sexta-feira, 30 de janeiro de 2009

Nutrição Cerebral

"Nutrição Cerebral" é o novo livro do Dr. Helion Póvoa, o precursor da medicina ortomoleluar no Brasil. Escrito em conjunto com o psiquiatra Juarez Callegaro a nutricionista Luciana Ayer e organizado pela jornalista Lucia Seixas - o livro mostra de que forma a falta de nutrientes no cérebro pode determinar o declínio da inteligência e, conseqüentemente, provocar depressão, doenças neurodegenerativas e até mesmo desvios de personalidade. Para os autores, maiores especialistas brasileiros no assunto, o equilíbrio nutricional do cérebro é a chave do nosso bem-estar.

O livro revela como a medicina e a psiquiatria ortomoleculares podem se tornar ferramentas importantes na prevenção dos sofrimentos mentais, através da manutenção e amplificação da inteligência humana. Abaixo um resumo do capítulo 16 que trata da relação que existe entre nutrição e autismo.


Para Crianças Mais Felizes e Bondosas

Chegar ao mundo passando por um gestação tranquila, em que houve boa disponibilidade de nutrientes, é algo que aumenta as chances de felicidade de qualquer ser humano. Entretanto, como a evolução é o grande propósito da natureza, a infância, primeira etapa da vida, oferece uma oportunidade única de reparar eventuais danos da gravidez, para dar origem a uma existência feliz e criativa.

A recuperação de danos é realizada, principalmente durante o sono do bebê e por isso os recém-nascidos precisam dormir tanto. Nessa fase o pequeno organismo está sob o predomínio do sistema vago, da acetilcolina, que acumula energia e produz o anabolismo. É a fase em que acontencem a reparações e a finalização da estrutura do bebê, inclusive as cerebrais.

Hoje se sabe que o metabolismo de uma criança é seis vezes mais rápido que o de um adulto. Essa descoberta, inclusive, foi a que deu o Prêmio Nobel ao cientista Pierre Le Compte du Nouy que desenvolveu modelos matemáticos de reparação de danos através de índices de cicatrização de feridas. Esse dado deixa clara a vulnerabilidade da saúde infantil e alerta para diversos perigos, inclusive o uso de medicamentos. Infelizmente, vem-se tornando comum a utilização abusiva de antibióticos e antiinflamatórios em crianças.

Quase não se usa na pediatria básica dar lactobacilos para corrigir a flora intestinal das crianças e pouco se considera a importância do zinco para a formação do sistema imunológico e para a absorção e fixação das vitaminas, especialmente a vitamina A, que promove a resistência da pele e das mucosas. Por isso é tão comum que crianças apresentem infecções constantes, como as de ouvido.

Na verdade, crianças com depressão imunológica sofrerão durante toda a vida, como se constata hoje na questão do autismo, distúrbio considerado como uma forma de esquizofrenia infantil. Crianças com autismo não conseguem se desenvolver normalmente em suas relações sociais e comportam-se de modo compulsivo e ritualista. Embora seja bem diferente do retardo mental, no autismo não acontece o desenvolvimento normal da inteligência. Preferir estar só é uma característica da criança autista, que não desenvolve intimidade com as pessoas e resiste às mudanças. Tem dificuldade de falar e muitas vezes não fala, assim como nem sempre entende o que lhe é dito. A doença é duas a quatro vezes mais comum em meninos do que em meninas.

O autismo costuma surgir por volta dos três anos de idade e com muita frequência em crianças com deficiência de zinco o que as torna muito vulneráveis às indfecções. Por isso é muito comum que crianças autistas tenham um longo histórico de antibióticos, que, como sabemos, faz proliferar os microorganismos nocivos a flora intestinal.

Cerca de 50% das crianças autistas possuem a Candida albicans e, à medida que também não possuem zinco, acontece nelas a proliferação de outros germes cujas toxinas prejudicam o metabolismo, com sérios reflexos no cérebro.

Além do zinco, outros minerais têm muita importância no autismo, como o cálcio. Na verdade o balanceamento do cálcio com os demais minerais no cérebro é fator de muito peso nessa doença. Existe portanto uma questão nutricional no autismo.

Quando se utilizam alimentos no tratamento do autismo – e infelizmente poucos centros psiquiátricos o fazem atualemente –, o que se considera principalmente é a depressão imunológica provocada pela carência de zinco, que é agravada pelo excesso de carboidratos refinados. Como se sabe, esses dois fatores fazem proliferar tanto a Candida albicans como a Clostridium difficile, cujas toxinas estão envolvidas também em outros distúrbios infantis, como o distúrbio do déficit de atenção (DDA).

Como o autismo, o DDA vem aumentando significativamente em crianças nas últimas décadas. E as causas desse distúrbio infantil certamente podem estar nas questões alimentares, mais especificamente no aumento da permeabilidade intestinal e nas proteínas não digeridas do glúten e da caseína. Quando são absorvidas pelo intestino e passam para a corrente sanguinea, as proteínas mal digeridas do leite e do trigo podem produzir no liquor do cérebro derivados de substâncias estimulantes. É o que provoca a agitação típica do distúrbio do déficit de atenção (DDA) e a hiperatividade.

É muito importante o fato de que os distúrbios mentais mais comuns da infância começam a ser relacionados com erros alimentares, e já existem diversas pesquisas provando que a utilização de smart nutrients pode produzir excelentes resultados na reversão de muitos desses distúrbios.

No que diz respeito ao DDA, comprovou-se que o uso de ômega 3 associado à restrição de carboidratos refinados, corantes, chocolate, cafeína e gorduras trans e hidrogenadas, que fornecem excesso de ômega 6, pode dar ótimos resultados.

Existe uma relação na incidência da deficiência de ômega 3 como o DDA na infância, a esquizofrenia na adolescência, a depressão na vida adulta e a doença de Alzheimer na velhice.

A verdade é que à medida que aumenta na dieta infantil a quantidade de substâncias que podem gerar uma alteração neurológica, também crescem as chances de disfunções sérias no presente e no futuro. Quanto mais perde energia no lobo frontal, por falta de nutrientes, mais dificuldade a criança terá para adquirir conhecimentos e assimilar as lições que a vida oferece.

Um outro cuidado fundamental que se deve ter com a saúde infantil diz respeito aos metais tóxicos.

O mercúrio, por exemplo, que ainda aparece na fórmula de muitos agrotóxicos utilizados no Brasil, bloqueia as bombas injetoras que promovem a entrada da vitamina B12 no cérebro, o que pode causar distúrbios psiquiátricos graves também em crianças. Esse é um dado pouco difundido porque muitas pessoas psicóticas costumam apresentar níveis de B12 normais no sangue. Entretanto, quando a dosagem é realizada no liquor, os níveis da vitamina estão frequentemente baixos. O mesmo ocorre com o ácido fólico.

Já o chumbo, comprovadamente, causa hiperatividade e DDA. Tal fato é levado tão a sério que em alguns países crianças em idade escolar devem fazer testes para verificar se estão ou não contaminadas por chumbo. Infelizmente essa prática não existe entre nós e muitas marcas de tintas ainda contêm chumbo em sua composição. Também verificou-se a presença do metal na tinta de brinquedos provenientes da China.

Em alguns países, como os Estados Unidos, o cuidado com a contaminação por chumbo é tão grande que existe uma fiscalização rigorosa de solos para plantio, já que no passado a gasolina continha chumbo e muitas terras próximas a estrada estão hoje impregnadas com o metal. Também não se admite a construção de parques infantis em áreas contaminadas com chumbo.

A relação entre as doenças modernas com os fatores nutricionais é bastante evidente e as poucas civilizações que ainda se alimentam de forma natural a reforçam.

Um componente da alimentação infantil que merece maiores considerações é certamente o açúcar refinado, pois é grave a permissividade com que ele é utilizado.

Como vimos, oa açúcar refinado faz perder cromo e ainda zinco pela urina, tornando as crianças mais predispostas à depressão e a problemas imunológicos, entre outros.

A criança ainda não conhece o sabor dos alimentos e por isso a introdução de açúcar é totalmente desnecessária, assim como o sal nas comidas salgadas. É preciso dar às crianças a oportunidade de experimentar o sabor natural dos alimentos.

Quanto melhor a criança se alimenta, maior a disponibilidade de nutrientes benéficos para seu cérebro. Mais ela tem inteligência emocional, mais ela é criativa, bondosa e mais cedo assimila as vantagens da colaboração e da amorosidade sobre a competividade ou a alienação.

Texto retirado do livro Nutrição Cerebral de Helion Póvoa, Juarez Callegaro e Luciana Ayer

sábado, 24 de janeiro de 2009

Blogs de pais de crianças autistas

No dia 14/01/2009 fui entrevistado por Cínthia Rodrigues, repórter do jornal Diário de S.Paulo. Conversamos bastante sobre autismo, sobre Peu e sobre o blog. A matéria foi publicada no dia 16/01/2009 no caderno Saúde, abaixo a reprodução da matéria.

Pais de crianças autistas criam blogs para trocar experiências.

Doença ainda é um enigma para a medicina moderna, que não consegue explicar a causa nem dá esperança de cura.

Por Cinthia Rodrigues

Enquanto a principal característica do autismo é a falta de interação com outras pessoas, pais de crianças autistas investem na troca de experiências para combater o transtorno.

Desde o ano passado, casais que empenham boa parte de seu tempo em pesquisas para ajudar o próprio filho começaram a compartilhar as descobertas, terapias e resultados em blogs na internet.

A divulgação de casos de melhora e de novos tratamentos tem levado esperança para outros pais e atraem a atenção inclusive de profissionais da saúde. O autismo ainda não tem causa ou cura definida. No Brasil, o simples diagnóstico costuma ser impreciso até perto dos 7 anos de idade.

Esta demora aumenta a agonia dos pais que percebem desde muito cedo uma diferença no comportamento dos filhos em relação a outras crianças.

Diagnóstico fora do país

Os fisioterapeutas Mariana Buratti Mascarenhas, de 27 anos, e Felipe Mascarenhas, de 33, perceberam que seu filho, Alexandre, estava com o desenvolvimento atrasado antes mesmo do primeiro aniversário. Na festa, o menino ainda não andava ou falava.

A princípio, o casal resolveu esperar um pouco. Eles não queriam agir como profissionais
da saúde exigentes demais dentro de casa. Os passinhos do menino começaram a sair com
1 ano e 4 meses, mas as palavras não. “Os pediatras pediam para esperarmos, mas não aguentamos”, conta Mariana.

Os dois leram sobre diagnósticos biológicos feitos nos Estados Unidos e enviaram testes
para lá. Depois que os resultados apontaram para o autismo, o casal procurou um psiquiatra
em Campinas, onde vivem. Com 1 ano e 8 meses, Alexandre se tornou um dos poucos
diagnósticos precoces de autismo do país. “O médico diagnosticou e já disse: não tem tratamento. É isto que a gente quer desmentir no blog”, afirma Felipe.

Alexandre faz dieta específica e terapia duas vezes por semana. Os pais vão atrás das novidades
e fazem cursos para ajudá-lo em casa. Aos 3 anos, ele balbucia palavras, brinca com outras crianças e abraça carinhosamente os pais. Na foto principal do blog ele olha direto para a câmera e sorri, duas atitudes muito raras em autistas. “Queremos mostrar isto a pais que estão perdidos”, diz o pai da criança.

Sites são acessados por profissionais da saúde

Um dos primeiros sites feitos por pais de autistas foi o do analista de sistemas baiano Marcelo Rodrigues, de 41 anos. Ele começou a contar seu dia-a-dia e o progresso de seu filho Pedro em janeiro de 2008. Há seis meses, iniciou uma enquete para saber de quem eram os 1.200 acessos mensais e se surpreendeu: 28% declararam ser profissionais de saúde. “Isto mostra como falta informação sobre o assunto. Além dos pais (que são 45% dos visitantes), os próprios médicos são carentes de novidades”, diz. Pedro, ou Peu como ele chama o filho de 4 anos, ainda não fala, mas para a família evoluiu muito desde que começaram a se informar. “Ele já faz contato visual, troca carinhos com a gente, não faz birra, atende às nossas solicitações”, afirma Marcelo.

Em seu blog, além da experiência própria, ele inclui diversas notícias de pesquisas, trechos de livros e outros sites que também tratam do tema. “Descobri que existem muito mais formas de se tratar autismo e quero dividir isto com os pais recém-chegados a este mundo”, diz.

Doença atinge três em cada mil

O autismo é mais comum do que se imagina. Um estudo piloto feito pela Universidade Federal
de São Paulo (Unifesp), em Atibaia, no interior do Estado, resultou em uma média de três autistas para cada mil habitantes. Em pesquisas internacionais, esta proporção chega a 1 para cada grupo de cem pessoas.

As possíveis causas mais estudadas em países como China e Estados Unidos são: Predisposição
genética, toxicidade ambiental por causa do aumento de metais pesados na água e em alimentos com agrotóxicos, problemas gastrointestinais que bloqueiam a absorção dos nutrientes pelo organismo e intolerância alimentar.

O diretor do Departamento de Psiquiatria Infantil da Associação Brasileira de Psiquiatras
(ABP), Marcos Mercadante, afirma que nenhuma destas hipóteses está comprovada. “Há sim uma possibilidade de melhora com terapia, mas precisa ser constante com no mínimo 30 horas semanais”, diz.

Embora cético em relação a tratamentos alternativos, ele vê os blogs com otimismo. “Esta iniciativa eu acho ótima porque está provado que quanto mais informados e envolvidos forem os pais, melhor é o prognóstico da criança.”

Matéria publicada no Diário de S.Paulo em 16/01/2009

Autismo não está só na cabeça

Guia prático de intervenção nutricional no autismo. Ótima apostila desenvolvida por Cláudia Marcelino, mãe de Maurício e por Karla e Luiza Coelho, irmãs de Luiz Jr.


Ela foi realizada através de pesquisas e resultados encontrados em livros e sites sobre autismo. Contribui para a pesquisa o fato de a partir de 2008 o autismo ser considerado como um distúrbio medicamente tratável.

Conteúdo da apostila:

1 - Inflamação do intestino e intestino permeável;
2 - Deficiência de nutrientes;
3 - Crescimento de fungos;
4 - Metilação e sulfatação inadequada com o aumento de toxidade;
5 - Colocando a dieta em prática;
6 - Dicas de receitas.

As informações contidas e divulgadas nesta apostila são somente para aquisição de conhecimento e um guia prático para tratamento. Consulte um profissional capacitado e forneça as informações passadas se necessário.

quinta-feira, 22 de janeiro de 2009

Nunca estamos sozinhos

Esta é a lenda do rito de passagem da juventude dos índios Cherokees:

O pai leva o filho para a floresta durante o final da tarde, venda-lhe os olhos e deixa-o sozinho. O filho deve permanecer sentado no topo de uma montanha por toda a noite e não pode remover a venda até que os raios do sol brilhem no dia seguinte. Ele não pode gritar por socorro para ninguém, e apenas se ele passar a noite inteira lá será considerado um homem. Ele não pode contar a experiência aos outros meninos porque cada um deve tornar-se homem do seu próprio modo, enfrentando o medo do desconhecido.


O menino, naturalmente, fica amedrontado. Ele pode ouvir toda espécie de barulho. Animais selvagens podem estar ao redor dele. Há o risco de que humanos possam feri-lo, insetos o importunam e cobras podem vir picá-lo, ele pode estar com frio, fome e sede. O vento sopra na grama e sacode os tocos, mas ele se senta estoicamente, nunca removendo a venda, imóvel, por toda a noite.

Segundo os Cherokees, este é o único modo dele tornar-se um homem.

Finalmente, após a noite horrível, o sol aparece e a venda é removida. Ele então descobre seu pai, sentado na montanha, perto dele. E ele estava a noite inteira lá, protegendo o seu filho.

Nós também nunca estamos sozinhos!

Mesmo quando não percebemos, estamos sim sendo protegidos a todo instante por algo superior. Pense sempre de forma positiva e acredite que, quando os problemas vierem, sempre terá mais alguém ao seu lado para te ajudar a solucionar, e quando amanhecer e lhe for removida a venda, você verá que o medo ensina muito, mas, na verdade, nem precisava ter tanto medo assim...

Autor desconhecido

terça-feira, 20 de janeiro de 2009

Brincando com Peu no Playroom

Foi no workshop avançado que eu realmente entendi os conceitos do Programa Son-Rise. Apesar de eles parecerem simples, colocá-los em prática não é uma tarefa tão fácil, ou melhor, não era. Agora sim eu consigo aplicá-los com mais facilidade.

Poder fazer uma sessão no quarto de brincar faz toda a diferença, o quarto deve ser preparado de tal forma que não existam distrações nem para a criança nem para o adulto, deve ser um ambiente tranqüilo e acolhedor.

Quando estou no quarto com Peu procuro não pensar em mais nada além das atividades que estamos fazendo, esqueço de todas as preocupações e obrigações, não atendo telefonemas e peço para não ser incomodado. Esqueço do exterior por algum tempo e concentro todas as minhas energias nas brincadeiras e em nossas interações.

Se estiver com alguma preocupação ou minha energia não esteja boa prefiro não ir para o quarto, uma sessão realizada desta forma não trará resultados positivos.

Brincar com uma criança com autismo é um pouco diferente de brincar com uma criança neurotípica. A criança com autismo exige mais esforço de nós. O Programa Son-Rise tem como objetivo principal conseguir interação social com a criança, nas sessões ela é estimulada a fazer contato visual, melhorar o tempo de atenção compartilhada com o adulto e utilizar a linguagem para comunicação. Tudo isso através de atividades motivadoras e divertidas para a criança.

Estar com a criança no quarto vai muito além do ato de brincar:

- É juntar-se a criança quando ela estiver no estado isolado (juntar-se significa imitar de uma forma natural e espontânea os ismos que a criança faz);

- É dar pausas durante as atividades para permitir a criança assimilar o conteúdo da interação ou simplesmente relaxar;

- É não julgar um comportamento como bom ou ruim, certo ou errado, apropriado ou inapropriado;

- É ser grato por tudo que a criança fizer. Toda a resposta que a criança der ou tentativa de interação, mesmo, que seja pequena deve ser celebrada;

- É estar apaixonado pela criança. Nós aprofundamos o nosso amor para encorajar nossa criança a amar. Nossa paixão inspira a paixão dela.

- É nos movermos de uma atividade para outra de acordo com a vontade da criança, nós sugerimos as brincadeiras e atividades (não as impomos) cabe a criança aceitar, se não ela quiser nos movemos em outra direção. As atividades do quarto de brincar devem ser sempre divertidas e prazerosas para a criança caso contrário não surtirão efeito;

Outro conceito muito importante que aprendi é que devemos nos cobrar menos nas sessões com relação aos resultados. Se ficarmos preocupados se estamos fazendo as atividades da forma correta ou se elas realmente darão algum resultado às sessões deixam de ser prazerosas para nós. Quando ficamos mais a vontade com nossa criança nos tornamos mais criativos, mais divertidos e disponíveis.

Portanto, brinquem bastante com seus filhos autistas ou neurotípicos, faz um bem enorme para eles e para nós. Esta é uma das poucas oportunidades que temos na vida de voltar a ser criança.

terça-feira, 13 de janeiro de 2009

Exame pré-natal poderá acusar autismo

Uma pesquisa da Universidade de Cambridge publicada nesta segunda-feira pode abrir caminho para o diagnóstico pré-natal de autismo. Por outro lado, o estudo deve trazer consigo uma série de controvérsias, sobretudo a respeito da possibilidade de aborto nesses casos.

Cientistas liderados pelo professor Simon Baron-Cohen, uma autoridade mundial no assunto, acompanharam 235 crianças desde antes do nascimento até os oito anos de idade. Eles concluíram então que altos níveis de testosterona no líquido amniótico de mulheres grávidas estava associado a sintomas de autismo na infância.

Os resultados da pesquisa podem servir de base para o desenvolvimento de uma amniocentese (usada para detectar síndrome de Down) para identificar casos de autismo ainda na barriga da mãe. Mas a possibilidade de realizar esse tipo de teste traz outros questionamentos: "Se existisse um pré-natal para autismo, seria desejável?", pergunta o próprio Cohen.

O professor levanta a questão principalmente devido ao conceito que se tem de autismo. Caracterizado pelo desligamento da realidade exterior e pela criação de um mundo autônomo, a condição é muitas vezes associada à genialidade e a um grande poder de concentração responsável por habilidades extraordinárias em matemática e música. No entanto, a outra faceta do distúrbio traz crianças incapazes de se comunicarem e forçadas a viver em instituições especializadas.

Um possível exame pré-natal para diagnosticar autismo não poderia, a princípio, identificar para qual desses extremos seria levada a criança. Por isso, Cohen avalia que é preciso começar a debater a questão. "O que nós perderíamos se crianças autistas fossem eliminadas da população? Existe um teste para a síndrome de Down que é permitido e os pais exercem o seu direito de optar pelo aborto. Mas autismo é frequentemente associado ao talento. É uma condição diferente", ressalta.

Notícia originalmente publicada em Veja.com - Ciência e Saúde

sábado, 10 de janeiro de 2009

Um filho perfeito

Aos vinte e seis anos, tive um lindo bebê. Seu cabelo era escuro, seus olhos, verdes, e tinha os cílios mais longos que eu jamais vira. Falou aos nove meses, andou aos dez e, aos dois anos, já esquiava. Era minha alegria e eu sentia por ele um amor intenso, que nem imaginava ser possível existir.

Como todas as mães, eu sonhava com o futuro de George. Quem sabe seria um engenheiro? Um esquiador, com certeza. Era tão inteligente que freqüentava uma escola especial. Uma vez, eu contava uma dessas “histórias de mãe” para uma amiga e ela perguntou: “Que bom que George é perfeito. Você o amaria tanto se ele não fosse?” Pensei sobre a pergunta, mas a esqueci até o ano seguinte.

Um dia, aos oito anos, George se levantou com o pé apontando para cima, só conseguindo andar se apoiando no calcanhar. Percorremos consultórios médicos enquanto o problema atingia uma perna, depois a outra. Ouvimos alguns diagnósticos até chegar ao de distonia generalizada, um problema neurológico. Ele perderia a capacidade de andar e talvez o controle da maioria dos músculos, num doloroso processo.

Eu sentia muito ódio: de Deus, que fizera aquela maldade comigo e com meu filho, de mim, que de alguma forma causara nele um problema genético, e de George, por sua deformação.
Eu me envergonhava de andar com ele na rua. As pessoas o viam e rapidamente me fitavam com pena. Às vezes, eu não suportava olhá-lo, de tão torto e feio. Gritava para que ele andasse reto, porque não agüentava ver como ele se tornara deformado. George sorria, dizendo: “Estou tentando, mamãe.”

Eu não o achava mais bonito. Só conseguia ver suas pernas tortas, seus braços, costas e dedos tortos. Não queria mais amá-lo, porque tinha medo de perdê-lo. Não podia mais sonhar com o que ele seria no futuro, pois nem sabia se ele teria um futuro. Pensava sempre que não poderia dançar com ele no seu casamento.

Um dia, fiquei de coração tão partido ao vê-lo tentar colocar seus pés tortos no seu amado skate, que tratei de guardá-lo no armário, dizendo que era para ele “usar depois”.

Toda vez que lia para George na hora de dormir, ele me perguntava a mesma coisa: “Se rezarmos muito, você acha que vou estar andando quando acordar?”

“Não, mas acho que devemos rezar de qualquer jeito.”

“Sabe, mamãe, os outros meninos me chamam de aleijado, não querem mais brincar comigo. Não tenho mais amigos. Odeio eles. Me odeio.”

Tentamos todos os remédios, dietas e médicos possíveis. Procurei o centro de pesquisas sobre a doença e fundei a Associação Inglesa dos Portadores de Distonia. Dirigi minha vida para procurar a cura para esse mal, querendo que meu filho voltasse a ser normal.

Aos poucos, a relação com George foi me ensinando a perdoar, mas eu ainda me sentia paralisada pelo medo. Foi quando uma amiga me levou a um grupo de meditação, onde aprendi a praticar diariamente. Fui adquirindo uma paz interior que não conhecera antes, mesmo quando meu filho era perfeito. Descobri que o problema que vivíamos era uma chance de crescimento para nós, tão dolorosa quanto preciosa. Agora, o amor parecia maior do que qualquer sensação que eu pudesse compreender. Vi que George era meu professor e que a lição era o amor.

Sei que George sempre será um pouco diferente das outras crianças — mas é meu filho querido. Parei de ter vergonha quando seu corpo não estava reto. Aceitei que ele crescesse com perspectivas diferentes das outras pessoas. Mas ele se desenvolveu com mais paciência, mais ambição e mais coragem do que qualquer pessoa que eu já conhecera.
Aos dezoito anos, George conseguiu esticar uma das pernas. Jogou fora uma muleta. No mês seguinte, jogou a outra. Seu andar era capenga, mas andava sozinho. Veio visitar-me logo depois disso e, quando abri a porta de casa, vi na minha frente um rapaz alto e bonito.

“Oi, mamãe”, ele sorriu. “Quer ir dançar?”

Numa recente reunião de minhas colegas de escola, todas comentavam os sucessos dos filhos.

“Meu filho é músico.”

“Minha filha é médica.”

Quando chegou minha vez, falei com extremo orgulho: “Meu filho anda. E ele é perfeito.”

Sharon Drew Morgan

Trecho extraído do livro Histórias para Aquecer o coração das Mães

Brincar também é importante

Perdoai-me, Senhor, por todas as tarefas que hoje ficaram por fazer. Mas, de manhã, quando meu filho, com seus passinhos incertos, entrou no quarto e pediu: “Mamãe, quer brincar comigo?”, eu simplesmente tive de dizer sim.

E entre os quebra-cabeças e caminhões, cubos de madeira e bonecos, velhos chapéus, livros e risadas, dividimos mil pensamentos especiais, centenas de esperanças, sonhos e muitos abraços. E quando à noite, na hora de rezar, ele juntou as mãozinhas e falou baixinho: “Obrigado, Deus, por mamãe e papai, pelos meus brinquedos, pelo cachorro-quente, pelo sorvete de chocolate e por mamãe brincar comigo”, eu sabia que tinha sido um dia bem gasto.

E tinha certeza de que o Senhor entenderia.

Jayne Jandon Ferrer

Trecho extraído do livro Histórias para Aquecer o coração das Mães

O dia em que eu estava tão ocupada

“Mamãe, veja!”, gritou minha filha de sete anos, Darla, apontando para um filhote de falcão planando no ar.

“Hum, hum”, murmurei, enquanto dirigia, pensando no horário apertado daquele dia.

Seu rostinho mostrava decepção.

“O que foi, querida?”, perguntei, completamente absorta em meus pensamentos.

“Nada”, respondeu Darla. O momento se fora. Perto de casa, diminuí a velocidade para tentar ver o coelhinho que toda noite aparecia vindo de trás das árvores, mas ele não estava lá.

“Esta noite ele está muito ocupado”, eu disse.

Em casa, as tarefas me esperavam: jantar, banho, telefonemas, arrumações. Até que chamei Darla para dormir. Ela subiu as escadas correndo. Cansada, beijei seu rosto, rezamos e a coloquei na cama.

“Mamãe, esqueci de lhe dar uma coisa!”, ela disse.

“Deixa para dar amanhã”, respondi, impaciente.

Mas ela balançou a cabeça e retrucou: “Você não vai ter tempo amanhã!”

“Vou sim!”, respondi, na defensiva.

Às vezes, por mais que tentasse, o tempo me escorregava entre os dedos como areia numa ampulheta. Nunca era suficiente. Nem para minha filha, nem para meu marido, nem para mim.

Ela ainda não desistira. Franziu o narizinho pintado de sardas numa careta e jogou o cabelo castanho para trás.

“Não vai não! Vai ser como hoje, quando eu falei para você olhar o falcão. Você nem prestou atenção!”

Eu estava muito cansada para discutir e ela chegara bem perto da verdade.

“Boa noite”, fechei a porta do quarto dela com força.

Mais tarde, me lembrando de seu olhar azul-acinzentado, pensei que daqui a pouco ela cresceria e iria embora.

Meu marido perguntou por que eu estava tão abatida e lhe contei.

“Talvez ela ainda esteja acordada. Por que você não vai lá?”, ele falou, exercendo seu papel de pai.

Segui seu conselho, preferindo que a idéia tivesse sido minha.

Abri a porta e a luz vinda da janela iluminava a cama. Nas mãos de Darla, um papel amassado. Devagar, abri sua mão para saber a causa de nosso desentendimento.

Fiquei com os olhos cheios d’água. Ela rasgara em pedacinhos um grande coração vermelho com um poema intitulado “Por que Amo Minha Mãe!”.

Catei os pedacinhos, montei o quebra-cabeça e li:

Por que Amo Minha Mãe!

Mesmo tendo tanta coisa pra fazer e trabalhando tanto,
Você sempre encontra tempo pra brincar.
Amo você, mamãe,
Porque sou a parte mais importante do seu dia tão ocupado!


As palavras foram como uma flecha direta no meu peito. Com sete anos, minha filha tinha uma sabedoria extraordinária.

Dez minutos depois, levei até seu quarto uma bandeja com duas xícaras de chocolate quente e dois sanduíches com seu recheio favorito. Quando toquei de leve no seu rosto, senti meu coração transbordar de amor.

Ela acordou piscando com seus lindos cílios e olhou para a bandeja.

“Para que isto?”, perguntou, confusa com a invasão noturna.

“É para você, que é a parte mais importante do meu dia tão ocupado.”

Ela sorriu e, sonolenta, bebeu a metade do seu chocolate. Então voltou a dormir. Fiquei ali um longo tempo, acariciando o seu cabelo, dizendo o quanto a amava e como achava lindo que a minha filhinha de sete anos pudesse me ensinar coisas tão fundamentais.

Cindy Ladage

A melhor herança que os pais podem dar
a seus filhos são alguns minutos de seu tempo todos os dias.

O. A. Batista

Texto extraído do livro Histórias para Aquecer o coração das Mães

sexta-feira, 9 de janeiro de 2009

Disbicicléticos

Por Emilio Ruiz Rodriguez*

Dani é uma criança que não sabe andar de bicicleta. Todas as outras crianças do seu bairro já andam de bicicleta; os da sua escola já andam de bicicleta; os da sua idade já andam de bicicleta. Foi chamado um psicólogo para que estude seu caso. Fez uma investigação, realizou alguns testes (coordenação motora, força, equilíbrio e muitos outros; falou com seus pais, com seus professores, com seus vizinhos e com seus colegas de classe) e chegou a uma conclusão: esta criança tem um problema, tem dificuldades para andar de bicicleta. Dani é disbiciclético.

Agora podemos ficar tranqüilos, pois já temos um diagnóstico. Agora temos a explicação: o garoto não anda de bicicleta porque é disbiciclético e é disbiciclético porque não anda de bicicleta. Um círculo vicioso tranqüilizador. Pesquisando no dicionário, diríamos que estamos diante de uma tautologia, uma definição circular. “Por qué la adormidera duerme? La adormidera duerme porque tiene poder dormitivo”. Pouco importa, porque o diagnóstico, a classificação, exime de responsabilidade aqueles que rodeiam Dani. Todo o peso passa para as costas da criança. Pouco podemos fazer. O garoto é disbiciclético! O problema é dele. A culpa é dele. Nasceu assim. O que podemos fazer?

Pouco importa se na casa de Dani seus pais não tivessem tempo para compartilhar com ele, ensinando-o a andar de bicicleta. Porque para aprender a andar de bicicleta é necessário tempo e auxílio de outras pessoas.

Pouco importa que não tenham colocado rodinhas auxiliares ao começar a andar de bicicleta. Porque é preciso ajuda e adaptações quando se está começando. Pouco importa que não haja, nas redondezas de sua casa, clubes esportivos com ciclistas com quem ele pudesse se relacionar, ou amigos ciclistas no bairro que o motivassem. Porque, para aprender a andar de bicicleta não pode faltar motivação e vontade de aprender. E pessoas que incentivem!

Pouco importa, enfim, que o garoto não tivesse bicicleta porque seus pais não puderam comprá-la. Porque para aprender a andar de bicicleta é preciso uma bicicleta. (Felizmente, os pais de Dani, prevendo a possibilidade de seu filho ser disbiciclético, preferiram não comprar uma bicicleta até consultar um psicólogo.)

Transportando este exemplo para o campo da síndrome de Down, o processo é semelhante. Desde quando a criança é muito pequena, apenas um recém-nascido, é feito um diagnóstico – trissomia do cromossomo 21 – por um médico especialista, e verificado, com uma prova científica, o cariótipo. A partir disso, entramos em um círculo vicioso no qual os problemas justificam o diagnóstico, o qual, por sua vez, é justificado pelos problemas. Por que a criança não cumprimenta, não diz bom-dia quando chega, nem adeus quando vai embora? “É que ela tem síndrome de Down”. Ah, bom! Achei que era mal-educada.

Por que a criança não se veste sozinha, e sua mãe a veste e despe todos os dias, se já tem oito anos? “É que ela tem síndrome de Down”. Ah, bom! Pensei que não lhe tinham ensinado.

Por que continua a tomar mamadeiras se já tem seis anos? “É que ela tem síndrome de Down”. Ah, bom! Imaginei que era comodismo de seus pais.

Por que a criança não sabe ler? “É que ela tem síndrome de Down”. Ah, bom! Pensei que não lhe haviam ensinado.

Por que não anda de ônibus ? “É que ela tem síndrome de Down”. Ah, bom! Pensei que não lhe permitiam fazer isso.

E, assim, uma lista interminável de supostas dificuldades que, por estarem justificadas pela síndrome de Down, não necessitam de nenhuma intervenção, além da resignação. Todas as suas dificuldades se devem à síndrome de Down.

Podemos estender a qualquer outra deficiência em que o diagnóstico médico ou psicológico possa ser utilizado como desculpa para nos eximirmos de responsabilidades. Se classificamos a criança como disfásica, disléxica, discalcúlica, disgráfica, deficiente visual ou auditiva, mental ou motora, disártrica ou simplesmente disbiciclética, estamos fazendo algo mais do que “colocar um nome” no que pode acontecer com uma criança. Estamos criando expectativas naqueles que a cercam.
Por isso, eu sugiro que antes de comprar uma bicicleta para seu filho ou sua filha, comprove que não sejam disbicicléticos. Não vá que aconteça imediatamente após a compra dar-se conta de que se jogou dinheiro fora.

* Psicólogo da Fundação Down Cantabria

Publicado origanalmente em espanhol em http://www.downcantabria.com/revistapdf/85/73-74.pdf

terça-feira, 6 de janeiro de 2009

O Quarto de Brincar ficou pronto

Levou tempo, mas finalmente o quarto de brincar de Peu ficou pronto. Na verdade era o seu próprio quarto de dormir onde fizemos algumas adaptações e removemos alguns móveis para sobrar mais espaço para as brincadeiras/interações.

Como Peu gosta muito de pular colocamos no quarto um trampolim e uma bola grandona de 75 cm (daquelas usadas para fazer Pilates), os brinquedos são bem simples, nada de brinquedos eletrônicos com barulhinhos ou luzinhas piscando, esses brinquedos podem estimulá-lo a brincar sozinho. Os melhores brinquedos são os que estimulam a imaginação e a interatividade.

Na lista de brinquedos e materiais temos:

* Espadas de plástico para duelarmos (Peu é Peter Pan e eu o Capitão Gancho);
* Bolhas de sabão: estou ensinando ele a soprar e a falar BÔÔ-LHA;
* Óculos coloridos de plástico: são ótimos para atrair contato visual;
* Chapéus divertidos: Eu tenho uma cartola vermelha, Mari um chapéu de bruxa e Peu um chapéu de pirata;
* Brinquedos de madeira: Cavalinho de pau e peças de encaixe;
* Material de desenho e pintura;
* Massa de modelar;
* Argila;
* Balões;
* Máscaras de papelão;
* Animais da fazenda de plástico;
* Um fantoche com boca grande;
* Duas maracas e uma gaita;
* Uma barraquinha de pano onde brincamos de esconder;
* Alguns livros infantis;
* Uma mesa pequena e uma cadeirinha plástica;
* Um espelho grande na parede.

Como ainda preciso fixar alguns conceitos do Son-Rise tive a idéia de criar alguns cartazes no
tamanho A3 e colá-los nas portas dos armários para poder consultá-los durante as sessões com Peu.

Cada cartaz tem um tema específico, os temas são:

* Atitudes Fundamentais;
* Inspirações;
* Os Três Es;
* Técnicas de Contato Visual;
* Os Três Estados de Disponibilidade para Interação Social;
* Isolamento.

Se alguém tiver interesse nos cartazes é só entrar em contato que eu os envio por e-mail.

Valeu a pena criar este espaço tenho observado que fica mais fácil fazer as nossas sessões num ambiente otimizado e livre de distrações, mas isto é assunto para outra postagem.

segunda-feira, 5 de janeiro de 2009

Workshop avançado do Programa Son-Rise

No finalzinho de novembro fui para Brasília junto com Cau para participar do Workshop Avançado do Programa Son-Rise. Ficamos hospedados no Bay Park Hotel e o curso foi realizado no clube da ESMAF (Escola de Magistratura Federal) um lugar tranqüilo e bastante acolhedor com uma ótima vista para o Lago Paranoá. Nem tivemos tempo de conhecer a cidade, nosso itinerário era sempre o mesmo: do hotel para o clube e do clube para o hotel. No primeiro dia fizemos logo amizade com o taxista, Sr. Nivaldo um paraibano bastante simpático que nos conduzia diariamente para o curso. No caminho ele sempre nos contava as maravilhas de sua terra natal e da cidade que escolheu para viver.

Estávamos bastante ansiosos pelo início do curso, rever Mariana e Sean fez parecer que os nove meses que separaram os dois workshops não existiram. A platéia era composta na sua maioria por pais, havia também profissionais, estudantes e voluntários que já trabalham com crianças com autismo. Fiquei surpreso quando Mariana Tolezani me reconheceu na platéia e foi me cumprimentar, ela é bastante atenciosa com todos (já havíamos entrado em contato anteriormente através de e-mail quando ela fez comentários positivos sobre o blog).

No primeiro workshop realizado em março nos foi apresentado os conceitos, as técnicas e a forma de aplicar o Programa Son-Rise, agora estávamos ali para mostrar o que nós aprendemos. Nossos acertos, nossos erros, nossas dúvidas, nossas crenças e também nossas dificuldades.
Houveram depoimentos emocionados de vários pais e os problemas levantados por cada participante quase sempre era compartilhado por todos. Todas as questões eram debatidas por Sean e Mariana até não restar mais dúvidas. Aliás, Sean possui grande habilidade em nos fazer pensar cada vez mais sobre os nossos sentimentos no momento em que estamos com a nossa criança. A aceitação é um dos pontos chaves para o sucesso do Programa Son-Rise.

Alguns pais enviaram vídeos de uma sessão feita por eles no quarto de brincar, a cada novo tema apresentado um vídeo era mostrado e Sean nos solicitava a indicar o que era eficaz ou não na sessão. Aprendemos bastante utilizando esta técnica.

Foram mostrados também vídeos com os facilitadores do programa em ação (Mariana e Sean inclusive) e eles dão um verdadeiro show quando estão no quarto de brincar, não tem criança que fique muito tempo no estado isolado com eles por perto. Pena que estes vídeos não foram disponibilizados para nós por questões de direitos autorais, gostaria muito de aprimorar minhas sessões com Peu assistindo mais vezes estes vídeos.

Outro tema importante que foi abordado foi o trabalho com voluntários, como recrutar, como treinar, como criar um time inspirado e como dar feedback. Outro ponto fundamental do Programa Son-Rise é a quantidade de horas semanais em que o programa deve ser realizado com a criança, por mais amor que tenhamos por nossos filhos é muito difícil conseguir sozinho fazer de 15 a 40 horas por semana com tantas obrigações diárias que temos.

Um tema que foi de grande dificuldade para muitos pais foi o de elaboração de brincadeiras criativas. Foi-nos ensinado a transforma objetos comuns em brinquedos e também a dar mais de uma função para um determinado brinquedo (eu transformei uma escavadeira verde num dinossauro faminto comedor de orelhas).

Enfim, foram três dias de muita emoção, muito aprendizado e muita troca de informações com outros pais. Que venham mais encontros promovidos pela Inspirados pelo Autismo, com certeza estaremos lá, Peu agradece.

Autismo ainda é pouco estudado no Brasil

Paulo Marcio Vaz, Jornal do Brasil

RIO - Foi por meio de estudos e pesquisas feitos por conta própria que a bióloga Eloah Antunes contrariou médicos brasileiros e atestou que seu filho, Luan, então com 2 anos, era autista. Ao ver a própria criança dar cabeçadas na parede, não atender aos chamados de ninguém e apresentar constantes problemas de saúde, Eloah não aceitou o diagnóstico de “traumas psicológicos” dado por diversos neurologistas. Só depois que ela própria teve certeza da real condição de seu filho, é que um pediatra confirmou que Luan era autista.

Por muitos anos considerada uma doença neurológica incurável, o autismo, segundo novas pesquisas feitas nos Estados Unidos, é uma síndrome ligada a diversos fatores que influenciam diretamente na sua manifestação. De alergias alimentares à falta de capacidade de eliminar metais pesados do organismo, os fatores que contribuem para o aparecimento do autismo são diversos – a verdadeira causa da síndrome ainda é um mistério para a medicina.

Tratamentos que vêm dando resultado nos EUA – e que lentamente chegam ao Brasil – incluem dietas, reposição vitamínica (com substâncias importadas) e terapias comportamentais, entre outros processos. Recentemente, pesquisa publicada na revista científica Neuropsychology Review atestou que até 25% de crianças autistas tratadas adequadamente ficaram livres de todos os sintomas que poderiam caracterizá-las como portadoras da síndrome.

Representação na OEA

Por estar ainda muito longe das atuais novidades e, principalmente, dos tratamentos que dão esperança aos pais de autistas nos EUA, o Brasil pode ser condenado pela Organização dos Estados Americanos (OEA). Ulisses da Costa Batista, que luta para tratar seu filho Rafael, de 12 anos, foi o responsável pela iniciativa da Defensoria Pública Geral do Estado do Rio, que entrou com a representação na OEA contra o Brasil. O documento, já em tramitação, pede a condenação do país por não oferecer condições adequadas de atendimento a autistas.

Notícia extraída do site JB OnLine em 03/01/2009

Autistas serão tratados no Rio

Paulo Marcio Vaz, Jornal do Brasil

RIO - Um dos primeiros atos do novo secretário municipal da Pessoa com Deficiência, Márcio Pacheco, será iniciar estudos para a implementação de um serviço especializado no tratamento de pessoas autistas no Rio. A iniciativa, pioneira no Brasil, é comemorada principalmente por pais de crianças afetadas pela síndrome, que praticamente não têm a quem recorrer depois de obtido – a duras penas – o diagnóstico. Mesmo no setor privado, no Brasil inteiro, são raros os centros de tratamento bem capacitados para lidar com autistas.

Antes de implementar o serviço na cidade, Márcio Pacheco pretende buscar especialistas e representantes de entidades que lidam com o autismo para a realização de um grande seminário, previsto para março, visando a capacitar profissionais e discutir medidas a serem adotadas para a eficácia do tratamento da síndrome. Apesar da quase inexistência de informações oficiais sobre formas de prevenção e tratamento do autismo no país, novas terapias e métodos de diagnóstico vêm dando ótimos resultados nos Estados Unidos – conforme o JB noticiou em sua edição de 1° de junho de 2008.

– Pretendemos trazer ao seminário os melhores profissionais do mundo para que possamos capacitar da melhor forma possível nossos profissionais de saúde – afirmou Pacheco.

Um dos que vão auxiliar Márcio Pacheco na empreitada é o funcionário público Ulisses da Costa Batista, pai de Rafael, um autista de 12 anos que apresenta grande melhora depois de ser submetido a tratamentos vindos do exterior. Ulisses faz parte de um grupo de pais de autistas que, por conta própria, trocam informações e investem em contatos e consultas com os especialistas estrangeiros, em busca de tratamento de saúde adequado para seus filhos.

Lei municipal

Foi Ulisses Batista quem procurou o então vereador Márcio Pacheco, em 2006, para denunciar o estado de abandono em que se encontravam os autistas no Rio. O contato resultou na Lei nº 4.709, de autoria de Pacheco, que obriga a prefeitura a oferecer tratamento especializado para autistas. Apesar de vetada pelo então prefeito Cesar Maia, a lei foi mantida pelos vereadores.
Entre as entidades que devem participar do seminário, está a Associação em Defesa do Autista (Adefa), localizada em Niterói. Vice-presidente da entidade, a bióloga Eloah Antunes – mãe de Luan, autista de 7 anos – foi uma das primeiras a buscar tratamentos no exterior que deram novas esperanças e qualidade de vida ao filho. Mesmo sem ajuda oficial, a Adefa patrocina a ida de profissionais de saúde brasileiros aos Estados Unidos e oferece os novos tratamentos para crianças autistas, com resultados considerados bastante positivos.

Entre os especialistas brasileiros que já se mostram dispostos a participar do seminário, está a médica Carolina Lampréia, professora da PUC-Rio. Carolina desenvolveu um protocolo capaz de diagnosticar precocemente o autismo em crianças de zero a 3 anos, o que aumenta as chances de bons resultados no tratamento.

– O trabalho da Carolina é muito importante, e ela já se dispôs a dar palestras para os pediatras no Rio – diz Ulisses da Costa. – Estou ouvindo entidades, profissionais de saúde e pais de autistas que me ajudam a formular uma lista de convidados para o seminário.

Márcio Pacheco prefere ser cauteloso ao dar detalhes sobre como será o serviço de atendimento a autistas no Rio:

– Agora, precisamos dar os primeiros passos: descobrir porque, apesar da lei, o tratamento a autistas nunca foi implementado na cidade. Também temos de capacitar nossos profissionais e identificar a demanda de pacientes. Se for preciso, farei parcerias com entidades privadas.

Notícia extraída do site JB OnLine em 03/01/2009