segunda-feira, 29 de setembro de 2008

Famosos com traços autistas

Thomas Jefferson - Mencionado no livro Diagnosing Jefferson, de Norm Ledgin, como tendo possívelmente Síndrome de Asperger,foi presidente dos Estados Unidos de 1800 a 1808. Nasceu em 1743 na Virgínia (EUA). Formou-se em Direito. Em 1776 redigiu a Declaração da Independência. Foi vice-presidente e, em 1800, eleito presidente e re-eleito novamente em 1804. Casou-se e teve filhos. Morreu em 1826. Algumas de suas frases:

"Quando nervoso, conte ate dez antes de falar; Se você estiver muito nervoso, até cem." (Thomas Jefferson para Thomas Jefferson Smith, 21de fevereiro de 1825)

"Os dois princípios a que nossa conduta com os índios deve ser fundada são a justiça e o medo. Depois do sofrimento que causamos a eles, não conseguem nos amar..." (Thomas Jefferson para Benjamin Hawkins, 13 de agosto de 1786)

"Nossa liberdade depende da liberdade de imprensa, e não se pode ter limitações sem se perder".

Vincent Van Gogh - (citado por Temple Grandin no livro "Thinking in pictures" como tendo características autistas) foi um grande pintor, que em vida só conseguiu vender uma pintura. Nasceu em 1853 em Holanda. Quando criança gostava de ficar sozinho, tinha dificuldade de se relacionar com outros, sofria acessos de raiva, aparentava sempre estar em outro mundo.Só foi descobrir seu talento para a arte aos 27 anos. Suicidou-se em 1890.

Frase: "Eu não posso pensar em uma definição melhor para o mundo da arte do que essa: natureza, realidade, verdade; mas com significados... Um caráter que o artista traz dentro dele, e a ele dá expressão".

Albert Einstein - Nasceu na Alemanha em 1879 e tinha a Síndrome de Asperger. Foi um grande cientista e desenvolveu as duas teorias da relatividade (a restrita e a geral). Einstein só falou aos três anos e repetia frases para ele mesmo até os sete anos de idade. Nunca foi considerado um gênio na infância, aliás, tinha algumas dificuldades: preferia brincar sozinho não se socializava bem. Apesar de ser tranqüilo tinha rompantes de insatisfação.

Foi casado duas vezes e teve dois filhos no primeiro casamento. Em 1922, recebeu o prêmio Nobel de Física. Em 1933, temendo os nazistas por ser judeu, mudou-se para os Estados Unidos, onde se tornou cidadão americano em 1940. Foi professor da Universidade de Princeton. Seus alunos tinham dificuldades de acompanhar suas classes (segundo Temple Grandin por que ele pensava visualmente e os outros não o acompanhavam). Morreu em 1955 de um ataque cardíaco. Foi eleito pela Revista Times Magazine como personalidade do século pelo seu descobrimento. Frase:

"O único homem que está isento de erros, é aquele que não arrisca acertar".

Ludwing Wittgenstein - foi sugerido por Oliver Sack que ele teria traços de um autista "high-Functioning" de bom funcionamento. Era um filosofo.Teve dificuldade para desenvolver a fala começou a falar com quatro anos. E era considerado um idiota na infância. Sempre foi um péssimo estudante, mas tinha grandes habilidades mecânicas. Construiu uma máquina de costura com apenas 10 anos.

Bill Gates - (citado no livro "Thinking in pictures" de Temple Grandin como tendo características autistas) é diretor da Microsoft e inventor do Windows. Nasceu em 1955 em Seattle (EUA). Gates se balança continuamente durante reuniões de negócios e em aviões (autistas fazem isso quando nervosos), não gosta de manter contato olho-aolho e tem pouca habilidade social. Não dá importância à sua aparência.

Matéria retirada do site Autimismo

Autistas famosos

Dra. Temple Grandin - Nasceu em 1947 e foi diagnosticada como autista aos dois anos. É PHD em Ciência Animal e professora da Universidade do Colorado. Grandin oferece várias palestras sobre autismo além de ter escrito alguns livros sobre a sua experiência como autista. Inventou a "Squeeze-Machine" ("Máquina do aperto") para ajudá-la nas suas dificuldades sensoriais. No seu livro "Thinking in Picture" Grandin relata que a sua primeira língua foi visual e como esta experiência a ajudou profissionalmente. A Dra. Grandin diz que conseguiu sucesso graças às oportunidades de mentores na escola e o apoio da família, principalmente o da mãe. Sua mãe publicou um livro "A thorn in my pocket" sobre sua experiência de criar uma criança autista em um tempo que as mães eram consideradas culpadas pelo autismo dos filhos e suas crianças eram encaminhadas para uma instituição por não existir cura.

Matthew Savage foi diagnosticado com autismo (Pervasive Developmental Disorder) quando tinha três anos de idade. Os pais começaram então a seguir o protocolo DAN. Matthew naquela época não suportava sons, mas com a "auditory integration Therapy" (terapia de integração auditiva) conseguiu superar este problema. Os pais de Mattew usaram a fascinação do menino por palavras e, exploram o seu lado visual, para estimular e complementar as atividades. Hoje, com 11anos, ele compõem música e tem um trio de jazz. " The Matt Savage Trio" participa de festivais de Jazz e da concertos, sempre lotados, pelos EUA e Canadá. Já lançou três CDs e o dinheiro arrecadado com a venda foi doado para pesquisas sobre autismo. Matt continua com dificuldades de comportamento, fixação por certos assuntos, com dificuldade para se desligar deles. As vezes não compreende o que falam com ele ou compreende de maneira diferente.

Ryan Wilson é um autista de bom funcionamento ("High Functioning") e estava com nove anos quando escreveu e ilustrou o livro "The legendary Blobshocker". Com a ajuda da professora Beth Alshanskey da Universidade de New Hampshire, que usou um programa de colagem (arte) e ensinou a Ryan como usar sua criatividade e seu talento visual para aprender literatura e explorar estas habilidades.

Tito Rajarshi Mukhopadhyay - um adolescente do sul da Índia que foi diagnosticado com autismo clássico aos três anos. Ele se balança, gira, faz movimentos repetitivos, faz barulhos estranhos, não consegue ler expressão do rosto de outras pessoas, não mantém contato olho-a-olho. Embora tenha um autismo clássico ele consegue expressar seus pensamentos e sentimentos. Descreve como se sente preso a um corpo autista, um caso único.
Segundo Tito ele se balança e faz movimentos repetitivos com as mãos para conseguir sentir o seu corpo. Não olha no olho porque só consegue processar um sentido de cada vez, ou seja, não consegue ver e escutar ao mesmo tempo (só foi perceber que isso não era normal ao se dar conta que outras pessoas podiam usar outros sentidos juntos). Uma mãe perguntou a ele em uma conferência qual o conselho que daria aos pais de autistas. Ele disse "Acreditem nos seus filhos". Tito é fluente em inglês e bengali (tem dificuldades para falar e ser compreendido escreve muito bem e é mais fácil para ele escrever no computador) têm dois livros publicados: Beyond the silence: My life, the world, and autism e The mind tree: A miraculous child breaks the silence of autism. Ele conseguiu superar as barreiras que o autismo lhe proporcionou graças à mãe Soma Mukhopadhyay que desenvolveu uma maneira de ensinar e comunicar com o filho chamada "The rapid Prompting Method".

Jerry Newport - nasceu em 1948 e foi diagnosticado com síndrome de Asperger em 1995 Possui um B. A em Matemática pela Universidade de Michigan. Trabalha como free-lance accounting, participa de palestras sobre Autismo/Asperger pelos Estados Unidos e também escreve para revista Autism Asperger´s Digest Magazine. É casado com Mary Newport que também tem Síndrome de Asperger. Escreveram juntos o livro "Autism-Asperger´s and sexuality puberty and beyond". A vida dele é tema do filme "Mozart and the Whale".

Donna Willians - É uma australiana que antes de receber o diagnostico de autista foi taxada de louca, de ter distúrbios emocionais, fez vários testes de surdez. Não conseguia responder simples perguntas ou ficar sentada por muito tempo. Oas 24 anos ela começou a dieta sem glúten, caseína, açúcar, nenhum tipo de conservantes, corantes e pouco salicitato (ela continua na dieta). Donna relata que se sentia como uma drogada com a única diferença que não usava drogas, mas certos alimentos faziam com que ela agisse assim. Hoje ela é casada, trabalha como consultora em uma escola, participa de palestras sobre autismo e também escreve música, pinta e faz esculturas.

Matéria retirada do site Autimismo

sábado, 27 de setembro de 2008

Urubus e sabiás

"Tudo aconteceu numa terra distante, no tempo em que os bichos falavam... Os urubus, aves por natureza becadas, mas sem grandes dotes para o canto, decidiram que, mesmo contra a natureza eles haveriam de se tornar grandes cantores. E para isto fundaram escolas e importaram professores, gargarejaram dó-ré-mi-fá, mandaram imprimir diplomas, e fizeram competições entre si, para ver quais deles seriam os mais importantes e teriam a permissão para mandar nos outros. Foi assim que eles organizaram concursos e se deram nomes pomposos, e o sonho de cada urubuzinho, instrutor em início de carreira, era se tornar um respeitável urubu titular, a quem todos chamam de Vossa Excelência. Tudo ia muito bem até que a doce tranqüilidade da hierarquia dos urubus foi estremecida. A floresta foi invadida por bandos de pintassilgos tagarelas, que brincavam com os canários e faziam serenatas para os sabiás... Os velhos urubus entortaram o bico, o rancor encrespou a testa , e eles convocaram pintassilgos, sabiás e canários para um inquérito.

— Onde estão os documentos dos seus concursos? E as pobres aves se olharam perplexas, porque nunca haviam imaginado que tais coisas houvessem. Não haviam passado por escolas de canto, porque o canto nascera com elas. E nunca apresentaram um diploma para provar que sabiam cantar, mas cantavam simplesmente...

— Não, assim não pode ser. Cantar sem a titulação devida é um desrespeito à ordem.

E os urubus, em uníssono, expulsaram da floresta os passarinhos que cantavam sem alvarás...

MORAL: Em terra de urubus diplomados não se houve canto de sabiá."

Trecho extraído do livro Estórias de quem gosta de ensinar. Rubem Alves, São Paulo: Cortez, 1984. p. 61-2.

É incrível como em pleno século XXI ainda existam profissionais que se prendem aos seus velhos paradigmas e repelem com veemência as novas alternativas de tratamento para o autismo que lhes são apresentadas. Estou me referindo ao preconceito de certos profissionais a programas de tratamento como o Son-Rise, dietas nutricionais e tratamentos biomédicos, intervenções que são utilizadas amplamente nos Estados Unidos e Europa que possuem vários resultados positivos relatados pelos pais.

Talvez o problema seja realmente este, como podem os pais que não são possuidores de nenhuma formação acadêmica sugerir e divulgar tais tratamentos já que os mesmos não possuem nenhuma “comprovação científica”?

Alguns nos dizem para ser realistas e parar de tentar achar uma cura milagrosa, outros nos sugerem parar de pesquisar e estudar, pois esta área não nos compete. Será que teremos que esperar 10 ou 20 anos até que existam pesquisas conclusivas sobre estes tratamentos?

Nossos filhos merecem esperar por tanto tempo?

Fica a pergunta.

Sobre as abordagens:

Programa Son-Rise: Abordagem focada no desenvolvimento da interação social da criança, que uma vez conseguida facilitará o sucesso de outras abordagens tradicionais.

Dieta SGSC: Abordagem nutricional que retira da alimentação das crianças o glúten e a caseína. O glúten está presente no trigo, no centeio e na cevada e, a caseína, em derivados do leite. A teoria é que as proteínas no glúten e na caseína quebram-se no intestino, transformando-se em peptídeos tóxicos. A estrutura molecular destes peptídeos lembra a dos opiáceos (por exemplo, a heroína e morfina) e parece afetar o cérebro de forma similar aos narcóticos. Crianças com intolerância ao glúten e à caseína costumam “viciar-se” em alimentos que possuem estas proteínas.

Tratamentos Biomédicos: Abordagem que identifica se a criança tem problemas de saúde. Estes problemas poderão incluir uma necessidade crítica de vitaminas e minerais essenciais (por exemplo, vitaminas B6 com magnésio, Dimetilglicina, ou DMG e vitaminas A e C), problemas gastrointestinais (por exemplo, intestino permeável, supercrescimento de cândida e infecções virais), altos níveis de metais pesados e outras toxinas (por exemplo, mercúrio e chumbo), sensibilidades ou alergias a certos tipos de comida e outros. A maioria dos indivíduos autistas tem um ou mais destes problemas.

quarta-feira, 24 de setembro de 2008

Dieta SGSC e o relato de um Asperger

Eu sou um homem de 42 anos com Síndrome de asperger e vivo nos Estados Unidos.

Como parte dos meus planos para o ano novo, começei uma dieta sem glúten e sem caseína e tenho a seguido religiosamente.

Já faz quase seis meses que iniciei e posso dizer a vocês que ela me proporcionou mudanças discretas, mas definitivas. Se alguém me forçar a a dizer quanto, eu posso dizer que minhas dificuldades melhoraram 25%.

Descobri que posso usar uma variedade maior de roupas e roupas mais justas e apropriadas, porque alguns tecidos não se parecem mais como formigas andando sobre a minha pele, o que sempre foi um problema desde que era bem pequeno.

A minha coordenação motora também melhorou consideravelmente. Hoje posso dançar sem machucar minha parceira ou a mim mesmo e posso praticar artes marciais como tai chi chuan com um senso melhor de equilíbrio... e de fato ela melhorou com meus movimentos estimulatórios.

Minha coordenação olho/mão também melhorou bastante. Posso usar ferramentas sem me machucar, tanto quanto fazer trabalhos minuciosos (como desmontar um relógio de pulso ou uma camêra) com muito mais facilidade.

Eu me descobri menos perfeccionista e não tenho mais ataques de ansiedade quando as coisas não saem perfeitas.

Eu tinha problemas digestivos e estomacais desde que era menino, piores quando era criança, menores agora, e esses problemas sumiram cerca de um mês depois de me livrar de glúten e caseína.

Meus interesses obsessivos mudaram de natureza e intensidade. Agora sou capaz de seguir em frente com uma variedade de interesses que posso compartilhar com outras pessoas e não é tão exaustivo me socializar tanto quanto era antes da dieta. Também descobri que sou menos ofensivo com as pessoas e não as ignoro como antes.

Isto pode parecer como recomendação entusiasta e realmente é, mas também me trouxe alguns problemas.

Eu sempre tive uma memória fotográfica quando se referia a certas coisas e agora, mesmo que eu não tenha nenhum outro problema de memória, minha memória fotográfica sumiu junto com os meus problemas de estômago.

Eu sou um editor de ficção científica e escritor de estórias de horror que recebeu pequenos elogios da crítica especializada (meu trabalho foi publicado em revistas como Analog Science Fiction and Fact, Blood Moon Rising, Skeptical Inquirer, etc) e minha capacidade de escrever foi bloqueada imediatamente ao entrar na dieta.

Eu também tinha uma patente de invenção na área médica e também trabalhava numa série de outros projetos quando descobri para minha surpresa, que não podia liberar minhas invenções sem que as revisasse, pois precisava refiná-las. A abundância de criatividade que já experimentei, secou, embora não tenha se esvaído completamente.

Igualmente interessante, descobri que é um pouco mais dificil ler do que antes das mudanças. Sempre fui um leitor ávido, tenho cerca de 4.000 livros em minha casa e hoje leio um pouco mais devagar do que antes e as vezes me vejo tropeçando em palavras. Não é como dislexia e nem fiquei analfabeto repentinamente, também não tenho difuculdades para ler, só fiquei um pouco mais lento.

Me parece que eu não posso ter as bençãos do autismo sem os problemas que vem junto com ele.

Algumas coisas permaneceram as mesmas. Eu ainda tenho os mesmos problemas para interpretar a linguagem corporal e ainda tenho dificuldades em mostrar a diferença entre uma piada amigável ou um insulto pessoal.

Eu poderia com certeza voltar a minha dieta antiga, mas não acredito que voltarei. Eu tenho gostado muito mais da minha vida e me sentido muito menos sozinho e desamparado quanto me sentia.

Eu realmente acredito que se tivesse seguido essa dieta desde a minha infância, eu teria sido muito melhor na escola e ido mais longe na vida do que fui.

Eu continuo aspie, mas ficou mais fácil me passar por normal (o que quer que isso seja!).

Espero que isso ajude,
Com carinho,
Kevin Levites

Esse relato foi publicado na revista Autism File nº 29 e traduzido por Claudia Marcelino, moderadora do Autismo Esperança e mãe de Maurício, 17 anos - RJ

terça-feira, 23 de setembro de 2008

Brincando com os coleguinhas

Peu começou a freqüentar a escola desde que tivemos o primeiro alerta sobre o seu autismo (setembro/2006), optamos por colocá-lo na mesma escola que sua irmã Mariana (9 anos), pois fica próxima a nossa residência e lá sempre tivemos um bom relacionamento com a direção e com as professoras. A nossa intenção de colocá-lo tão cedo na escola estava mais no interesse da obtenção de interação social com outras crianças que aquisição de qualquer habilidade cognitiva.

No início ele evitava a sala de aula preferia se isolar na quadra de esportes ou no parquinho, a professora conseguia com algum esforço levá-lo a sala, porém era difícil fazê-lo participar de qualquer atividade. Com freqüência éramos chamados para buscá-lo por conta de seu sono que sempre vinha no meio da tarde e não tinha nada que conseguisse mantê-lo acordado, ele costumava ficar até uma semana sem ir para escola por conta deste sono fora de hora em que dormia durante as tardes e ficava acordado até altas horas da madrugada. Essas ausências por longos períodos faziam com que todos os progressos conseguidos em sala de aula fossem perdidos e a cada semana tínhamos que começar tudo de novo.

Tudo começou a mudar a partir de maio deste ano (coincidentemente semanas após o início da dieta SGSC). Seu sono normalizou-se e com isso começou a freqüentar a escola diariamente, começou a participar das atividades propostas pela professora, parou de fazer birra para ir a escola, muito pelo contrário vai sorrindo e feliz, e o que estamos achando mais importante: está começando a interagir com os coleguinhas.

Nesta segunda-feira tivemos uma grande novidade, ao chegar à escola para levá-lo para casa encontrei a professora Loara toda feliz e entusiasmada, ela dizia: - Marcelo você não vai acreditar no que aconteceu hoje, Pedro brincou de roda com os coleguinhas, brincou de pique e ainda por cima correu atrás dos meninos com uma alegria que você precisava ver. Eu fui logo perguntando: - E aí, filmou este momento raro? Ela disse que chegou a procurar pela câmara filmadora da escola e disseram que estava quebrada, contudo, não se fez de rogada chamou duas testemunhas para assistir a cena: a Pró Letícia (Diretora da escola) e a Pró Isabel. Todas ficaram surpresas e contentes com mais este avanço de Peu, eu então não me contive de tanta alegria, saber que meu filho está começando a interagir com outras crianças me deixa mais confiante dos seus progressos e mostra que os esforços de todos para a melhora de sua interação social tem dado bons resultados.

segunda-feira, 22 de setembro de 2008

Comportamento autístico por um Asperger

ELIMINAR O COMPORTAMENTO AUTÍSTICO NÃO CURA O AUTISMO
Eliminating Autistic Behavior Does Not Cure Autism – Kris Brink (Fev/01)
Fonte : www.themestream.com
Tradução de Mônica Accioly

Acontece de vez em quando. Você encontra alguém que acredita existir cura para o autismo. Uma cura simples. Esta cura seria na verdade como a cura de muitas doenças. Você eliminaria o que é autístico como se fosse um câncer, removendo o tumor.

O que o mundo vê no autismo e, o que é sem dúvida autista, é o comportamento. Se o autismo fosse como um câncer, os comportamentos inadequados seriam o alvo do tratamento, seriam eliminados e, pronto, acabou o autismo. Esse enfoque funcionou muito bem para um defeito que eu tinha no coração. Fui operado e agora ele trabalha melhor do que nunca. Entretanto, minha doença cardíaca não era pervasiva. Ela existia independente dos meus outros aspectos. Embora eu soubesse que a doença poderia matar-me a qualquer momento e, de alguma maneira, isso influenciava a minha personalidade e o meu comportamento, ser portador da síndrome de Asperger, influencia diretamente toda a minha vida. Eu entendo que o desejo de eliminar todos os comportamentos autísticos derivam provavelmente de uma falta de compreensão destes comportamentos, combinada com o desejo de que as pessoas tenham uma vida feliz. O que não ocorre a algumas pessoas, é que essas duas coisas necessariamente não se excluem.

Muitos comportamentos que ocorrem no autismo são estressantes para quem os presencia, sendo alguns até mesmo perigosos para o indivíduo. Comportamentos graves de auto-agressão não podem ser permitidos. Estes comportamentos precisam ser trabalhados e modificados.

Alguns dos comportamentos “alvos” do enfoque “eliminação como cura”, são benignos. Muitos têm propósitos importantes. Se a pessoa que se sente atraída por este enfoque, olhar além daquele motivo já conhecido, desejar o melhor para a criança, pode descobrir que o motivo real é fazer com que a criança não pareça autista. Eu posso compreender isto. O mundo é cruel com aqueles que são diferentes. E as razões são muitas vezes fortuitas. Por ter Asperger, já haver sido hospitalizado por grave episódio de depressão, e trabalhar com crianças com necessidades especiais, já vi e ouvi uma quantidade impressionante de crueldades neste mundo. Eu ia dizer que já vi de tudo, mas infelizmente isso pode não ser verdade. Como alguém talvez ainda me surpreenda com alguma nova frase ou atitude, é melhor eu continuar na defensiva.

Não importa o quanto eu discorde deste enfoque de “cure o autismo eliminando o comportamento autístico”, eu tento ser gentil com as pessoas que acreditam nele. Se eu não sou, peço desculpas, sei que preciso discuti-lo calma e racionalmente.

Se você pedir a uma pessoa que tem pouco conhecimento sobre o autismo para descrevê-lo, ela provavelmente descreverá alguns daqueles movimentos conhecidos como “stims” (comportamentos auto-estimulatórios). O balançar, o abanar das mãos, movimentos que chamam tanto a atenção que são lembrados mesmo por pessoas que não convivem com o autismo.

Às vezes estes comportamentos realmente atrapalham o aprendizado de novos comportamentos e, talvez eu pule esta questão colocando uma pergunta feita por um professor de psicologia comportamental. Ele trabalhava numa escola com uma criança autista. O objetivo era eliminar os comportamentos autísticos que comprometiam seu aprendizado e dificultava sua aceitação pelos colegas. O programa levou muitos anos e foi considerado um sucesso. O único problema foi que um dia, o professor viu o menino num canto, muito entretido em abanar as mãos. Ele colocou a pergunta para a nossa turma : essa criança ainda é autista?

Essa turma era estritamente comportamental e não seriam tolerados modelos de outras áreas. Então, não podíamos dizer que, se a estrutura de seu cérebro não havia mudado, ele obviamente continuava autista. Nem podíamos abordar nenhum outro ponto de vista não-comportamental. A turma concluiu que se o problema de comportamento havia sido eliminado no local desejado, a sala de aula, o autismo dele poderia ser considerado curado. E agora ele sabia encontrar um outro lugar para seus comportamentos autísticos. O professor que nos contou esse caso não era do tipo que diz a resposta certa. Ele gostava de deixar você pensando.

Como minha mente é autística, esta pergunta nunca me abandonou. É claro que eu sei que o menino continua tão autista quanto antes, mas eu fico pensando em todas as possíveis possibilidades para ele. Será que ele se ressentiu das intervenções que objetivaram fazer dele o que não era? Quando ele procurou aquele canto para balançar as mãos, será que sentiu vergonha de não ser normal, ou isto foi um desafio? Será que ele percebeu que estava certo ser autista e tinha o direito de fazer o “stim”? Será que hoje ele é rico e pode ter um quarto todo equipado para todos os tipos imagináveis de auto-estimulação? As possibilidades são infinitas. Minha habilidade em perseverar nessa questão por doze anos tem intrigado a mim mesmo.

O que esse caso demonstra é que há uma necessidade para os comportamentos auto-estimulatórios. Muitos dos adultos com quem converso na internet, os quais são muito bem sucedidos, estão entre os campeões da auto-estimulação.

Na minha própria vida, circulando por aí, eu tenho tentado ser discreto nos stims. Sempre gostei muito do modo como se pode brincar com luz e sombra. Com uma simples inclinação de cabeça ou do relógio, posso me acalmar e até ficar feliz. Para mim, uma das bençãos do autismo é ver a beleza em lugares onde nenhuma outra pessoa pensou em procurar. Porém, quando me deixo levar pela beleza dessas coisas, sem dúvida, pareço totalmente idiota. Tenho um amigo que descreve esses lapsos como “ter um momento autista”. Embora isso não signifique que, para nós, haja momentos que não sejam, mas que existem aqueles que deixam claro para todos que não compartilhamos a mesma realidade.

Como não vivemos num mundo onde existe uma aceitação incondicional, freqüentemente precisamos passar por “normais”. Como eu já sei que tal coisa vai ser estressante e que eu talvez não consiga, tenho que me permitir um pouco de stims confortantes, que me aliviem da pressão antes que eu precise de uma dose (de stims) maior. Do tipo que seria menos complicado se feito em casa. Grandes balanceios, brincar com a luz, deixar que sua cabeça bata na lateral do ônibus para sentir a vibração maravilhosa que percorre todo o seu corpo, tudo isso atrai olhares. O que leva a mais estresse. E a uma maior necessidade de stims. Se eu me percebo na direção de maiores stims, em situações em que eu não deveria estar estressado, eu tento parar. Embora considere a probabilidade de estar sob mais pressão do que imaginava.

Eu carrego objetos auto-estimulatórios para momentos como estes. Eu facilmente me reconforto com as certezas matemáticas, então uma calculadora pode me ajudar a parecer normal, quando na verdade me envolvo em complicados jogos com números. Muitos aparelhos eletrônicos permitem que escapemos do mundo de uma forma aceitável. Eu já usei headphones ligados ao meu bolso e não a um walkman, porque assim as pessoas desculpam minha falta de atenção e eu não tenho que ouvir música. Ninguém nunca notou que não havia nada no meu bolso.

Eu não me balanço apenas para me acalmar. Balanço por felicidade, ou se algo é engraçado, ou se eu estou muito concentrado. O que é constante para a maioria dos meus stims é que lidam com o excesso. Seja de felicidade, estresse, concentração, tristeza etc.

Stims têm um outro objetivo que talvez seja difícil entender de fora do autismo. Nós precisamos continuamente nos assegurarmos que certas partes de nós de fato existem. Pode ajudar se movermos o corpo muitas vezes. Às vezes alguns dos meus comportamentos auto-agressivos têm esta causa, embora eu esteja sempre procurando substituí-los. Pode ser difícil, mas tente imaginar o medo que se origina da sensação de que nada separa você do caos do mundo. É claro que você vai procurar maneiras de checar se você continua como você imagina que é.

Eu passei por uma fase em que fui tolo o bastante para pensar que havia superado o pior. Não percebia como certas coisas que eu fazia para me sentir “seguro” eram para auto-controle. Cognitivamente eu posso dizer as medidas exatas do corpo que leva o meu nome. No entanto, algumas partes de mim ainda precisam certificar-se que existem limites adequados. Só assim posso me sentir bem. Ainda vou escrever mais especificamente sobre isso.

Então, quando você organiza um plano de tratamento para sua criança, ou se você mesmo é um adulto, tente ter em mente o seu objetivo. Lembre-se que eliminar o comportamento autístico pode significar eliminar um mecanismo de ajuste. De fora do autismo, é fácil pensar que é absurdo que estes comportamentos tenham valor, mas eles têm. Pode acreditar que eu muitas vezes desejei que não fosse assim. Teria evitado muitos olhares desagradáveis que recebo. Trabalhe com os comportamentos que estão presentes. Se você não aderiu ao modelo da eliminação, você talvez transforma algo que parece autístico num comportamento mais aceitável socialmente, ou quem sabe, até útil.

Minha maior preocupação quando falo a pessoas que verdadeiramente acreditam que eliminar o comportamento autístico é necessário e esta é a cura, reside no fato de que existe muita dor e vergonha envolvidas.

A criança não sabe que o que ela faz é que desgosta seus pais. Para ela, deve ser ela mesma. Quando quase tudo o que você faz causa desprazer, você rapidamente conclui que você é que não presta e causa vergonha. Sei, por experiência própria, que é necessário muito mais tempo pare desfazer esta idéia do que foi para criá-la.

Quando você encontrar sua criança balançando-se embaixo de uma mesa, brincando com a luz e parecendo feliz, tenha esperança. Não de que você possa eliminar esse comportamento, mas de que talvez um dia , ela possa mostrar a você a beleza que ela vê. Há muita beleza no autismo, basta que você procure melhor.

Extraído do site da ONG Associação Mão Amiga

domingo, 21 de setembro de 2008

Recuperado do autismo - Raun Kaufman


Vídeo com entrevista do Raun Kaufman ao Canal Fox News contando como seus pais o recuperaram do autismo e apresentando o Programa Son-Rise.

Legendas em Português.

Informações sobre o Programa Son-Rise no Brasil visite o site Inspirados pelo Autismo


sábado, 20 de setembro de 2008

Crianças autistas aprendem quando brincam

A especialista Bryna Siegel destacou esta quinta-feira (15/05/2008), no Porto, a importância da brincadeira para a aprendizagem das crianças autistas, que aprendem "com maior facilidade, se estiverem em contato com objectos que gostam", noticia a agência Lusa.

Bryna Siegel, autora do livro "O mundo da criança com autismo - Compreender e tratar perturbações do espectro do autismo", caracterizou o comportamento dos autistas e apresentou várias técnicas que os pais e educadores podem implementar durante a aprendizagem das crianças.

"Sem a brincadeira, não há bases para a aprendizagem. Embora as crianças autistas não brinquem com os brinquedos da mesma forma que as outras crianças, aprendem com maior facilidade, se estiverem em contacto com objectos que gostam", afirmou Bryna Siegel, especialista em autismo, da Universidade da Califórnia.

Bryna Siegel relatou uma situação em que uma criança normal brinca com um caminhão, enquanto uma criança autista "coloca todos os caminhões numa fileira simétrica e analisa cada detalhe do brinquedo".

De acordo com Siegel, através da repetição das palavras e da pronúncia feita num tom de voz mais elevado, as crianças com deficiência social podem aprendem os nomes das cores, dos números, das partes do corpo, horas e datas.

Bryna Siegel disse ainda que os autistas compreendem "mais facilmente substantivos do que os verbos, porque fazem a relação com as coisas que vêem" e que os educadores devem utilizar fotografias para levá-los a pensar sobre o objeto.

Siegel explicou que a criança autista tem a tendência a não estar consciente dos sentimentos das outras pessoas e apresentam problemas de comunicação.

"Embora as crianças não falem, podem fazer-se entender. Conseguem brincar e relacionar-se com crianças normais e com as que falam outras língua, através da linguagem não-verbal", afirmou a investigadora.

Referiu também que "a criança autista é capaz de compreender que um sorriso e um aceno de cabeça podem ter significados positivos, que remetem a uma ação correta".

"Mas a criança que não compreende o gesto, não compreende o funcionamento da mente, por isso nem sempre pede ajuda porque não têm consciência de que os outros conseguem interpretar o mundo à sua volta", frisou Siegel.

Bryna Siegel é diretora da Clínica para o Autismo e professora de psiquiatria na Universidade da Califórnia, em São Francisco.

O seu projeto mais recente, Jump Start, consiste num "modelo para ajudar crianças com autismo a aprenderem a aprender e ajudar os pais a integrarem serviços da escola e da casa".

Notícia extraída do jornal on-line IOL Diário Portugal

Autismo: método de sucesso chega a Portugal

Técnicos dedicam 25 a 40 horas por semana a cada criança, durante dois anos
Paula Lagarto, da Agência Lusa

Duas em cada cinco crianças autistas podem ultrapassar esse diagnóstico através de um método norte-americano de Análise Comportamental Aplicada, que será utilizado a partir do final do mês numa escola perto de Almada, escreve a Lusa.

Partindo da sua experiência de pai à procura de respostas, Carlos França conheceu no Natal de 2007 a escola ABC Real, localizada em Sacramento (Califórnia), e quase sete meses depois vê um desejo concretizado: aplicar em Portugal o método ABA (Applied Behaviour Analysis).

"No início do diagnóstico do meu filho houve um período de desorientação e procura de informação para descobrir algo. Nos Estados Unidos disseram-me que a altura ideal para uma intervenção teria sido aos 2 anos e meio/quatro", contou à Agência Lusa Carlos França.

Mesmo ultrapassada a "época de ouro", já que o filho tinha 9 anos e sabendo que não iria aproveitar os resultados do método a 100 por cento, este pai percebeu que poderia beneficiar outras crianças portuguesas e decidiu fundar uma escola para autistas e doentes com síndrome de Asperger.

A desembolso de mil euros mensais afastou alguns interessados, mas ainda assim este custo fica muito aquém do valor real por a escola norte-americana não cobrar pelos seus serviços fora da Califórnia e o Colégio Campo de Flores, onde funcionará a escola, ceder gratuitamente uma sala, explicou Carlos França.

Por isso, no futuro os entusiastas nacionais do ABA querem fazer crescer a experiência-piloto e angariar apoios, também para fazer diminuir os encargos dos pais.

A primeira escola de ABA na Europa Continental vai juntar 10 famílias, oriundas de vários pontos do país, tendo uma delas trocado Coimbra pela Sobreda da Caparica.

"Foi só com a boa vontade dos pais que foi possível trazer este método para Portugal, mas isso é também o mais importante, porque o Estado é lento a auxiliar", reforçou o presidente da escola "mãe" ABC Real, Joseph E. Morrow.

O ABA passa por integrar habitualmente crianças durante dois anos, mas o tempo de intervenção depende da gravidade dos problemas que afetam cada criança.

Resultados espetaculares

Comum é o trabalho intenso de 25 a 40 horas semanais de um técnico para cada criança, que pode levar a "resultados espetaculares" e fazer com que 40 por cento das crianças deixem de ter características autistas, segundo o norte-americano.

Todas as crianças autistas têm problemas de comunicação e metade não verbaliza, por isso o método ABA começa por ensinar os mais novos a pedirem aquilo que querem e necessitam, de forma a conseguir mais tarde integrá-los no ensino regular.

Aos pais, Joseph E. Morrow aconselha a estarem atentos a déficits na comunicação, a perceberem se as crianças apontam para o que querem e se os olham nos olhos, porque caso contrário poderão ter problemas de autismo.

"As crianças parecem ser surdas por não darem atenção", acrescentou à Lusa o norte-americano, referindo ainda que os pediatras não devem desvalorizar alguns sinais e dizer apenas que os problemas serão ultrapassados.

"Costuma lembrar-se que o Einstein começou a falar aos quatro anos. Mas como nos Estados Unidos, tal como em Portugal, há o ditado: mais vale prevenir que remediar", concluiu.

Notícia extraída do jornal on-line IOL Diário Portugal

sábado, 13 de setembro de 2008

Quais as causas do autismo?

As causas do autismo ainda estão por ser esclarecidas completamente.

As evoluções na pesquisa científica têm vindo a apontar para o fato de poderem existir diversas causas, algumas presentes, outras não, em determinada pessoa:
  • Parece existir uma pré disposição genética que pode dar origem ao aparecimento de autismo.
  • Alguns fatores pré e peri natais podem igualmente ter um papel determinante.
  • Pode haver uma conjunção entre o potencial genético e o meio ambiente (ex: infecções virais; exposição a determinados componentes do ambiente; desequilíbrios metabólicos).
  • Uma causa conhecida reúne o consenso: o autismo é causado por anomalias nas estruturas e funções cerebrais.

Causas Sociais do Autismo?

Uma das primeiras conclusões a que se chegou no início das investigações acerca das causas do autismo foi a de que não existe qualquer influência entre os estilos parentais, as características sociais de uma família (ex: cultura ou rendimento) e a manifestação de autismo.

Assim:

Em todo o mundo, o autismo manifesta-se de forma independente da raça, cultura, educação ou classe social dos indivíduos.

Estrutura e Funções Cerebrais

  • Muitos bebês que desenvolveram autismo tiveram um momento de crescimento atípico/ acelerado do cérebro e perímetro cefálico.
  • Alterações no nível de determinados neurotransmissores são frequentemente detectadas em crianças e adultos com autismo (ex: serotonina).
  • Técnicas de imagem cerebral mostram que as pessoas com autismo ativam diferentes áreas de processamento cerebral quando desenvolvem uma tarefa.
  • Foi encontrada uma diminuição do número de neurônios da amígdala – uma região do cérebro relacionada com o medo e a memória.

    Sabemos hoje que o autismo:
  • É mais frequente em indivíduos do sexo masculino - 4:1.
  • Há maior probabilidade de se manifestar em irmãos gémeos de pessoas com autismo.
  • Parecem existir “genes candidatos” (ou segmentos irregulares do código genético), em diferentes cromossomos que poderão transmitir uma predisposição para o autismo.

O autismo tem um padrão de transmissão genética complexo e “multifactorial”.

Não há uma transmissão genética direta da doença, não se conhece um conjunto circunscrito de cromossomos ou genes que possam ser responsáveis pela manifestação de autismo.

Fatores pré e peri natais

  • Existe um risco acrescido de manifestar autismo, em crianças cujas mães contraíram rubéola na gravidez, ou foram expostas a determinadas substâncias tóxicas.
  • Crianças com desequilíbrios metabólicos e outras condições clínicas (x-frágil; esclerose tuberosa; e fenilcetonúria não tratada), estão em maior risco de manifestar autismo.
  • Foram feitas investigações acerca da influência de substâncias tóxicas na manifestação de autismo (ex: doença celíaca, determinadas alergias ou intolerância a metais com o chumbo) (ex: não parece haver influência da vacina tríplice na manifestação de perturbação autística), no entanto nenhuma relação direta foi estabelecida. Esta é uma área onde é necessária mais investigação.

Interação: potencial genético/ ambiente

Parece haver uma interação determinante entre o potencial genético de uma criança e as condicionantes do meio ambiente.

É como se nascêssemos com o potencial para desenvolver uma síndrome autística, mas tal só iria acontecer se estivéssemos em contato com determinados fatores no ambiente que agiriam como um gatilho, desencadeador do AUTISMO.

Extraído de material da APPDA Lisboa