sábado, 24 de janeiro de 2009

Blogs de pais de crianças autistas

No dia 14/01/2009 fui entrevistado por Cínthia Rodrigues, repórter do jornal Diário de S.Paulo. Conversamos bastante sobre autismo, sobre Peu e sobre o blog. A matéria foi publicada no dia 16/01/2009 no caderno Saúde, abaixo a reprodução da matéria.

Pais de crianças autistas criam blogs para trocar experiências.

Doença ainda é um enigma para a medicina moderna, que não consegue explicar a causa nem dá esperança de cura.

Por Cinthia Rodrigues

Enquanto a principal característica do autismo é a falta de interação com outras pessoas, pais de crianças autistas investem na troca de experiências para combater o transtorno.

Desde o ano passado, casais que empenham boa parte de seu tempo em pesquisas para ajudar o próprio filho começaram a compartilhar as descobertas, terapias e resultados em blogs na internet.

A divulgação de casos de melhora e de novos tratamentos tem levado esperança para outros pais e atraem a atenção inclusive de profissionais da saúde. O autismo ainda não tem causa ou cura definida. No Brasil, o simples diagnóstico costuma ser impreciso até perto dos 7 anos de idade.

Esta demora aumenta a agonia dos pais que percebem desde muito cedo uma diferença no comportamento dos filhos em relação a outras crianças.

Diagnóstico fora do país

Os fisioterapeutas Mariana Buratti Mascarenhas, de 27 anos, e Felipe Mascarenhas, de 33, perceberam que seu filho, Alexandre, estava com o desenvolvimento atrasado antes mesmo do primeiro aniversário. Na festa, o menino ainda não andava ou falava.

A princípio, o casal resolveu esperar um pouco. Eles não queriam agir como profissionais
da saúde exigentes demais dentro de casa. Os passinhos do menino começaram a sair com
1 ano e 4 meses, mas as palavras não. “Os pediatras pediam para esperarmos, mas não aguentamos”, conta Mariana.

Os dois leram sobre diagnósticos biológicos feitos nos Estados Unidos e enviaram testes
para lá. Depois que os resultados apontaram para o autismo, o casal procurou um psiquiatra
em Campinas, onde vivem. Com 1 ano e 8 meses, Alexandre se tornou um dos poucos
diagnósticos precoces de autismo do país. “O médico diagnosticou e já disse: não tem tratamento. É isto que a gente quer desmentir no blog”, afirma Felipe.

Alexandre faz dieta específica e terapia duas vezes por semana. Os pais vão atrás das novidades
e fazem cursos para ajudá-lo em casa. Aos 3 anos, ele balbucia palavras, brinca com outras crianças e abraça carinhosamente os pais. Na foto principal do blog ele olha direto para a câmera e sorri, duas atitudes muito raras em autistas. “Queremos mostrar isto a pais que estão perdidos”, diz o pai da criança.

Sites são acessados por profissionais da saúde

Um dos primeiros sites feitos por pais de autistas foi o do analista de sistemas baiano Marcelo Rodrigues, de 41 anos. Ele começou a contar seu dia-a-dia e o progresso de seu filho Pedro em janeiro de 2008. Há seis meses, iniciou uma enquete para saber de quem eram os 1.200 acessos mensais e se surpreendeu: 28% declararam ser profissionais de saúde. “Isto mostra como falta informação sobre o assunto. Além dos pais (que são 45% dos visitantes), os próprios médicos são carentes de novidades”, diz. Pedro, ou Peu como ele chama o filho de 4 anos, ainda não fala, mas para a família evoluiu muito desde que começaram a se informar. “Ele já faz contato visual, troca carinhos com a gente, não faz birra, atende às nossas solicitações”, afirma Marcelo.

Em seu blog, além da experiência própria, ele inclui diversas notícias de pesquisas, trechos de livros e outros sites que também tratam do tema. “Descobri que existem muito mais formas de se tratar autismo e quero dividir isto com os pais recém-chegados a este mundo”, diz.

Doença atinge três em cada mil

O autismo é mais comum do que se imagina. Um estudo piloto feito pela Universidade Federal
de São Paulo (Unifesp), em Atibaia, no interior do Estado, resultou em uma média de três autistas para cada mil habitantes. Em pesquisas internacionais, esta proporção chega a 1 para cada grupo de cem pessoas.

As possíveis causas mais estudadas em países como China e Estados Unidos são: Predisposição
genética, toxicidade ambiental por causa do aumento de metais pesados na água e em alimentos com agrotóxicos, problemas gastrointestinais que bloqueiam a absorção dos nutrientes pelo organismo e intolerância alimentar.

O diretor do Departamento de Psiquiatria Infantil da Associação Brasileira de Psiquiatras
(ABP), Marcos Mercadante, afirma que nenhuma destas hipóteses está comprovada. “Há sim uma possibilidade de melhora com terapia, mas precisa ser constante com no mínimo 30 horas semanais”, diz.

Embora cético em relação a tratamentos alternativos, ele vê os blogs com otimismo. “Esta iniciativa eu acho ótima porque está provado que quanto mais informados e envolvidos forem os pais, melhor é o prognóstico da criança.”

Matéria publicada no Diário de S.Paulo em 16/01/2009

15 comentários:

  1. óTima reportagem!!! Adorei. Sempre disse que o Lu veio pra terra pra unir a família, mostrar que cada detalhe é importante e me dar muitas amizades sinceras de presente!!! Beijos!

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  2. Oi!
    Parabéns pelo blog.
    Linda a foto do alto da página inicial.
    É o seu filho?
    Vc que fez a montagem?

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  3. Fernanda Pacheco13 de maio de 2009 18:26

    Boa Tarde,
    Somos estudantes da Universidade Paulista (UNIP), no curso de Psicologia.
    Estamos fazendo um projeto de pesquisa, para saber como os pais de crianças com o autismo lidam, "cuidam", ensinam e abordam seus filhos. Saber também, quais os Orgãos de ajuda, os locais de acolhimento para essas crianças e seus pais. (Se são de fácil acesso, se são em grande quantidade e etc.)
    A pesquisa é dedicada a esses pais, pois pela pesquisa feita até agora, nos mostrou que locais de acolhimento e informação para os familiares não é de grande abrangência.
    É uma pesquisa de uso privativo para a faculdade (até o momento).
    Procurando na internet, encontramos diversos blogs (como o seu) de pais de crianças com o transtorno autista, que o utilizam para contar e dividir suas experiencias com pessoas na mesma "situação".

    Porém, nossa pesquisa até o momento, foi feita apenas em bases teóricas, pesquisadas em livros, artigos cientificos e leituras diversas em revistas, reportagens e filmes sobre o assunto.
    Estamos entrando em uma fase do projeto, que é denominada pesquisa de campo, onde entramos em campo entrevistando, pesquisando face-a-face pessoas, observando, os sujeitos (pais de crianças com autismo, no caso), e transcrevendo posteriormente para uma suposta conclusão.
    Gostariamos de saber, se você, estaria disposto e interessado em nos ajudar com essa pesquisa.
    Estaremos fazendo um questionário via on-line, onde iremos perguntar diversos assuntos do dado interesse da pesquisa.
    O questionário ainda não foi feito, estamos em fase de seleção de sujeitos, onde apenas vemos quem está interessado em nos ajudar.
    Em um segundo momento (após a resposta), entraremos novamente em contato, mostrando o questionário e explicando com clareza a pesquisa feita até o exato momento. Enviaremos também um termo, mostrando que o projeto é de uso privado (realmente) para a faculdade, e aprendizado sobre o assunto, tendo assinatura de nossos professores e orientadores responsavéis pelo trabalho.

    Esperamos um retorno!

    Atenciosamente,
    Fernanda Pacheco

    (seria interessante um e-mail de retorno,com seu e-mail, onde possamos ter uma conversa mais privativa, muito obrigada. Meu respecticvo e-mail é: fernanda.c.pacheco@hotmail.com)

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  4. Sempre quis saber mais sobre o autismo, encontrei o lugar certo, valeu. Sou professora de uma criança autista. 18 de maio de 2009. me mandem dicas luciana_santos4@hotmail.com

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  5. Sou Psicóloga Educacional e tenho alguns conhecimentos teórico-práticos sobre ABA. Gostaria de saber da existência de cursos sobre esta e outras terapia/intervenções destinadas a crianças com autismo.
    Estou disponível para desenvolver um trabalho prático que poderá consistir, tanto em apoio domiciliário, como em instituições, sempre em colaboração com a família.
    Inês Palhares – 960230987/inespalharesotmail.com

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  6. MEU NOME É SONIA , SOU MAE DO PEDRO DE 4 ANOS AUTISTA, ELE FALA POUCAS FRASES AS MAIS USADAS NO DIA DIA TEM CONFLITO PARA MONTAR FRASES NOVAS PRINCIPALMENTE QUANDO ESTA NERVOSO,SEU DESENVOLVIMENTO FISICO É NORMAL DORME BEM, GOSTARIA MUITO DE PODE-LO AJUDAR MAIS MAIS NAO SEI COMO PROSSEGUIR MORO EM LONDRES E VCS NAO VAO ACREDITAR EU NAO CONSIGO DAR CONTINUIDADE A "AJUDAR" PEDRO A PROSSEGUIR OS MAIORES INTERESSADOS PELO AUTISMO ESTAO NOS EUA AQUI TAMBEM POUCO SE SABE, SABEM SIM QUE NAO TEM TRATAMENTO E QUE A CRIANCA ESTA CONDENADA A ESTA SITUACAO DO AUTISMO PARA SEMPRE, MAS EU USO O ABA QUE VEJO PELO YOUTUBE E É ASSIM QUE MEU FILHO FALA E ENTENDE OS COMANDO TUDO NA PRATICA VIVENCIANDO A SITUACAO, SE ALGUEM PUDER ME INFORMAR POR ALGUM TIPO DE AJUDA EM LONDRES PRINCIPALMENTE O ABA (PORTUGUES OU INGLES) QUE EU USO COM MEU FILHO DESDE QUE FOI DIAGNOSTICADO MEU ENDERECO É SONIADCAMPOS@HOTMAIL.COM ESPERO PODER AJUDA LOS TAMBEM ABRACOS

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  7. Saudações,

    Nós somos alunos do 12º ano na área das ciências e tecnologias e no âmbito da disciplina de Área de Projecto estamos a desenvolver um projecto sobre o tema “Autismo e perturbações do desenvolvimento das crianças”.
    O nosso grupo designa-se Mundo Interior e no decurso do nosso projecto temos vindo a desenvolver um blog (http://mundointerioreso.blogspot.com/) que pretende ser um fórum participativo e informativo, que contenha artigos elaborados por profissionais e pais que, pelo seu conhecimento e prática diária, possam contribuir para a divulgação do tema escolhido e para o progresso do nosso trabalho.
    Assim gostaríamos que participasse no nosso blog e nas actividades que iremos desenvolver (a anunciar brevemente no blog).

    O grupo,
    Mundo Interior

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  8. Saudações,

    Nós somos alunos do 12º ano na área das ciências e tecnologias e no âmbito da disciplina de Área de Projecto estamos a desenvolver um projecto sobre o tema “Autismo e perturbações do desenvolvimento das crianças”.
    O nosso grupo designa-se Mundo Interior e no decurso do nosso projecto temos vindo a desenvolver um blog (http://mundointerioreso.blogspot.com/) que pretende ser um fórum participativo e informativo, que contenha artigos elaborados por profissionais e pais que, pelo seu conhecimento e prática diária, possam contribuir para a divulgação do tema escolhido e para o progresso do nosso trabalho.
    Assim gostaríamos que participasse no nosso blog e nas actividades que iremos desenvolver (a anunciar brevemente no blog).

    O grupo,
    Mundo Interior

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  9. Oi gostaria de saber como esta o Peu ele esta se desenvolvendo melhor ja esta falando? sou a mae de PEDRO ESCREVI PRA VCS EM NOVEMBRO DE 2009 O MEU Pedro VAI FAZER 5 ANOS AGORA EM JULHO ESTOU EM LONDRES, PEDRO ESTA FALANDO BEM AS PALAVRAS NAO SAO 100% CLARAS MAS EU ENTENDO BEM, ELE ESTA CENTRADO TENHO CERTEZA DOS SEUS GOSTOS COMO O QUE GOSTA O QUE NAO GOSTA, ELE ESTA INDO MUITO BEM JA ESTA COMECANDO A LER, ESTOU USANDO COM ELE O SON-RISE TREATMENT QUE O TEM AJUDADO BASTANTE NO TERMO INTERACAO ELE NOTA AS OUTRAS CRIANCAS ADORA BRINCAR COM OS AMIGOS E NAO É O NORMAL AINDA MAS ESTA SE SAINDO MUITO BEM EU JA CONSIGO VER UM FUTURO PRA ELE, O SON-RISE TEM AI NO BRASIL TAMBEM,EU SE PUDESSE IRIA PRO BRASIL PRA FAZER O PROGRAMA AI PRA QUE MEU FILHO NAO TERIA O PROBLEMA DE FALAR 2 LINGUAS MAS AGOARA NO MOMENTO EU NAO POSSO,MESMO ASSIM QUERIA CONTAR PRA VCS QUE ESTE PROGRAMA ESTA FUNCIONANDO COM O MEU PEDRO, EU ACHO QUE VALE A PENA FAZER, O MEU FILHO ESTA TENDO OTIMOS RESULTADOS BEIJOS FIQUEM COM DEUS ( SONIADCAMPOS@HOTMAIL.COM)

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  10. As crianças são um tesouro que precisa de ser cuidado com muito amor.

    Parabéns pelo vosso trabalho.

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  11. Meu nome é Vanessa, estou promovendo em Rio das Ostras/RJ um Workshop sobre autismo e acomodações sensorias com a Dr. Patricia Piacentini que utiliza o metodo Floortime e gostaria de convidar a todos para participar desse evento de grande aprendizado para todos nós. Sou uma pessoa que me apaixonei pelo assunto e estou tentando ajudar a quem precisa. Caso queira maiores informações sobre o Workshop, entre em contato comigo pelo e-mail: floortimebrasil.ro@gmail.com

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  12. Meu nome é Adelma sou mãe do Guilherme de 2 anos autista,acabei de descobrir e o que me diseram é que tenho uma criança especial limitado pois ele ainda não anda e que essa doença ,sindrome não sei, pq não me disseram exatamente o que é ,não tem cura nem tratamento ,mais pelo que estou descobrindo pela internet é bem diferente,estou de luto profundo juntando os caquinhos de mim,tenho certeza que vou super pq meu filho depende exclusivamente de mim e alguem que tenha lindo e saiba como me ajudar, eu estou confusa moro no interior da bahia fui p capital mais só quebrei a cara pois os maiores centros de referencias como Sarah Pestalozi não me ajudarm em nada, só adescobrir o problema,+ pra que, se não me deram alternativas, muito menos solução. meu email: adelma_liel@hotmail.com 27/04/2011 2

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  13. olá, muito bom esse post. Sou profissional da saúde e mãe de Rafael, 3 anos, que tb teve seu diagnóstico de autismo precoce, com 1 ano e 8 meses. E realmente concordo que os pais entendem muito mais do assunto do que os profissionais, pois estão sempre buscando coisas novas e não ficam focados em sua área de terapia, como agem os profissionais. Um abraço. Michele

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  14. Olá pessoal,vou me mudar para cidade de Santos-SP e gostaria que vocês me ajudassem me enviando informações sobre o tratamento para autismo onde inclui INTEGRAÇÃO SENSORIAL e escola de qualidade nessa área..
    Quem souber,favor enviar informações no seguinte E-mail : lauraguedes007@hotmail.com
    Abraços !

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  15. olá pessoal,foi muito importante pra mim ter encontrado este blog, pois estou iniciando um projeto de pesquisa da pós graduação sobre o relacionamento dos pais de crianças autista, sou psicóloga e me interessei pelo assunto desde do estágio prático numa escola inclusiva, onde tinha uma criança com diagnóstico de autismo.que tiver alguma informações, enviar para o seguinte E-mail zen-fernandes@hotmail.com. um grande abraço. agradeço

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