domingo, 10 de fevereiro de 2008

Três técnicas simples do Programa Son-Rise

Recebi ontem o DVD "Histórias Inspiradoras de Famílias e Crianças do Programa Son-Rise" , e junto com ele veio um impresso informativo com algumas dicas para serem utilizadas com as crianças, gostei muito do que li e já começei a aplicá-las em Peu.




1. Passe 30 minutos por dia 1:1 (um a um) com sua criança.

· Leve sua criança para o quarto mais calmo e silencioso de sua casa.
· Faça o melhor para preparar o quarto de forma que não haja interrupções nesses 30 minutos.
· Leve com você uma pequena caixa de brinquedos ou atividades. (Deixe os brinquedos eletrônicos do lado de fora).
· Pouco a pouco aumente o tempo que você passa 1:1 com sua criança com acréscimos de 15 minutos.

2. “Junte-se” à criança. Como uma maneira de entender e construir uma relação mais profunda com sua criança faça exatamente o que ela está fazendo. Concentre-se em se divertir nesse momento “no mundo dela”.

Por exemplo:

· Se sua criança estiver pulando numa bola, pule numa bola também.
· Se sua criança estiver correndo de um lado para o outro, corra de um lado para o outro.
· Se sua criança estiver recitando a cena de um filme ou livro, recite a mesma cena com ela.
· Se sua criança estiver resolvendo problemas de matemática, faça os seus próprios problemas de matemática com ela.
· Se sua criança estiver olhando fixamente para a parede, olhe para a parede com ela.
· Faça o que ela estiver fazendo, exatamente da mesma forma.
· À medida que você fizer o que ela estiver fazendo, concentre-se em realmente se divertir com a atividade.

3. Concentre-se no contato visual. Quanto mais a criança olhar mais ela aprenderá. Quanto mais você se concentrar no contato visual com sua criança, mais esse contato aumentará – dando a oportunidade de sua criança aprender com você. O contato visual é de fundamental importância para todos os aprendizados futuros.

Por exemplo:

· Celebre com sua criança cada vez em que ela olhar para você. Você pode dizer, “Uau, eu adoro quando você olha para mim!” ou “O seu olhar é lindo!” ou “Obrigado por olhar para mim.” Não importa o que você diga, mas sim que você se sinta entusiasmado e agradecido pelo fato de sua criança ter escolhido olhar diretamente para os seus olhos.
· Traga a atenção para a sua face e olhos. Torne o seu rosto interessante usando chapéus, óculos divertidos, adesivos e pinturas, etc.
· Posicione-se em frente à criança, no nível dos olhos ou abaixo, tornando mais fácil para ela olhar para você. Quando oferecer brinquedos, alimentos ou algo para beber, posicione-os na altura dos seus olhos próprios olhos.

quarta-feira, 6 de fevereiro de 2008

A falta da fala por Temple Grandin

Não ser capaz de falar era uma completa frustração. Se os adultos falassem diretamente comigo eu podia entender tudo o que eles me falavam, mas eu não conseguia colocar as palavras para fora. Era como se fosse um balbucio ou uma grande gagueira. Se eu era colocada numa situação de leve "stress", as palavras às vezes superavam a barreira e conseguiam sair. Minha fonoaudióloga sabia como penetrar no meu mundo. Ela me segurava pelo queixo, me fazia olhar em seus olhos e dizer "bola".

Aos 3 anos de idade, "bola" saiu de minha garganta com grande esforço e soava mais como "bah". Se a terapeuta decidisse exigir muito de mim, eu fazia manha e pirraça. Se ela não exigisse de mim o suficiente, eu não fazia nenhum progresso. Minha mãe e meus professores ficavam imaginando porque eu gritava tanto. Os gritos eram a única maneira que eu tinha para me comunicar. Às vezes eu pensava logicamente comigo mesma, "eu vou gritar agora porque eu quero falar para alguém que não quero fazer determinada coisa".

Minha mãe conta que, no início, eu tinha um vocabulário muito limitado e enfatizava muito uma parte das palavras, como "bó" em lugar de "bola". Eu falava em frases de uma palavra só - "gelo", "vou", "meu", "não". Meus esforços deviam soar magníficos aos oividos dela. Que avanço, depois de anos de murmúrios, uivos e guinchos!

É interessante que a minha fala se pareça com a fala estressada de crianças pequenas que tiveram tumores removidos do cerebelo. Rekate, Grubb, Aram, Hahn e Ratcheson (1985) descobriram que cirurgias de câncer que tenham lesado "vermis, nuclei e os dois hemisférios do cerebelo" causaram uma perda temporária da fala em crianças normais.

Os sons das vogais eram os primeiros a retornar, e a fala receptiva era normal. Courchesne, Yeung-Courchesne, Press, Hesselink e Jernigan (1988) deram a reportagem que de cada 18 autistas que funcionam num nível de alto a moderado, 14 deles têm o cerebelo menor (cerebellar vermal lobules VI e VII). Bauman e Kemper (1985) e Ritvo et al (1986) também descobriram que os cérebros de autistas tinham um número menor de células "Purkinje" no cerebelo. No meu caso, um exame de Ressonância Magnética revelou anormalidades no cerebelo. Eu sou incapaz de andar em linha reta. O teste feito pela polícia para descobrir se o motorista está bêbado, tipo "ande na linha", não funciona comigo, eu acabo tombando para os lados. Porém minhas reações são normais para outros testes de coordenação motora simples relacionados às funções ou disfunções do cerebelo.

Estímulos vestibulares algumas vezes podem estimular a fala em crianças autistas. Balançar a criança levemente num balanço às vezes ajuda a iniciar a fala (Ray, King & Grandin, 1988). Determinados movimentos suaves, coordenados são difíceis para mim, embora eu pareça bem normal para o observador casual.

Por exemplo, quando eu opero equipamentos hidráulicos que tenham uma série de níveis, eu consigo operar perfeitamente um nível de cada vez. Coordenar os movimentos para operar dois ou três níveis ao mesmo tempo é impossível para mim. Talvez isso explique porque eu tenho tanta dificuldade em aprender a tocar um instrumento musical, embora eu tenha um talento musical nato para melodia e tonalidade. O único "instrumento" que eu consegui aprender é assoviar com minha boca.

Trecho extraído do texto - Uma visão interior do autismo por Temple Grandin.

Dicas para estimular a comunicação

Duas vezes por semana Peu tem sessões de terapia da fala na clínica Desenvolvimento Humano com Marcela Valente sua fonoaudióloga, o trabalho é lento, mas já está começando a apresentar resultados. Marcela nos enviou algumas dicas para que possamos estimular a fala de Peu em casa, são elas:

1 - Coloque objetos ou alimentos dos quais a criança gosta a sua vista, mas onde ela não alcance.

2 - Use brinquedos que a criança não saiba acionar. Ela terá que pedir ajuda.

3 - Quando a criança estiver correndo ponha-se na frente dela impedindo a sua passagem assim ela deverá se manifestar.

4 - Faça coisas inesperadas. Ex: Coloque seu sapato na criança, a meia na mão, a bolacha no copo, o leite no prato.

5 - Faça com que a criança repita com outras pessoas as brincadeiras que ela costuma fazer com você.

6 - Finja que não sabe onde estão as coisas.

7 - Finja que algo do interesse da criança, durante a brincadeira, está quebrado (chave, torneira, etc.).

8 - Quando estiverem montando um quebra-cabeça dê todas as peças menos uma para que a criança tenha que pedir a última.

9 - Na brincadeira de esconde-esconde vá descrevendo os lugares. Ex: Pedro não está no quarto.

10 - Mostre sempre as coisas que a criança não gosta primeiro para que ela diga não.

11 - Sempre dê opções diferentes. Ex: Você quer a bola grande ou pequena?

12 - Envolva a criança na rotina do lar. Ex: Ajudá-la a cozinhar, ou a limpar o quarto.

13 - Envolva a criança no preparo do lanche.

14 - Use o elemento surpresa. Ex: Uma foto sua no meio de um livro, o ursinho dele pendurado no varal.

15 - Para facilitar a resposta diga. Eu quero suco, e você o que quer?

16 - Em vez de dizer: Por que você está chorando? Diga: Você está chorando. Você está brava?Faça um caderno de comunicação com a escola.

17 - Faça um diário com figuras e fotos para que vocês possam conversar sobre coisas que já aconteceram.

18 - Não tenha preguiça de entrar no faz de conta. Introduza-se na brincadeira.

19 - Exagere sua voz. Use palavras engraçadas. Fale grosso. Fale fino.

20 - Repita o que a sua criança diz de forma correta.

21 - Mantenha seus olhos na altura dos olhos da criança.

22 - Comente o que se passa em volta.

23 - Coloque etiquetas nos objetos.

24 - Façam juntos listas de supermercado com o auxílio de fotos dos objetos e alimentos a serem comprados (encartes de mercado).

25 - Mostre mapas ao seu filho.

26 - Quando fizer uma pergunta espere pelo menos de 15 a 30 segundos pela resposta.

terça-feira, 5 de fevereiro de 2008

Deus escolhe as mães

A maternidade proporciona o entendimento dos valores da vida. O desenvolvimento da paciência, da sensibilidade e, sobretudo, do amor permitiu que seguissem adiante com seus filhos portadores da síndrome do autismo e de outras deficiências humanas.

As mães que têm filhos deficientes diferenciam-se das demais, porque todos os dias são especiais, já que elas têm um amor extraordinário para entender aqueles que não têm condições de valer-se por si mesmos.

As mães de autistas foram agraciadas pela Divindade Maior para ter o que se chama de Maternidade Especial, pois conseguem fazer seus filhos viverem felizes, incluindo-os nos programas de educação especial com a mesma força e abnegação que as demais mães que têm seus filhos ditos normais.

Não importa para elas que o seu autista se diferencie como estigmatizado ao ter de ocupar um lugar discriminado e rotulado de especial, nem a dor da indiferença; afinal, ela também está aprendendo com ele.

O autista requer muito mais paciência maternal/paternal, pois aos pais cabe o grande e permanente desafio de guiá-lo no cotidiano, como educadores e terapeutas, ajudando-o em suas necessidades de aprendizagem adaptativa dentro e fora do lar, e no convívio social.

Nessa missão, os pais necessitam aprender muito sobre as características comportamentais dos portadores da síndrome de autismo, para poderem atendê-lo em suas necessidades básicas e vencer as barreiras do isolamento que eles, os autistas, se impõem, consciente ou inconscientemente. Os cuidados comportamentais que o filho autista requer são sempre diferenciados.

A surpresa dramática da descoberta da síndrome muitas vezes pode significar que “alguma coisa morre” dentro de si. Muitos desistem só com essa revelação. Deprimem-se e se estigmatizam para o resto da vida. Depois olham o filho com um olhar especial, começam a buscar o inesperado, daí acontece mais uma gestação, até parir a esperança.

Este texto foi extraído do livro Deficiência ou Eficiência – Autismo: Uma Emergência Espiritual? De Nilton Salvador. Após esse texto ele conta a história de uma mãe que estava muito abalada com a situação do seu filho e não estava mais encontrando forças para levar sua vida adiante, até o dia em leu uma mensagem que lhe fora passada por sua mãe, mensagem esta que mudou a sua vida.

Pedi então a minha irmã, que têm a habilidade de transformar textos em apresentações audiovisuais carregadas de emoção para reproduzir a mensagem. Obrigado Simone por nos ajudar nos desafios e descobertas do Mundo de Peu.

Clique aqui para assistir a apresentação da mensagem

segunda-feira, 4 de fevereiro de 2008

Mensagens edificantes

"Deus não confiaria uma criança especial a uma mãe que não conhecesse o riso."

"Autismo. Um jeito diferente de ser e sentir."

"Temos aprendido a voar como os pássaros, a nadar como os peixes, mas ainda não aprendemos a sensível arte de conviver com as diferenças."

"Autista. Ser diferente é normal."

"Ser especial é ser capaz de ver o mundo com os olhos do coração."

"Não ore pedindo por cargas mais leves. Mas sim, por ombros mais fortes."

"Em cada um de nós, há um segredo. Uma paisagem interior com planícies invioláveis, vales de silêncio e paraísos secretos. Talvez seja esse mundo que os autistas apreciam. O mundo, que cada um de nós traz dentro de si."

"Deus nos deu anjos de presentes. Como cuidamos dos nossos anjos, é o nosso presente para Deus."

"Autismo. Um modo diferente de ser, sentir e ver o mundo."

"O meu mundo é sem fronteiras, mentiras ou dissimulações. Como deveria ser o de todos. Autistas ou não."

"Depois do susto, as lágrimas ainda brotarão dos seus olhos, já que provém da emoção. Mas só serão lágrimas de alegria. Não mais de dor, magoa ou aflição. Porque embora eu seja autista posso te dar tantas alegrias quanto às crianças “normais” ainda que não sejam as mesmas."

O que nos pediria um autista?

1 - Ajuda-me a compreender. Organize o meu mundo, facilite, antecipando o que vai acontecer. Me dê ordem, estrutura e não confusão.

2 - Não te angusties comigo, porque me angustio. Respeite o meu ritmo. Sempre poderás relacionar-te comigo, se compreenderes as minhas necessidades e o meu modo especial de entender a realidade. Não te deprimas, o normal é que eu avance e me desenvolva cada vez mais.

3 - Não me fale muito, nem depressa. As palavras são “ar” que não pesa para ti, porém podem ser uma carga muito pesada para mim. Muitas vezes, não são as melhores maneiras de te relacionar comigo.

4 - Como outras crianças e os outros adultos, necessito de compartilhar o prazer e o gosto de fazer bem as coisas, ainda que não o consiga sempre. Faz-me saber, de algum modo, quando faço as coisas certas e ajuda-me a fazê-las sem erros. Quando tenho muitas falhas, acontece-me o mesmo que a ti: irrito-me e acabo por recusar-me fazer as coisas.

5 - Necessito de mais ordens do que tu, mais previsibilidade no meio, que tu requeres. Teremos que negociar os meus rituais para convivermos.

6 - Torna-se difícil compreender o sentido de muitas das coisas que me pedem que faça. Ajuda-me a entendê-lo. Trata de me pedir coisas que podem ter um sentido concreto e decifrável para mim. Não permitas que me aborreça ou permaneça inativo.

7 - Não me invadas excessivamente. Às vezes, as pessoas são muito imprevisíveis, barulhentas e estimulantes. Respeita as distâncias que necessito, porém sem me deixares sozinho.

8 - O que faço não é contra ti. Quando fico bravo ou me agrido, se destruo algo ou me movimento em excesso, quando me é difícil atender ou fazer o que me pedes, não o faço para te magoar. Já que tenho um problema de intenções, não me atribuas más intenções!

9 - O meu desenvolvimento não é absurdo, ainda que não seja fácil de entender. Tem a sua própria lógica e muitas das condutas que chamas “alteradas” são formas de enfrentar o mundo a partir da minha forma especial de ser e de perceber. Faz um esforço para me compreender.

10 - As outras pessoas são demasiadamente complicadas. Meu mundo não é complexo e fechado, mas sim simples. Ainda que te pareça estranho o que te digo, o meu mundo é tão aberto, tão sem dissimulações nem mentiras, tão ingenuamente exposto aos demais, que se torna difícil penetrar nele. Não vivo numa “fortaleza vazia”, mas sim numa planície tão aberta que pode parecer inacessível. Tenho muito menos complicações do que as pessoas que são consideradas normais.

11 - Não me peças sempre as mesmas coisas nem me exijas as mesmas rotinas. Não tens de te fazer autista para me ajudares. O autista sou eu, não tu!

12 - Não sou só autista, também sou uma criança, um adolescente ou um adulto. Compartilho muitas coisas das crianças, adolescentes e adultos como os que chamas de “normais”. Gosto de jogar e divertir-me, quero os meus pais e pessoas que me cercam, me sinto satisfeito quando faço as coisas certas. Vale mais o que compartilhamos do que a distância que nos separa.

13 - Vale a pena viver comigo. Posso dar-te tantas satisfações como as outras pessoas, ainda que não sejam as mesmas. Pode chegar um momento na tua sua vida em que eu, que sou autista, seja a tua maior e melhor companhia.

14 - Não me agridas quimicamente. Se te disseram que tenho de tomar medicamentos, procura que a medicação seja periodicamente revista por um especialista.

15 - Nem os meus pais nem eu temos culpa do que acontece comigo. Tão pouco a tem os profissionais que me ajudam. Não serve de nada que se culpem uns aos outros. Às vezes, as minhas reações e condutas podem ser difíceis de compreender ou de enfrentar, mas não é por culpa de nada. A idéia de “culpa” não produz mais do que sofrimento em relação ao meu problema.

16 - Não me peças constantemente coisas acima do que eu sou capaz de fazer. Porém, pede-me o que posso fazer. Dá-me ajuda para ser autônomo, para compreender melhor, porém não me dê ajuda demais.

17 - Não tens que mudar completamente a tua vida pelo fato de viveres com uma pessoa autista. A mim não me serve de nada que tu estejas mal, que te feches e te deprimas. Necessito de estabilidade e bem-estar emocional em meu redor para estar melhor. Pensa que o teu parceiro tão pouco tem culpa do que acontece comigo.

18 - Ajuda-me com naturalidade, sem convertê-la numa obsessão. Para me poderes ajudar, tens de ter os teus momentos em que descansas ou em que te dedicas às tuas próprias atividades. Aproxima-te de mim, não te afastes, mas não te sintas como submetido a um peso insuportável. Na minha vida, tive momentos ruins, mas posso ficar cada vez melhor.

19 - Aceita-me como sou. Não condiciones o teu desejo a que eu deixe de ser autista. Seja otimista sem fazer “novelas”. A minha situação normalmente melhora, ainda que por hora não tenha cura.

20 - Ainda que seja difícil para eu comunicar ou não compreender as sutilezas sociais, tenho inclusive algumas vantagens em comparação aos que se dizem “normais”. É difícil comunicar-me, porém não consigo enganar. Não compreendo as sutilezas sociais, porém tão pouco participo das duplas intenções ou dos sentimentos perigosos tão freqüentes na vida social. Minha vida pode ser satisfatória se for simples, ordenada e tranqüila. Se não me pede constantemente e somente aquilo que é difícil para mim. Ser autista é um modo de ser, ainda que não seja o normal. Minha vida como autista pode ser tão feliz e satisfatória como a tua “normal”. Nessas vidas, podemos encontrar-nos e compartilhar muitas experiências.

Por Angel Rivière (Assessor Técnico da Associação de Pais de Crianças Autistas - Madrid)

sábado, 2 de fevereiro de 2008

O menino lobo

Por diversas vezes já me peguei chamando Peu de Mogli o menino lobo do desenho animado de Disney, não no sentido pejorativo, mas pela semelhança física (quando ele desfila somente de cueca pela casa) e por suas habilidades em subir e descer nos móveis (sofá, cadeiras, mesa, cama, etc.) como se fossem árvores, troncos ou rochas.

No desenho animando de Disney, Mogli foi abandonado ainda bebê por seus pais no meio de uma floresta onde foi encontrado por uma matilha de lobos que o alimentou e o criou. Mogli cresceu e sobreviveu neste habitat por muitos anos quando finalmente teve contato com outros seres humanos de uma aldeia próxima. A história mostra também a dificuldade que seus amigos (um urso e uma pantera) enfrentam para fazê-lo abandonar a selva e ir viver com os homens.

Como em todos os desenhos de Disney existem animais falantes e temas musicais, o tema de Mogli e seu papai urso Balu é assim:

“Necessário, somente o necessário, o extraordinário é demais.
Necessário, só uso o necessário, por isso nessa vida eu vivo em paz.”

Ou seja, um total desapego a qualquer coisa que não seja utilizada para atender as suas necessidades básicas. Você deve estar se perguntado, o que isso tem a ver com autismo? Já explico: Há registros que mostram que, em 1802, pela primeira vez, foi dada atenção a uma criança autista. O Doutor Jean Itard, médico de um instituto de surdos-mudos de Paris, aceitou tratar de um menino selvagem que havia sido abandonado em um bosque.

Os lobos ocupam, na história da educação especial, o lugar de “pais/semelhantes” para os sujeitos encontrados em florestas, provavelmente abandonados em função de suas limitações e diferenças. A associação entre as crianças selvagens e o autismo tem sido discutida pela literatura especializada, com base nos indícios de semelhanças entre esses dois grupos de sujeitos. Porém, há muitos obstáculos para que se possa avançar nessa perspectiva de entendimento. Um desses obstáculos é a variabilidade de sintomas que caracterizam a síndrome do autismo, exigindo cuidados na ação diagnóstica, mesmo quando estamos diante da criança e dispomos de uma ampla quantidade de informações a seu respeito.

O caso mais famoso é o de Victor de Aveyron que inicialmente foi levado para ser avaliado por Philippe Pinel grande expoente do estudo das doenças mentais da França no século XVIII, que traçou o seguinte perfil sobre Victor:

(...) apresenta-se incapaz de atenção, senão a objetos de suas necessidades, e, conseqüentemente, incapaz de todas as operações do espírito que implicam essa primeira; desprovido de memória, de julgamento, de capacidade de imitação e tão limitado nas idéias, mesmo que relativas às suas necessidades, que ele não conseguiu ainda nem mesmo abrir uma porta ou subir a uma cadeira para atingir alimentos pendurados acima do alcance de sua mão; finalmente, desprovido de qualquer meio de comunicação, não ligando nem expressão, nem intenção aos gestos e movimento do seu corpo; passa com rapidez e sem qualquer motivo presumível de uma tristeza apática às explosões de riso mais imoderadas; insensível a todo o tipo de afecções morais; seu prazer, uma sensação agradável dos órgãos do gosto; sua inteligência, a aptidão de produzir algumas idéias incoerentes relativas às suas necessidades; toda a sua existência, em uma palavra, um vida puramente animal.

Jean Itard

Jean Itard, contemporâneo de Pinel, não concordava com essa indicação e acreditava na educabilidade do menino. Médico brilhante, Itard tinha 25 anos quando assumiu o cargo de médico-chefe do Instituto Imperial dos Surdos-Mudos de Paris, é considerado pela literatura especializada como o fundador da educação especial, pois, a partir de seu trabalho com Victor de Aveyron, elaborou o primeiro programa sistemático de educação especial.

Segundo Itard, Victor seria possuidor de uma deficiência, porém pensava que essa pudesse estar relacionada com seu modo de vida precedente, em uma floresta junto apenas de animais, sem qualquer contato com seres humanos. Para Itard, a cura de Victor dependeria da estimulação e ordenação da experiência, já que considerava que a causa da deficiência do mesmo era decorrente da privação de experiências intelectuais, como também da falta de contato com seres de sua espécie. Com base nesse pressuposto, Itard assumiu a educação de Victor, subsidiado pelo governo francês. Transferiram-se para uma casa fora da cidade, em companhia da governanta Madame Guérin. O nome “Victor” foi dado por Itard ao menino-selvagem porque este apresentava um curioso interesse pelo som da letra “o”.

O médico-educador conseguia ver no retraimento e na tristeza de Victor algo mais que os sintomas de uma patologia. Tais manifestações seriam um reflexo da chocante experiência de ter sido capturado. Diz Itard:

“Foi nesse estado deplorável que o viram curiosos de Paris e que, depois de um exame de alguns minutos, julgaram-no digno de ser enviado às Petites Maisons; como se a sociedade tivesse o direito de arrancar uma criança a uma vida livre e inocente para enviá-la a morrer de tédio num hospício, e ali expiar a infelicidade de ter enganado a curiosidade pública. Julguei que existia uma solução mais simples e sobretudo mais humana: era a de usar para com ela bons tratos e muita condescendência com seus gostos e inclinações.”

Para a educação de Victor, Itard estabeleceu vários objetivos e em todos eles demonstrava a sua busca de contemplar certa “liberdade”, deixando-o viver, na medida do possível a sua maneira. Itard ressalta que teria sido tanto inútil quanto desumano contrariá-lo: (...) foi preciso torná-lo feliz à sua maneira, deitando-o ao cair do dia, oferecendo-lhe fartamente alimentos de seu gosto, respeitando sua indolência e acompanhando-o em seus passeios, ou melhor, em suas correrias ao ar livre, e isso fosse qual fosse o tempo que pudesse fazer.

Itard junto com Madame Guérin asseguraram a Victor a continuidade afetiva indispensável à estabilidade das aprendizagens e ao progresso contínuo de seu desenvolvimento.

E, todas às vezes em vejo Peu correndo pela casa só de cueca grito: Ei Mogli! Na intenção de trazê-lo para conviver na aldeia dos homens.

Peu cresceu e O Mundo de Peu também mudou.

Bem-vindo ao blog O Mundo de Peu! Olá, tudo bem? Meu nome é Marcelo Rodrigues, pai de Pedro (Peu), sou o criador do blog O Mund...