numa situação de leve "stress", as palavras às vezes superavam a barreira e conseguiam sair. Minha fonoaudióloga sabia como penetrar no meu mundo. Ela me segurava pelo queixo, me fazia olhar em seus olhos e dizer "bola".

Aos 3 anos de idade, "bola" saiu de minha garganta com grande esforço e soava mais como "bah". Se a terapeuta decidisse exigir muito de mim, eu fazia manha e pirraça. Se ela não exigisse de mim o suficiente, eu não fazia nenhum progresso. Minha mãe e meus professores ficavam imaginando porque eu gritava tanto. Os gritos eram a única maneira que eu tinha para me comunicar. Às vezes eu pensava logicamente comigo mesma, "eu vou gritar agora porque eu quero falar para alguém que não quero fazer determinada coisa".

Minha mãe conta que, no início, eu tinha um vocabulário muito limitado e enfatizava muito uma parte das palavras, como "bó" em lugar de "bola". Eu falava em frases de uma palavra só - "gelo", "vou", "meu", "não". Meus esforços deviam soar magníficos aos oividos dela. Que avanço, depois de anos de murmúrios, uivos e guinchos!

É interessante que a minha fala se pareça com a fala estressada de crianças pequenas que tiveram tumores removidos do cerebelo. Rekate, Grubb, Aram, Hahn e Ratcheson (1985) descobriram que cirurgias de câncer que tenham lesado "vermis, nuclei e os dois hemisférios do cerebelo" causaram uma perda temporária da fala em crianças normais.

Os sons das vogais eram os primeiros a retornar, e a fala receptiva era normal. Courchesne, Yeung-Courchesne, Press, Hesselink e Jernigan (1988) deram a reportagem que de cada 18 autistas que funcionam num nível de alto a moderado, 14 deles têm o cerebelo menor (cerebellar vermal lobules VI e VII). Bauman e Kemper (1985) e Ritvo et al (1986) também descobriram que os cérebros de autistas tinham um número menor de células "Purkinje" no cerebelo. No meu caso, um exame de Ressonância Magnética revelou anormalidades no cerebelo. Eu sou incapaz de andar em linha reta. O teste feito pela polícia para descobrir se o motorista está bêbado, tipo "ande na linha", não funciona comigo, eu acabo tombando para os lados. Porém minhas reações são normais para outros testes de coordenação motora simples relacionados às funções ou disfunções do cerebelo.

Estímulos vestibulares algumas vezes podem estimular a fala em crianças autistas. Balançar a criança levemente num balanço às vezes ajuda a iniciar a fala (Ray, King & Grandin, 1988). Determinados movimentos suaves, coordenados são difíceis para mim, embora eu pareça bem normal para o observador casual.

Por exemplo, quando eu opero equipamentos hidráulicos que tenham uma série de níveis, eu consigo operar perfeitamente um nível de cada vez. Coordenar os movimentos para operar dois ou três níveis ao mesmo tempo é impossível para mim. Talvez isso explique porque eu tenho tanta dificuldade em aprender a tocar um instrumento musical, embora eu tenha um talento musical nato para melodia e tonalidade. O único "instrumento" que eu consegui aprender é assoviar com minha boca.

Trecho extraído do texto - Uma visão interior do autismo por Temple Grandin.

Dicas para estimular a comunicação

Duas vezes por semana Peu tem sessões de terapia da fala na clínica Desenvolvimento Humano com Marcela Valente sua fonoaudióloga, o trabalho é lento, mas já está começando a apresentar resultados. Marcela nos enviou algumas dicas para que possamos estimular a fala de Peu em casa, são elas:

1 - Coloque objetos ou alimentos dos quais a criança gosta a sua vista, mas onde ela não alcance.

2 - Use brinquedos que a criança não saiba acionar. Ela terá que pedir ajuda.

3 - Quando a criança estiver correndo ponha-se na frente dela impedindo a sua passagem assim ela deverá se manifestar.

4 - Faça coisas inesperadas. Ex: Coloque seu sapato na criança, a meia na mão, a bolacha no copo, o leite no prato.

5 - Faça com que a criança repita com outras pessoas as brincadeiras que ela costuma fazer com você.

6 - Finja que não sabe onde estão as coisas.

7 - Finja que algo do interesse da criança, durante a brincadeira, está quebrado (chave, torneira, etc.).

8 - Quando estiverem montando um quebra-cabeça dê todas as peças menos uma para que a criança tenha que pedir a última.

9 - Na brincadeira de esconde-esconde vá descrevendo os lugares. Ex: Pedro não está no quarto.

10 - Mostre sempre as coisas que a criança não gosta primeiro para que ela diga não.

11 - Sempre dê opções diferentes. Ex: Você quer a bola grande ou pequena?

12 - Envolva a criança na rotina do lar. Ex: Ajudá-la a cozinhar, ou a limpar o quarto.

13 - Envolva a criança no preparo do lanche.

14 - Use o elemento surpresa. Ex: Uma foto sua no meio de um livro, o ursinho dele pendurado no varal.

15 - Para facilitar a resposta diga. Eu quero suco, e você o que quer?

16 - Em vez de dizer: Por que você está chorando? Diga: Você está chorando. Você está brava?Faça um caderno de comunicação com a escola.

17 - Faça um diário com figuras e fotos para que vocês possam conversar sobre coisas que já aconteceram.

18 - Não tenha preguiça de entrar no faz de conta. Introduza-se na brincadeira.

19 - Exagere sua voz. Use palavras engraçadas. Fale grosso. Fale fino.

20 - Repita o que a sua criança diz de forma correta.

21 - Mantenha seus olhos na altura dos olhos da criança.

22 - Comente o que se passa em volta.

23 - Coloque etiquetas nos objetos.

24 - Façam juntos listas de supermercado com o auxílio de fotos dos objetos e alimentos a serem comprados (encartes de mercado).

25 - Mostre mapas ao seu filho.

26 - Quando fizer uma pergunta espere pelo menos de 15 a 30 segundos pela resposta.

terça-feira, 5 de fevereiro de 2008

Deus escolhe as mães

A maternidade proporciona o entendimento dos valores da vida. O desenvolvimento da paciência, da sensibilidade e, sobretudo, do amor permitiu que seguissem adiante com seus filhos portadores da síndrome do autismo e de outras deficiências humanas.

As mães que têm filhos deficientes diferenciam-se das demais, porque todos os dias são especiais, já que elas têm um amor extraordinário para entender aqueles que não têm condições de valer-se por si mesmos.

As mães de autistas foram agraciadas pela Divindade Maior para ter o que se chama de Maternidade Especial, pois conseguem fazer seus filhos viverem felizes, incluindo-os nos programas de educação especial com a mesma força e abnegação que as demais mães que têm seus filhos ditos normais.

Não importa para elas que o seu autista se diferencie como estigmatizado ao ter de ocupar um lugar discriminado e rotulado de especial, nem a dor da indiferença; afinal, ela também está aprendendo com ele.

O autista requer muito mais paciência maternal/paternal, pois aos pais cabe o grande e permanente desafio de guiá-lo no cotidiano, como educadores e terapeutas, ajudando-o em suas necessidades de aprendizagem adaptativa dentro e fora do lar, e no convívio social.

Nessa missão, os pais necessitam aprender muito sobre as características comportamentais dos portadores da síndrome de autismo, para poderem atendê-lo em suas necessidades básicas e vencer as barreiras do isolamento que eles, os autistas, se impõem, consciente ou inconscientemente. Os cuidados comportamentais que o filho autista requer são sempre diferenciados.

A surpresa dramática da descoberta da síndrome muitas vezes pode significar que “alguma coisa morre” dentro de si. Muitos desistem só com essa revelação. Deprimem-se e se estigmatizam para o resto da vida. Depois olham o filho com um olhar especial, começam a buscar o inesperado, daí acontece mais uma gestação, até parir a esperança.

Este texto foi extraído do livro Deficiência ou Eficiência – Autismo: Uma Emergência Espiritual? De Nilton Salvador. Após esse texto ele conta a história de uma mãe que estava muito abalada com a situação do seu filho e não estava mais encontrando forças para levar sua vida adiante, até o dia em leu uma mensagem que lhe fora passada por sua mãe, mensagem esta que mudou a sua vida.

Pedi então a minha irmã, que têm a habilidade de transformar textos em apresentações audiovisuais carregadas de emoção para reproduzir a mensagem. Obrigado Simone por nos ajudar nos desafios e descobertas do Mundo de Peu.

Clique aqui para assistir a apresentação da mensagem

segunda-feira, 4 de fevereiro de 2008

Mensagens edificantes

"Deus não confiaria uma criança especial a uma mãe que não conhecesse o riso."

"Autismo. Um jeito diferente de ser e sentir."

"Temos aprendido a voar como os pássaros, a nadar como os peixes, mas ainda não aprendemos a sensível arte de conviver com as diferenças."

"Autista. Ser diferente é normal."

"Ser especial é ser capaz de ver o mundo com os olhos do coração."

"Não ore pedindo por cargas mais leves. Mas sim, por ombros mais fortes."

"Em cada um de nós, há um segredo. Uma paisagem interior com planícies invioláveis, vales de silêncio e paraísos secretos. Talvez seja esse mundo que os autistas apreciam. O mundo, que cada um de nós traz dentro de si."

"Deus nos deu anjos de presentes. Como cuidamos dos nossos anjos, é o nosso presente para Deus."

"Autismo. Um modo diferente de ser, sentir e ver o mundo."

"O meu mundo é sem fronteiras, mentiras ou dissimulações. Como deveria ser o de todos. Autistas ou não."

"Depois do susto, as lágrimas ainda brotarão dos seus olhos, já que provém da emoção. Mas só serão lágrimas de alegria. Não mais de dor, magoa ou aflição. Porque embora eu seja autista posso te dar tantas alegrias quanto às crianças “normais” ainda que não sejam as mesmas."

O que nos pediria um autista?

1 - Ajuda-me a compreender. Organize o meu mundo, facilite, antecipando o que vai acontecer. Me dê ordem, estrutura e não confusão.

2 - Não te angusties comigo, porque me angustio. Respeite o meu ritmo. Sempre poderás relacionar-te comigo, se compreenderes as minhas necessidades e o meu modo especial de entender a realidade. Não te deprimas, o normal é que eu avance e me desenvolva cada vez mais.

3 - Não me fale muito, nem depressa. As palavras são “ar” que não pesa para ti, porém podem ser uma carga muito pesada para mim. Muitas vezes, não são as melhores maneiras de te relacionar comigo.

4 - Como outras crianças e os outros adultos, necessito de compartilhar o prazer e o gosto de fazer bem as coisas, ainda que não o consiga sempre. Faz-me saber, de algum modo, quando faço as coisas certas e ajuda-me a fazê-las sem erros. Quando tenho muitas falhas, acontece-me o mesmo que a ti: irrito-me e acabo por recusar-me fazer as coisas.

5 - Necessito de mais ordens do que tu, mais previsibilidade no meio, que tu requeres. Teremos que negociar os meus rituais para convivermos.

6 - Torna-se difícil compreender o sentido de muitas das coisas que me pedem que faça. Ajuda-me a entendê-lo. Trata de me pedir coisas que podem ter um sentido concreto e decifrável para mim. Não permitas que me aborreça ou permaneça inativo.

7 - Não me invadas excessivamente. Às vezes, as pessoas são muito imprevisíveis, barulhentas e estimulantes. Respeita as distâncias que necessito, porém sem me deixares sozinho.

8 - O que faço não é contra ti. Quando fico bravo ou me agrido, se destruo algo ou me movimento em excesso, quando me é difícil atender ou fazer o que me pedes, não o faço para te magoar. Já que tenho um problema de intenções, não me atribuas más intenções!

9 - O meu desenvolvimento não é absurdo, ainda que não seja fácil de entender. Tem a sua própria lógica e muitas das condutas que chamas “alteradas” são formas de enfrentar o mundo a partir da minha forma especial de ser e de perceber. Faz um esforço para me compreender.

10 - As outras pessoas são demasiadamente complicadas. Meu mundo não é complexo e fechado, mas sim simples. Ainda que te pareça estranho o que te digo, o meu mundo é tão aberto, tão sem dissimulações nem mentiras, tão ingenuamente exposto aos demais, que se torna difícil penetrar nele. Não vivo numa “fortaleza vazia”, mas sim numa planície tão aberta que pode parecer inacessível. Tenho muito menos complicações do que as pessoas que são consideradas normais.

11 - Não me peças sempre as mesmas coisas nem me exijas as mesmas rotinas. Não tens de te fazer autista para me ajudares. O autista sou eu, não tu!

12 - Não sou só autista, também sou uma criança, um adolescente ou um adulto. Compartilho muitas coisas das crianças, adolescentes e adultos como os que chamas de “normais”. Gosto de jogar e divertir-me, quero os meus pais e pessoas que me cercam, me sinto satisfeito quando faço as coisas certas. Vale mais o que compartilhamos do que a distância que nos separa.

13 - Vale a pena viver comigo. Posso dar-te tantas satisfações como as outras pessoas, ainda que não sejam as mesmas. Pode chegar um momento na tua sua vida em que eu, que sou autista, seja a tua maior e melhor companhia.

14 - Não me agridas quimicamente. Se te disseram que tenho de tomar medicamentos, procura que a medicação seja periodicamente revista por um especialista.

15 - Nem os meus pais nem eu temos culpa do que acontece comigo. Tão pouco a tem os profissionais que me ajudam. Não serve de nada que se culpem uns aos outros. Às vezes, as minhas reações e condutas podem ser difíceis de compreender ou de enfrentar, mas não é por culpa de nada. A idéia de “culpa” não produz mais do que sofrimento em relação ao meu problema.

16 - Não me peças constantemente coisas acima do que eu sou capaz de fazer. Porém, pede-me o que posso fazer. Dá-me ajuda para ser autônomo, para compreender melhor, porém não me dê ajuda demais.

17 - Não tens que mudar completamente a tua vida pelo fato de viveres com uma pessoa autista. A mim não me serve de nada que tu estejas mal, que te feches e te deprimas. Necessito de estabilidade e bem-estar emocional em meu redor para estar melhor. Pensa que o teu parceiro tão pouco tem culpa do que acontece comigo.

18 - Ajuda-me com naturalidade, sem convertê-la numa obsessão. Para me poderes ajudar, tens de ter os teus momentos em que descansas ou em que te dedicas às tuas próprias atividades. Aproxima-te de mim, não te afastes, mas não te sintas como submetido a um peso insuportável. Na minha vida, tive momentos ruins, mas posso ficar cada vez melhor.

19 - Aceita-me como sou. Não condiciones o teu desejo a que eu deixe de ser autista. Seja otimista sem fazer “novelas”. A minha situação normalmente melhora, ainda que por hora não tenha cura.

20 - Ainda que seja difícil para eu comunicar ou não compreender as sutilezas sociais, tenho inclusive algumas vantagens em comparação aos que se dizem “normais”. É difícil comunicar-me, porém não consigo enganar. Não compreendo as sutilezas sociais, porém tão pouco participo das duplas intenções ou dos sentimentos perigosos tão freqüentes na vida social. Minha vida pode ser satisfatória se for simples, ordenada e tranqüila. Se não me pede constantemente e somente aquilo que é difícil para mim. Ser autista é um modo de ser, ainda que não seja o normal. Minha vida como autista pode ser tão feliz e satisfatória como a tua “normal”. Nessas vidas, podemos encontrar-nos e compartilhar muitas experiências.

Por Angel Rivière (Assessor Técnico da Associação de Pais de Crianças Autistas - Madrid)

sábado, 2 de fevereiro de 2008

O menino lobo

Por diversas vezes já me peguei chamando Peu de Mogli o menino lobo do desenho animado de Disney, não no sentido pejorativo, mas pela semelhança física (quando ele desfila somente de cueca pela casa) e por suas habilidades em subir e descer nos móveis (sofá, cadeiras, mesa, cama, etc.) como se fossem árvores, troncos ou rochas.

No desenho animando de Disney, Mogli foi abandonado ainda bebê por seus pais no meio de uma floresta onde foi encontrado por uma matilha de lobos que o alimentou e o criou. Mogli cresceu e sobreviveu neste habitat por muitos anos quando finalmente teve contato com outros seres humanos de uma aldeia próxima. A história mostra também a dificuldade que seus amigos (um urso e uma pantera) enfrentam para fazê-lo abandonar a selva e ir viver com os homens.

Como em todos os desenhos de Disney existem animais falantes e temas musicais, o tema de Mogli e seu papai urso Balu é assim:

“Necessário, somente o necessário, o extraordinário é demais.
Necessário, só uso o necessário, por isso nessa vida eu vivo em paz.”

Ou seja, um total desapego a qualquer coisa que não seja utilizada para atender as suas necessidades básicas. Você deve estar se perguntado, o que isso tem a ver com autismo? Já explico: Há registros que mostram que, em 1802, pela primeira vez, foi dada atenção a uma criança autista. O Doutor Jean Itard, médico de um instituto de surdos-mudos de Paris, aceitou tratar de um menino selvagem que havia sido abandonado em um bosque.

Os lobos ocupam, na história da educação especial, o lugar de “pais/semelhantes” para os sujeitos encontrados em florestas, provavelmente abandonados em função de suas limitações e diferenças. A associação entre as crianças selvagens e o autismo tem sido discutida pela literatura especializada, com base nos indícios de semelhanças entre esses dois grupos de sujeitos. Porém, há muitos obstáculos para que se possa avançar nessa perspectiva de entendimento. Um desses obstáculos é a variabilidade de sintomas que caracterizam a síndrome do autismo, exigindo cuidados na ação diagnóstica, mesmo quando estamos diante da criança e dispomos de uma ampla quantidade de informações a seu respeito.

O caso mais famoso é o de Victor de Aveyron que inicialmente foi levado para ser avaliado por Philippe Pinel grande expoente do estudo das doenças mentais da França no século XVIII, que traçou o seguinte perfil sobre Victor:

(...) apresenta-se incapaz de atenção, senão a objetos de suas necessidades, e, conseqüentemente, incapaz de todas as operações do espírito que implicam essa primeira; desprovido de memória, de julgamento, de capacidade de imitação e tão limitado nas idéias, mesmo que relativas às suas necessidades, que ele não conseguiu ainda nem mesmo abrir uma porta ou subir a uma cadeira para atingir alimentos pendurados acima do alcance de sua mão; finalmente, desprovido de qualquer meio de comunicação, não ligando nem expressão, nem intenção aos gestos e movimento do seu corpo; passa com rapidez e sem qualquer motivo presumível de uma tristeza apática às explosões de riso mais imoderadas; insensível a todo o tipo de afecções morais; seu prazer, uma sensação agradável dos órgãos do gosto; sua inteligência, a aptidão de produzir algumas idéias incoerentes relativas às suas necessidades; toda a sua existência, em uma palavra, um vida puramente animal.

Jean Itard

Jean Itard, contemporâneo de Pinel, não concordava com essa indicação e acreditava na educabilidade do menino. Médico brilhante, Itard tinha 25 anos quando assumiu o cargo de médico-chefe do Instituto Imperial dos Surdos-Mudos de Paris, é considerado pela literatura especializada como o fundador da educação especial, pois, a partir de seu trabalho com Victor de Aveyron, elaborou o primeiro programa sistemático de educação especial.

Segundo Itard, Victor seria possuidor de uma deficiência, porém pensava que essa pudesse estar relacionada com seu modo de vida precedente, em uma floresta junto apenas de animais, sem qualquer contato com seres humanos. Para Itard, a cura de Victor dependeria da estimulação e ordenação da experiência, já que considerava que a causa da deficiência do mesmo era decorrente da privação de experiências intelectuais, como também da falta de contato com seres de sua espécie. Com base nesse pressuposto, Itard assumiu a educação de Victor, subsidiado pelo governo francês. Transferiram-se para uma casa fora da cidade, em companhia da governanta Madame Guérin. O nome “Victor” foi dado por Itard ao menino-selvagem porque este apresentava um curioso interesse pelo som da letra “o”.

O médico-educador conseguia ver no retraimento e na tristeza de Victor algo mais que os sintomas de uma patologia. Tais manifestações seriam um reflexo da chocante experiência de ter sido capturado. Diz Itard:

“Foi nesse estado deplorável que o viram curiosos de Paris e que, depois de um exame de alguns minutos, julgaram-no digno de ser enviado às Petites Maisons; como se a sociedade tivesse o direito de arrancar uma criança a uma vida livre e inocente para enviá-la a morrer de tédio num hospício, e ali expiar a infelicidade de ter enganado a curiosidade pública. Julguei que existia uma solução mais simples e sobretudo mais humana: era a de usar para com ela bons tratos e muita condescendência com seus gostos e inclinações.”

Para a educação de Victor, Itard estabeleceu vários objetivos e em todos eles demonstrava a sua busca de contemplar certa “liberdade”, deixando-o viver, na medida do possível a sua maneira. Itard ressalta que teria sido tanto inútil quanto desumano contrariá-lo: (...) foi preciso torná-lo feliz à sua maneira, deitando-o ao cair do dia, oferecendo-lhe fartamente alimentos de seu gosto, respeitando sua indolência e acompanhando-o em seus passeios, ou melhor, em suas correrias ao ar livre, e isso fosse qual fosse o tempo que pudesse fazer.

Itard junto com Madame Guérin asseguraram a Victor a continuidade afetiva indispensável à estabilidade das aprendizagens e ao progresso contínuo de seu desenvolvimento.

E, todas às vezes em vejo Peu correndo pela casa só de cueca grito: Ei Mogli! Na intenção de trazê-lo para conviver na aldeia dos homens.