Blogs de pais de crianças autistas

No dia 14/01/2009 fui entrevistado por Cínthia Rodrigues, repórter do jornal Diário de S.Paulo. Conversamos bastante sobre autismo, sobre Peu e sobre o blog. A matéria foi publicada no dia 16/01/2009 no caderno Saúde, abaixo a reprodução da matéria.

Pais de crianças autistas criam blogs para trocar experiências.

Doença ainda é um enigma para a medicina moderna, que não consegue explicar a causa nem dá esperança de cura.

Por Cinthia Rodrigues

Enquanto a principal característica do autismo é a falta de interação com outras pessoas, pais de crianças autistas investem na troca de experiências para combater o transtorno.

Desde o ano passado, casais que empenham boa parte de seu tempo em pesquisas para ajudar o próprio filho começaram a compartilhar as descobertas, terapias e resultados em blogs na internet.

A divulgação de casos de melhora e de novos tratamentos tem levado esperança para outros pais e atraem a atenção inclusive de profissionais da saúde. O autismo ainda não tem causa ou cura definida. No Brasil, o simples diagnóstico costuma ser impreciso até perto dos 7 anos de idade.

Esta demora aumenta a agonia dos pais que percebem desde muito cedo uma diferença no comportamento dos filhos em relação a outras crianças.

Diagnóstico fora do país

Os fisioterapeutas Mariana Buratti Mascarenhas, de 27 anos, e Felipe Mascarenhas, de 33, perceberam que seu filho, Alexandre, estava com o desenvolvimento atrasado antes mesmo do primeiro aniversário. Na festa, o menino ainda não andava ou falava.

A princípio, o casal resolveu esperar um pouco. Eles não queriam agir como profissionais
da saúde exigentes demais dentro de casa. Os passinhos do menino começaram a sair com
1 ano e 4 meses, mas as palavras não. “Os pediatras pediam para esperarmos, mas não aguentamos”, conta Mariana.

Os dois leram sobre diagnósticos biológicos feitos nos Estados Unidos e enviaram testes
para lá. Depois que os resultados apontaram para o autismo, o casal procurou um psiquiatra
em Campinas, onde vivem. Com 1 ano e 8 meses, Alexandre se tornou um dos poucos
diagnósticos precoces de autismo do país. “O médico diagnosticou e já disse: não tem tratamento. É isto que a gente quer desmentir no blog”, afirma Felipe.

Alexandre faz dieta específica e terapia duas vezes por semana. Os pais vão atrás das novidades
e fazem cursos para ajudá-lo em casa. Aos 3 anos, ele balbucia palavras, brinca com outras crianças e abraça carinhosamente os pais. Na foto principal do blog ele olha direto para a câmera e sorri, duas atitudes muito raras em autistas. “Queremos mostrar isto a pais que estão perdidos”, diz o pai da criança.

Sites são acessados por profissionais da saúde

Um dos primeiros sites feitos por pais de autistas foi o do analista de sistemas baiano Marcelo Rodrigues, de 41 anos. Ele começou a contar seu dia-a-dia e o progresso de seu filho Pedro em janeiro de 2008. Há seis meses, iniciou uma enquete para saber de quem eram os 1.200 acessos mensais e se surpreendeu: 28% declararam ser profissionais de saúde. “Isto mostra como falta informação sobre o assunto. Além dos pais (que são 45% dos visitantes), os próprios médicos são carentes de novidades”, diz. Pedro, ou Peu como ele chama o filho de 4 anos, ainda não fala, mas para a família evoluiu muito desde que começaram a se informar. “Ele já faz contato visual, troca carinhos com a gente, não faz birra, atende às nossas solicitações”, afirma Marcelo.

Em seu blog, além da experiência própria, ele inclui diversas notícias de pesquisas, trechos de livros e outros sites que também tratam do tema. “Descobri que existem muito mais formas de se tratar autismo e quero dividir isto com os pais recém-chegados a este mundo”, diz.

Doença atinge três em cada mil

O autismo é mais comum do que se imagina. Um estudo piloto feito pela Universidade Federal
de São Paulo (Unifesp), em Atibaia, no interior do Estado, resultou em uma média de três autistas para cada mil habitantes. Em pesquisas internacionais, esta proporção chega a 1 para cada grupo de cem pessoas.

As possíveis causas mais estudadas em países como China e Estados Unidos são: Predisposição
genética, toxicidade ambiental por causa do aumento de metais pesados na água e em alimentos com agrotóxicos, problemas gastrointestinais que bloqueiam a absorção dos nutrientes pelo organismo e intolerância alimentar.

O diretor do Departamento de Psiquiatria Infantil da Associação Brasileira de Psiquiatras
(ABP), Marcos Mercadante, afirma que nenhuma destas hipóteses está comprovada. “Há sim uma possibilidade de melhora com terapia, mas precisa ser constante com no mínimo 30 horas semanais”, diz.

Embora cético em relação a tratamentos alternativos, ele vê os blogs com otimismo. “Esta iniciativa eu acho ótima porque está provado que quanto mais informados e envolvidos forem os pais, melhor é o prognóstico da criança.”

Matéria publicada no Diário de S.Paulo em 16/01/2009